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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     AVKcontrol sur France 5 dans le magazine de la santé!!!

Envoyé par flore-anne 
Auteur: flore-anne (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 23:35:55)
Après le remboursement de l'automesure pour les enfants sous AVK ( anti vitamines K ou anticoagulant ) , Agnès se bat pour celui des adultes.... un sacré défi bien compliqué à faire connaitre, reconnaitre....
Après un millionième mail, Agnès a réussit à avoir un contact avec France 5, puis avec un journaliste qui enfin s' intéresse au sujet de l' automesure de l' INR chez les adultes ! !
Le prix de l' appareil complètement excessif par rapport à nos voisins européens, les contraintes des prises de sang en vacances, à réaliser en fonction des horaires de travail aussi, un déséquilibre beaucoup moins bien géré en l' abscence d' appareil d' automesure....

Donc c'est officiel, un reportage dans le magasine de la santé sur France 5 va être fait avec Agnès, un médecin de La CAC de Lariboisière, une personne qui possède un INRatio, Et... moi ( ! ! ! ) sans appareil d' auto mesure. Le reportage sera tourné mercredi prochain ( mercredi 13 ) et difusé très vite après ( d' après le journaliste contacté ) mais pas de date précise encore.

Ca va être un sacré challenge. Pour ma part, une grande première.... je n' aurai jamais pensé un jour vivre une telle expérience. Mais ce qui est sûre est que je vais profiter à fond de l' occasion pour que les choses bougent. Pour ensuite que l'info fasse boule de neige et arrive en tête des réflexions de nos chers décideurs.....
J' ai l'impression de me préparer à un oral de Bac.... ! ! ! ! Mais avec une sacré et belle mission au bout. Donc beaucoup plus motivant à bosser ;- ) )

Si vous avez des conseils, ou un message à faire passer, des idées.... N' hésitez pas à m' aider. Même si j' ai mon idée sur le sujet, il y a peut être des choses auxquelles je n'ai pas pensé encore.
Agnès, je suis sûre, excelle en la matière, donc je suppose qu' elle va super bien gérer sa partie ! ! !

BRAVO et MERCI Agnès pour ton obstination ! !

Je vous embrasse,

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]



Modifié 2 fois. Dernière modification le 07/05/09 - 23:56 par flore-anne.
Auteur: evy (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 01:11:02)
flore anne,agnes.c'est super !
bien sur que tu vas trouver les mots flo ,les tiens déjà !
et puis on va aussi enfin pouvoir dire à nos proches,oui ceux qui n'ont
pas encore signé la pétition,de regarder à quoi elle correspond cette
pétition !
le quotidien de nos petits et des plus grands.
les prises de sang à répétition ,c'est pas la vie que l'on souhaite à 20 ans,
ni à 30,ni un peu plus tard.
moi je vois ce que c'est quand le médecin prescrit des prises de sang au moins
tous les 15 jours ,au moins.et qu'il s'écoule plus facilement deux mois entre
parce qu'à 20 ans il y a un moment où on en a ras le bol !
comprendre que non le danger ne se voit pas sur le visage,mais il est palpable pour
ceux au dessus desquels il est suspendu.
non,une hémorragie interne ne se voit pas au premier coup d'oeil,mais ça va tres vite,
quand à l'avc quand on le voit il est déjà trop tard.il est là !
alors j'espère que beaucoup verront,comprendront et signeront la pétition pour que meme
ceux qui n'en ont pas les moyens puissent etre responsables de leur propre vie,controler
leur taux de coagulation ,doser leurs médicaments eux memes EN TOUTE LIBERTE .
c'est un droit la vie !
merci agnès et flore anne et toutes les personnes de l'asso et tous les battants.
bizzzz
évelyne
Auteur: valthu (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 08:47:47)
flore anne, si tu as des infos sur la date de diffusion surtout dis le nous ! ! ! ! je serai devant ma télé ce jour là, sans faute !
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: Nadège (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 09:07:28)
Oh c'est super ça !
Bravo Agnès et Flore-Anne pour votre investissement.
Je suis sure que vous allez relever le challenge ! ! !

