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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Merci à l'association H.T.A.P France pour ce programme de mai

Envoyé par webmaster 
Auteur: webmaster (le 7 - 06 - 2009 -- Heure: 10:26:03)
Sète en baskets « à pleins poumons »
Journée d’information et de soutien pour la recherche sur la maladie HTAP
HT = Hyper Tension
A = Artérielle
P = Pulmonaire
le samedi 23 mai 2009
Journée organisée par :

Xavier GINER, papa d’Astrid, atteinte de cette maladie à la naissance
et les familles sensibilisées à cette maladie mettant en jeu le processus vital

Avec le soutien et l’accord de l’association H.T.A.P France


L'intégralité des fonds recueillis sera reversée à l'H.T.A.P France

Contact : GINER Xavier [xavierginer@wanadoo.fr]
Tél. 06.09.88.52.82.
Partenaires : FR3,Sud Radio, R.T.S, La Gazette, Midi Libre, Ville de Frontignan, Office de Tourisme de Sète, C.C.I Sète, C.H.R.U Montpellier, Michel Drucker Productions ( pour son aide )
Commerçants locaux : Séphora Boutique, Leonidas, Brasserie les Temps de Thau, Multimagine, Sud singulier, Floralies, Séte Croisière, Kiwani's club de Sète, Lions Club de Sète ( Doyen et St Clair ) , Restaurants le Porto Pollo, La Calanque, le Pescadou,Hôtel Campanile- Balaruc Le Vieux, Print Technologies Méze.
Animation : STELASUD Production - Stéphane Pontacq - 006 80 222 550 - stelasud@free.fr
Ne manquez pas l'interview : LUNDI 18 MAI SUD RADIO 15H17H 104.9 EN DIRECT DE TOULOUSE

Le Programme

Sète en baskets « à pleins poumons »

PROGRAMME

Course à pied et Vélo tout public
« Pour le plaisir de participer »
10h00 départ course vélos
10h15 départ course pédestre

Circuit ( pour les 2 courses ) : Promenade Maréchal Leclercq, La Corniche, Bd Joliot curie, rond Point de l'Europe, Av Jean Monnet,Place René Théron, Promenade du Lido.

Distance : 8 km
Participation : 5 euros


15h00 Visite guidée de la ville
« Pour le plaisir d’approfondir »

Durée 2h
Maximum 30 personnes
Billetterie : 5 ¤, à l'Office de Tourisme de Sète, 60 gd rue Marion Roustan
www.sete-tourisme.com


20h30 SOIREE CONFERENCE
Théâtre Molière – Sète
« Pour le plaisir de savoir »
Débat d’information - explications sur la maladie H.T.A.P
Présenté par Dr. Amedro et ses confrères du C.H.R.U de Montpellier
Cardiopèdiatre
Centre de Compétences « Malformations Cardiaques Complexes «
Centre de Compétences »H.T.A.P »
C.H.U Arnaud De Villeneuve Montpellier



21h30 : Anthony Joubert

Humoriste, finaliste des M6 Nouveaux Talents


Billetterie : 9 ¤ à 20 ¤, à l'Office de Tourisme de Sète, 60 gd rue Marion Roustan
www.sete-tourisme.com


http://www.anthonyjoubert.com


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Qu’est ce l’HTAP ?
L'HTAP ou HyperTension Artérielle Pulmonaire est une maladie qui perturbe la circulation du sang à l'intérieur des poumons.
L'HTAP est une maladie différente de l'hypertension artérielle "classique", non uniquement pulmonaire, ( correspondant au fait "d'avoir de la tension" ) qui touche un grand nombre de personnes en France.
L'HTAP se traduit par :
- de la fatigue et un essoufflement lors d'efforts physiques,
- un gonflement ( ½dème ) des jambes et des pieds,
- un gonflement du foie, accompagné de douleur au niveau du foie,
- des douleurs au niveau du c½ur, des palpitations ( le c½ur bat plus vite ) ,
Lorsque l'HTAP progresse, elle peut s'accompagner :
- de signes traduisant un mauvais fonctionnement du c½ur ( on parle d'insuffisance cardiaque : oedèmes des membres inférieurs, essoufflement ou dyspnée, … )
- de malaises avec ou sans pertes de connaissance suite à un effort physique
Si on regarde ce qui se passe à l'intérieur, l'HTAP est une maladie qui se développe au niveau des poumons mais qui a des répercussions rapides au niveau de l'artere pulmonaire et du c½ur.