Biz

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ ( tout attaché )
Auteur: Sandrine 07 (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 09:37:04)
Que de bonnes nouvelles pour ce qui est de la médiatisation de l'information ! ! ! Entre Nadège et vous, c'est formidable ! ! !

Félicitations tout d'abord à Agnès pour sa détermination, son acharnement ( et sa passion ;- ) ) qui permettent de tels résultats. Tout cela te prends beaucoup de temps, probablement même beaucoup trop, mais tu vois, les résultats ne devraient plus tarder ! ! ! ( d'autant que des résultats, tu en as déjà eu avec la prise en charge pour les enfants, ton livret explicatif qui est très bien fait, les remerciements de tous ceux que tu as aidé dans des périodes de doutes... Brefs, déjà un beau palmarès ;- ) ) .

Flore-Anne, tu seras soutenue par la pensée. Tu sais bien que nous serons avec toi pendant l'enregistrement de cette émission. Je ne connais pas le sujet, je ne peux donc pas vous aider dans le choix des choses à dire, mais cela ne m'empêche pas d'être à fond avec vous ;- ) Et oui, comme le dit Evy, les meilleurs mots, se sont les tiens, ceux qui expliquent ce que tu ressents dans ta situation et les raisons de ton intérêt pour cet appareil.

Vous serez tous à la hauteur du challenge, j'en suis certaine. Une belle aventure de plus ;- )
Je n'ai pas de mots pour vous dire combien je suis fière de vous connaitre, du travail que vous effectuez ( et du résultat qu'il dégage ) , et de participer un tout petit peu ( très indirectement ) à cette aventure ;- )

Je penserais bien à vous mercredi.
Félicitations à tous les porteurs de ce projet !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: What else (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 11:01:34)
Coucou la super Star ;- )
Avec force et acharnement on peut le dire ( n'est ce pas Agnès ;- ) )
Mercredi on pensera fort à vous
On sera là derrière "mdr"
Bisous et Bravo
Oups tu fais gaffe aux pigeons Floflo ;- )
Auteur: Utilisateur anonyme
Merci !

Flore Anne,

Obstinée, oui ! Comment ne pas l’être quand tu connais tous les avantages ( confort, liberté, veines préservées, moins d’accidents, réduction de la mortalité… ) apportés par l’utilisation de ces appareils ?
Combien de personnes partent faire une prise de sang à chaque signe d’alerte, ou à la prise ou arrêt d’un nouveau médicament …?
La santé n’a pas de prix . Il est totalement aberrant mais aussi inadmissible qu’ils soient réservés à une classe dite de privilégiée.
L'Académie Nationale de Médecine recommandait déjà en 2004, la diffusion et la prise en charge de l'automesure de l'INR !

Je te rassure, je ne suis pas non plus une habituée des médias ! Je préfère la discrétion et excelle dans ce domaine ! ( ce qui ne m’empêche pas pour autant d’agir ) Le trac, je l'aurai aussi d'autant que je représente l'assoc. Alors, tu vois, nous serons au moins deux et puis vu ta motivation, je sais que tu t'en sortiras très bien.
Bisous
Agnès
Auteur: Sélénia (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 12:02:31)
Je remercie une Nième fois Agnès pour tout ce qu'elle fait pour "nous", tout ça avec acharnement et passion. Et au passage pour ce coup de maître qu'elle fait en "featuring" lol avec Flo ! Vous allez tout déchirer les filles ! ! ! Je te le redis Flo c'est super, tout va bien se passer ne flippe pas, une star va naître lol !

Aller je vous embrasse toutes les 2, et encore merci !



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/05/09 - 12:35 par Sélénia.
Auteur: Cerise (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 12:26:46)
Bravo les filles ! Je serais avec vous par la pensée le 13 et devant mon écran le jour de la diffusion de l'émission.

Pour ma part je dois vous faire un aveu. Je vis dangeureusement. Je suis sous anti-coagulants depuis 25 ans et je ne fais pas régulièrement la prise de sang de contrôle de l'INR. Normalement je devrais en faire une tous les mois et je le fais bien moins souvent. Je me suis fait réprimander à plusieurs reprises par mon cardiologue qui m'a mis en garde. Mais j'ai toujours trouvé cet examen artificiel sachant que le taux d'INR variait d'un jour à l'autre comme j'ai pu le constater à chaque fois que j'étais hospitalisée. Phénomène qui a d'ailleurs prolongé mon séjour à l'hôpital à plusieurs reprises.
Je reconnais que jusqu'à présent j'ai eu beaucoup de chance.

Pour moi le remboursement de l'appareil d'auto-mesure ou sa vente à un prix moins élevé ( mettons le cinquième ou le quart de ce qu'il vaut actuellement ) serait vraiment une bonne chose. Alors pour moi mais aussi pour tous les autres, toutes les personnes sous traitement anti-coagulant je soutiens cette action. Bien sûr que j'ai signé la pétition depuis longtemps et que je la diffuse à mes connaissances !

Et je renouvelle mes félicitations à AGNES et FLORE-ANNE !
Amicalement. Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: webmaster (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 13:00:13)
Connaissant la determination d'Agnès et le rayonnement de Flore Anne l'émission ne peut qu'être à la hauteur sur sur France 5
Bravo et surtout en attendant mercredi , ne vous mangez pas les ongles ;- ) ) )

Bravo



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées.
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
France Greffe C½ur et/ou Poumons


Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

Auteur: François (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 14:28:46)
C'est moi, l'utilisateur d'appareil d'automesure "volontaire désigné" pour participer à ce reportage.
Ce sera aussi une première pour moi. Je me dis - méthode Couè ? - qu'il n'y a pas de raison que ça ne se passe pas bien. Comme je dois faire une mesure d'INR sous l'oeil de la caméra, j'espère surtout produire la goutte de sang de taille réglementaire du 1er coup !

Amicalement,
François
Auteur: Sélénia (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 15:09:59)
Faudra pas pleurer devant les cameras francois ; ) quand ça va faire "pic" lol

bon tournage !



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/05/09 - 16:57 par Sélénia.
Auteur: Sandrine 07 (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 16:05:57)
François, nous serons de tout coeur avec toi aussi ! ! ! Mais vous formerez une super équipe qui a le même but, donc ça ne peut que bien se passer ;- ) .

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: mamie roller (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 16:43:09)
BRAVO MERCI et BON COURAGE à AGNES, FLORE-ANNE et FRANCOIS.

Nul doute que vous serez à la hauteur de la tâche avec cette volonté et cette détermination qui vous animent, vous êtes capables de faire bouger les montagnes, même si ce n'est pas une démarche évidente. J'aurai aimé en parler dans l'émission de radio ainsi que du don d'organes mais ce fut trop court en 1h et je le regrette.

J'ai déjà signé la pétition et je reste de tout coeur avec vous, je n'attends plus que la date de la diffusion.

Bien amicalement
Mamie roller
Auteur: Utilisateur anonyme
Super, nous sommes tous les 3 du forum, alors soutenez nous !
Signez, si cela n'est pas déjà fait, notre pétition et transmettez là à un maximum de personnes.
A mercredi François.
Agnès
Auteur: Dahlias 59 (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 17:59:24)
c'est une super bonne nouvelle ça ! ! !

souvent quand les médias s'y melent ça bouge, je souhaite que ce reportage en soit la preuve !