Nos partenaires
· Ville de Frontignan
· HTAP france
· Office de Tourisme de Sète
· Sud Radio
· Midi Libre
· La Gazette de Sète
· R.T.S ( Radio Thau Sète )
· Sud singulier
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· Floralies
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· Léonidas - Sète
· Sephora
· France 3
· Multimagine
· C.H.R.U Montpellier
· C.C.I de Sète

Contact
Xavier GINER
Sète, France
papa d’Astrid, atteinte de cette maladie à la naissance - Tél. 06.09.88.52.82.
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SETE

Édition du lundi 18 mai 2009

Photos Vincent ANDORRA
Xavier Giner« Malade, Astrid ne quitte jamais son sourire »
VOS PAPIERS
Nom : Giner Prénom : Xavier Age : 40 ans Profession : employé
de mairie à Sète Signe particulier :Xavier Giner est le papa d'Astrid, petite fille de trois ans à peine, atteinte d'une maladie rare baptisée HTAP pour hypertension artérielle pulmonaire.
Il organise le samedi 23 mai l'opération "Sète en baskets à pleins poumons" pour attirer l'attention sur cette maladie et récolter des fonds au profit de la recherche. Vous organisez samedi 23 mai l'opération "Sète en baskets à pleins poumons" pour soutenir votre fille Astrid.
Que va-t-il se passer ?
C'est une manifestation pour le grand public avec une partie plus sportive le matin.
En fin de journée, il y aura un temps d'information avec les équipes médicales et un spectacle humoristique avec Anthony
Joubert pour décompresser ( lire ci-contre le programme détaillé, Ndlr ) .
J'espère que les Sétois et les habitants de la région sauront se mobiliser autour d'Astrid.
Pourquoi une telle manifestation ?
Le but est d'attirer l'attention sur l'hypertension artérielle pulmonaire ( HTAP ) , une maladie rare qui touche environ 600 enfants dans notre pays mais aussi des adultes. C'est d'ailleurs la première fois qu'une manifestation mettant en lumière l'HTAP est organisée en France. Les bénéfices serviront bien sûr à financer la recherche. Mais je peux vous dire que ça n'a pas été facile de monter cette opération. Il a fallu convaincre. Heureusement, plusieurs élus m'ont soutenu.
Quelle est cette maladie
dont souffre Astrid ?
Astrid est née avec une rupture partielle de l'oesophage et de l'estomac. Elle a passé les quatre premières heures de sa vie sur la table d'opération et sa première année à l'hôpital. L'HTAP est peut-être une conséquence de cette malformation. Mais les médecins n'ont aucune certitude. Cette maladie se caractérise par un durcissement des alvéoles pulmonaires.
Comment s'organise
son quotidien ?
Astrid est très sensible aux infections. On a d'ailleurs failli la perdre plusieurs fois. Elle a fait plusieurs arrêts cardiaques qui heureusement n'ont pas eu de conséquences sur son développement psychomoteur. Le service réanimation pédiatrique de l'hôpital Arnaud-de-Villeneuve a toujours fait des miracles. En plus de ce risque, elle est très vite essoufflée et ne peut pas faire d'efforts. Par ailleurs, elle ne peut pas encore manger normalement. On la nourrit grâce à une sonde reliée à son estomac. Elle commence cependant depuis plusieurs semaines à manger quelques cuillères de soupe. Si de ce côté, les choses évoluent favorablement, on espère qu'elle pourra aller à l'école, en prenant de multiples précautions, l'année prochaine.Où en est la recherche ?
Des progrès sont faits. Il y a cinq ans, elle n'aurait pas survécu. Mais ces avancées lui permettent surtout de moins souffrir grâce à des traitements médicamenteux de confort.
Y a-t-il un espoir de guérison pour Astrid ?
D'amélioration peut être, mais de guérison je ne sais pas. Une greffe coeur-poumons est envisageable mais seulement en cas d'extrême nécessité.
Comment vit-elle
cette maladie ?
Elle est en chêne, en chêne de caractère. C'est d'ailleurs ça qui lui a permis de s'en sortir plusieurs fois. Et elle ne quitte jamais son sourire.
Depuis que les affiches de la manifestation sont placardées, elle se voit sur les murs de la ville.
Je ne sais pas si elle comprend ce qui se prépare samedi mais ça a l'air de l'amuser.
Elle sera d'ailleurs là samedi et viendra dire bonjour au public sur la scène du théâtre Molière.

Recueilli par F.D.
Contact : 06 09 88 52 82.



SETE

Édition du samedi 23 mai 2009
AUJOURD'HUI "A pleins poumons" pour Astrid
AUJOURD'HUI
"A pleins poumons" pour Astrid Sète en baskets "à pleins poumons" est une journée organisée par Xavier Giner, papa d'Astrid, atteinte de la maladie HTAP ( hyper tension artérielle pulmonaire ) , ce samedi. L'intégralité des fonds recueillis sera reversée à l'HTAP France pour la recherche sur cette maladie. Au programme : course à pied et vélo, visite guidée de la ville, soirée conférence sur la maladie et l'humoriste Anthony Joubert. Contact et détails : Xavier Giner 06 09 88 52 82 ou bien par courriel au xavierginer@wanadoo.fr. Billetterie pour Anthony Joubert à l'office de tourisme : 04 67 74 71 71.



Un grand merci aussi Jocelyne maman de Coralie



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées.
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
France Greffe C½ur et/ou Poumons


Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

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