François... euhhhh c'est pas le moment de louper la goute et de gacher une bandelette ! lol

allez courage à tous les 3 pour le tracs, je suis sure que ça va bien se passer et tenez nous au courant pour la date de diffusion

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Auteur: AgnesZ (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 12:40:16)
BRAVO ! ! !
Cheres Agnes et Flore-Anne, je me rejouis pour cette nouvelle, et ne me fais aucun soucis quant a votre prestation a l'ecran.
je vous repondrai en mp plus longuement , car je suis dans un internet cafe avec une connexion limitee.
Pour avoir participe ( et prepare ) a plusieurs emissions radio, je peux simplement vous donner les conseils suivants:
- connaitre son sujet a fond,
- etre synthetique et concise ( le temps a l'antenne passe extremement vite, il faut aller a l'essentiel et ne pas se perdre dans les details ) ,
- et surtout rester naturelle ! !
cordialement
AgnesZ




Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/05/09 - 12:41 par AgnesZ.
Auteur: Alex (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 14:44:49)
Ouah, c'est trop génial ! ! ! Comme quoi, quand on veut à fond quelque chose, ça marche ! ! ! Merci pour votre dévouement à tous les 3 et on continue de se mobiliser pour la pétition !
On pensera bien à vous et vous serez épatants ! ! ! Vivement la diffusion !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: kiki34 (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 12:06:26)
Oups ...j'atterie , mais c'est formidable tout ça !
Je suis sure que vous vous en sortirez comme des chefs ! !
Merci Agnes pour ton combat , ta perseverence dans des moments pas toujours faciles ou d'autres auraient baissé les bras ! Bravo Floflo et Francois pour votre aide et votre implication !
Tout ça n'est que trés positif , tu vas le gagner ton combat ma belle !
BRAVO
biz
chris
Auteur: Sonia (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 12:15:49)
Félicitation Agnès Flore Anne et François, je ne me fais aucun soucis vous allez tout déchirer ! ! !

Merci Agnès de te battre pour nous les malades, il y a tellement peu de personne qui se battrait comme tu le fais pour nous.

Dès que vous avez la date de parution de l'émission tenez nous au courant je serais devant ma TV

Bon courage à tous les 3 vous avez le forum derrière vous ne vous inquiétez pas
Auteur: flore-anne (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 12:34:55)
J'ai eu de nouveau le journaliste au téléphone ce matin. Donc il vient chez moi Mercredi à 10h15 avec un caméraman. Petit interview. puis ensuite on file ensemble au labo pour la fameuse prise de sang ( ça tombe bien car ce WE chez mes parents, j' ai un peu abusé de champagne, apéro et vins.... pour fêter l' anniversaire de Papa ! )

Hier soir dans le TGV, j' ai préparé mon topo.... à méditer maintenant pour tout dire en un minimum de temps ! ! ( 3 minutes au final après montage )

Bisoux bisoux ! !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Cerise (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 12:46:29)
Je croise tous les doigts - orteils compris- pour vous 3, pour que tout se passe bien !

Je serais avec vous par la pensée mercredi.

Et j'attends avec impatience de connaitre la date de l'émission.

Bravo pour votre détermination et votre persévérance !

De mon côté je fais signer également la pétition sur le net et sur papier.

Certain ( e ) s et probablement certains de mes amies ont déjà signé.

C'est bien le moins que je puisse faire.

Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Sélénia (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 14:39:49)
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir,

François utilise déjà un appareil depuis pas mal de temps et je pense que nous pouvons le remercier tout particulièrement. Il pourrait se désintéresser du sujet !
Merci François.
Cordialement,
Agnès
Auteur: évy (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 10:02:17)
oui,
et tout particulièrement merci à françois !
et merci agnes !
et merci flore anne !
bizzzzz
évelyne
Auteur: AgnesZ (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 11:45:58)
Je pense bien a vous pour demain, Agnes, Flore-Anne, François, ainsi que le medecin de la CAC.
Merci pour cette action , et cette mobilisation. Dans le carde du magazine de la sante c'est vraiment le bon lieu pour parler de ce probleme, car meme si le temps est court , en general l'essentiel des questions est posé.
cordialement
AgnesZ
Auteur: Sélénia (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 14:26:02)
Il est vrai que François est aussi un élément clé pour ce reportage, vous 3 apportez un + différent pour le reportage, bravo à vous 3 et vivement demain ; )
Auteur: Juju grande Juliette (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 15:09:51)
mon message est parti quand je l'écrivais, je reprends, en moins spontannée mais avec coeur :

super, je penserai à vous trois le 13 mai quand viendra le cameran
je suis certaine qu'avec toute la volonté d'agnès p, le remboursement finira par se faire surtout avec des portes parole tels que vous !

trois minutes, oups, j'aurais du mal ! ! ! faudrait qu'une minute en dure dix !


je vous verrai sans doute de chez mon père ( porteur d'une valve en titane donc aussi sous anticoagulant ) et enregistrerai le reportage !
on croise les doigts pour que le message passe !

de grosses bises

juju depuis la creuse
Auteur: Sandrine 07 (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 08:26:36)
C'est le grand jour... N'oubliez pas, nous sommes avec vous trois ! ! !
Bisous plein d'encouragement et de confiance ;- )

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Alex (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 08:48:06)
On pense fort à vous...bon courage à vous 3 !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: flore-anne (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 09:00:41)
Mirki mirki ! ! !
Après de beaux rêves de coagucheck et de prises de sang mélangés ( ... ) me voilà debout devant mo café histoire de me remettre les idées en ( bonne ) place ! !
H-1 !
Merci Sandrine pour ton SMS ce matin, super adorable !

Bisoux à tous ! ! Je vous raconterai ;- ) )

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
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Auteur: Nathalie (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 09:15:55)
Courage à vous trois !

On a hâte de voir le reportage.
Auteur: Sélénia (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 12:48:09)
Auteur: Juju grande Juliette (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 13:12:39)
je voulais envoyer un message ce matin mais la connexion a décidé de se bloquer !
j'ai bien pensé à vous trois, on attend vos réactions avant de voir le reportage !
si vendredi je demanderai à mon père de l'enregistrer

gros bisous et bravo
Auteur: vincent (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 13:51:24)
Bonjour Flore Anne.

J'espère que l'émission c'est bien passer et que tu pourras faire passer le message afin que les personnes sous anticoagulants sois mieux pris en compte à l'avenir et notamment avec le remboursement de l'appareil d'autocontrol de l'INR;

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: kikel (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 15:35:53)
merci à vous 3
je pense très fort à vous en ce 13 mai
courage
et bien sure j'essayerais de voir l'émission et sinon de trouver quelqu'un qui me l'enregistre

à bientôt
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atresie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle
Auteur: François (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 19:47:10)
C'est dans la boite !
La diffusion est prévue ce lundi 18 mai dans l'émission de 13h30.
Auteur: Sélénia (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 20:36:33)
Auteur: flore-anne (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 22:11:55)
Bravo à vous 2 Agnès et François ! ! j' ai bien pensé à vous 2 à 18h... sous l' orage en plus en même temps... ! ! ! !

Résultat du grand oral Lundi.... ;- )

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
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Auteur: Cerise (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 23:55:48)
Ben moi aussi je t'ai envoyé un sms ce matin Flore-Anne !

Et j'ai donné à tous mes contacts la date et l'heure de l'émission afin d'inciter ceux qui n'ont pas encore signé à le faire.

Bonne nuit à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: flore-anne (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 11:00:33)
Merci Sylvi de ton SMS hier, je l' ai bien reçu.Pardon pour le retard de la réponse, mais tous ces évènement, plus départ précipité pur mon "vrai" boulot après font que je te remerciie que maintenant.... mille excuse !
Du coup je remercie chacun pour leur sms parce que d' autres m' en ont envoyé aussi. Merci Sandrine, AgnèsZ,, Juliette.... pas de jaloux come ça !
Bisoux

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
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Auteur: Juju grande Juliette (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 13:14:39)
super floflo, tata avk et françois !
sylvie m'a bigophoné ce matin et m'a tenue au courant pour lundi ! je serai devant la téloche chez mon père que j'inciterai à regarder l'émission puisqu'il est sous anticoagulants ! ! on verra !

gros bisous

je rentre demain, départ à 8h, bouh c'est tôt ! enfin je serai plus vite de retour et dormirai dans l'ambulance !
Auteur: Utilisateur anonyme
Je vais aussi demander une autorisation pour que le reportage soit accessible par AVK control.
Pas d'inquiétude, vous pourrez toujours le voir par ce biais.
Sinon, le reportage sera aussi diffusé sur la TNT, puis dans la soirée ou le lendemain soir, je ne sais plus
A bientôt.
Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/05/09 - 18:57 par Agnès.
Auteur: Sandrine 07 (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 13:32:00)
J'ai hâte de voir le résultat ! ! !
Vous semblez tous les trois satisfaits de vos échanges, je compte sur les journalistes pour bien transmettre l'info ;- )

En principe, on peut voir l'émission sur le site france5.fr pendant 1 semaine après sa diffusion TV.

Comme Sylvie, j'ai bien l'intention d'envoyer un mail à tous mes contacts pour les insiter à regarder l'émission et à signer la pétition ( même si j'espère que pour la plupart, c'est déjà fait ! ! ! )
Samedi, nous sommes avec plusieurs couples d'amis... Devinez quel sera l'un des sujets de conversation... ;- )

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Sélénia (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 14:30:32)
Faites qd-même un piqure de rappel ici lundi matin ne serait-ce que pour ma petite tête à moi ! ; )

bibi
Auteur: flore-anne (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 14:42:34)
Tu es déjà en manque de piqûres toi??? Je t'en ferai une dimanche soir alors ! ! Because lundi matin... je bosse ! !
biz

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
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Auteur: Sélénia (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 16:50:30)
Nan suis pas en manque, et mon resultat de ce matin est toujours pas bon, tu me donneras ton INR aussi et moi le mien comme convenu comme ça on sera dans la bonne fourchette toute les 2 !

Mon dieur ces AVK, mais que faire.... ???? lol
Auteur: flore-anne (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 18:08:44)
Bon Mag, c'est décidé, j' échange ton INR contre le mien ! ! ! Celui que j' ai fai hier pour le reportage ( en plus ! ! ) est nul: 2,5: il dégringole après le 2, 6 d' il y a 15 jours !
Comme tu dis.... ces AVK.... une vraie prise de tête !
Mag, pour toi j' ai la solution: mange du choux ou des épinards ce soir !
moi, je vais me boire mon litre de vin rouge puisque Agnès dit que ça peux le faire grimper.... ( mais encore une fois je constate qu' après un WE festif et ( un peu ) alcoolisé, le mien chûte... )
gros bisoux, je compatis ! !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
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Auteur: Sélénia (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 18:13:06)
3.46 ! ! ! Mon médecin m'a dit de garder les doses et qu'on verrait la semaine prochaine...

Alors moi je dois manger du chou et toi boir du vin, c'est vraiment pas juste, ça aussi j'échangerais bien ! ! !

2.5 le résultat révé pour moi ! N'empêche je rigole en t'imaginant à côté d'une bouteille de vin que tu aurais déjà moitié vidé gloups lol mdr ! ! !
Auteur: vincent (le 14 - 05 - 2009 -- Heure: 18:53:36)
Flore Anne et Magalie carburée au cognac de Grande Champagne le meilleur ! ! ! et si vous voulez je vous conseille l'eau de vie sortie tout droit de l'alambic juste après la distillation du deuxième tours qui titre 70°C, ça décape les intestins et après je vous jure que votre INR marchera au doigt et à l'oeil hic ! ! !

Gros Bisous à toutes les quatre hic ! ! !

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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