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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     opération de transposition des gros vaisseaux à J Cartier à Massy

Envoyé par celine14 
Auteur: celine14 (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 13:10:31)
Bonjour,

Je suis enceinte de 37 semaines, mon petit garçon est atteint d'une transposition des gros vaisseaux + CIV, j'habite à coté de Caen et je vais accouché à jacques Cartier à Massy le
29 juin 2009 ( déclenchement ) .
Je ne sais pas encore comment ca se passer l'après accouchement car le chirurgien et le cardio-pédiatre nous ont dit qu'il fallait attendre de savoir comment notre petit se comportait avec sa cardiopathie.
Je voulais savoir si des personnes avaient vécu ce que je vais vivre à Jacques Cartier ( accouchement + attente + hospitalisation ) .
Merci d'avance
Céline
Auteur: L'enquiquineuse (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 14:09:49)
Bonjour Céline,

Je ne peux malheureusement pas beaucoup t'aider, nos parcours et ceux de nos bébés étant très différents mais je suis moi aussi près de Caen, à Dives sur mer plus précisément et si je peux te soutenir voire t'aider, n'hésites pas.

Nos petits bouts sont de supers combattants. Bien plus forts qu'on ne l'imagine...

Je suis persuadée que sur ce forum tu vas trouver des mamans qui ont vécu cela, je pense notamment au post d'Élise "mon bébé a une transposition des gros vaisseaux", beaucoup de pages à lire mais il rassemble le vécu de plusieurs mamans dans ton cas...

Je te souhaite beaucoup de courage pour l'avenir... L'"avantage" de savoir avant l'accouchement que bébé a un problème c'est que tout est prévu pour que son arrivée et sa prise en charge se passent au mieux.

Donnes-nous de tes nouvelles et celles de ton petit loulou dès que tu peux...

Gros poutous et caresse à ton bidou...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: celine14 (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 14:28:51)
Merci Céline de ton soutien,

Moi je suis sur Colleville Montgomery et je suis suivi pat le Dr Iselin ( cardiopédiatre ) sur Caen, c'est lui qui nous a conseillé Jacques Cartier à Massy.

C'est vrai que de lire les post c'est enrichichant et rassurant mais toutes les cardiopathies ont leurs particularités, alors on va attendre et je te tiendrais au courant.

Mille merci

Céline
Auteur: Raphaël14 (le 18 - 06 - 2009 -- Heure: 10:26:31)
Bonjour Céline, je ne peux pas te dire comment ça se passe à Massy car mon petit Raphaël a été opéré au centre chirurgical Marie Lannelongue à Le plessis robinson
Mais si tu as des questions sur la prise en charge de sa TGV n'hésite pas
Mon fils est suivi par le docteur Maragnès au CHU de CAEN

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 07/11/2008 au CCML
Auteur: sabrina et Ethan (le 18 - 06 - 2009 -- Heure: 11:23:27)
Bonjour,

je suis la maman d'Ethan, 3ans, qui est né avec une Atrésie pulmonaire avec CIV. je suis de la région du Havre et Ethan est suivi par Mme David à Rouen.
J'ai du accoucher à massy également pour une prise en charge directe d'ethan.
Ethan est né le 16 juin 2006 a eu un cathetérisme par ballonnet qui a echoué l'après midi même et intervention le lendemain de sa naissance.
Pas facile à vivre pour nous mais indispensable pour lui ! !
L'équipe de Massy a toujours été très présente à nos côté que ce soit en réa pédiatrie, en cardio ou chirurgicale. Il a été opéré par le DR Zoghby ( confrère du DR LECOMPTE ) ... c'est mon "magicien aux doigts d'or" ! ! lol ! !
Ila opéré Ethan a 4 reprises dont une à coeur ouvert et tout c toujours très bien passé. Nous avons eu de la chance ! !
J'ai créé un blog c 3w.petitethan. .com où je raconte toute notre histoire de la grossesse à la dernière intervention en Février 08.
N'hésitez pas si vous avez encore des questions? Votre mari a til trouver un logement sur place?
Je vous souhaite beaucoup de bonheur à venir et aussi énormément de courage. Ce sera dur au début mais tout ce combat vaut vraiment la peine.
Amicalement

sabrina, maman d'ethan
Auteur: sabrina et Ethan (le 18 - 06 - 2009 -- Heure: 11:26:54)
Désolée l'adresse du blog ne s'affiche pas... je retente au cas où... 3w. p e t i t e t h a n.b l o g s p o t . c o m
Auteur: celine14 (le 19 - 06 - 2009 -- Heure: 09:30:21)
Bonjour à toutes,

Séverine : Le jour J approche de plus en plus mais je ne sais pas comment ca va se passer exactement car l'accouchement est prévu le 29 juin enfin le déclenchement et après c'est l'inconnu car les médecins nous ont dit qu'il fallait attendre de voir comment le petit supportait sa cardiopathie, alors même si je sais l'opération qu'il a besoin, je ne sais pas s'il y aura un retour à la maison ou non.
Je suis suivi par le Dr ISELIN au CHR de Caen
J'ai rdv chez mon gynéco aujourd'hui pour la dernière visite et après je vais appeler le gynéco de Massy ( j'aurais peut etre plus de nouvelles )


Sabrina : Je suis sur Caen maintenant mais originaire du Havre ( le mnde est petit ) , c'est vrai que l'équipe de Massy a été très sympa, on a eu un premier très bon contact mais sur le service de cardio, au niveau de la mater je ne sais pas ! ! ! Notre petit bout sera aussi opéré par le Dr Zoghbi mais nous ne savons pas quand ?
Pour mon mari, il a pris une semaine de vacances pour rester avec nous à la mater ( j'ai pris une chambre particulière avec un lit accompagnant ) et pour l'opération nous n'avons rien car on ne sais pas encore quand il va être opéré.
Je vais regarder et lire le blog.

Merci bcp pour vos infos et votre soutien.

Je vous tiens au courant pour la suite.

Céline
Auteur: soukayna (le 19 - 06 - 2009 -- Heure: 10:27:02)
BONJOUR JE SUIS ENCEINTE DE 37 SEMAINES DE GROSSESSE MON PETIT GARCON A UNE TGV ET UNE CIV JE SOUHAITERAIS SAVOIR COMMENT SA SE PASSE POUR LA PRISE EN CHARGE COMME JE SUIS LILLE ILS M ONT CONSEILLE L HOPITAL NECKER A PARIS SINON COMMENT SE PASSE L OPERATION JE SUIS ANGOISSER C DUR MERCI DE ME REPONDRE
Auteur: nouss (le 19 - 06 - 2009 -- Heure: 15:09:52)
Bonjour Céline,

ma fille a été opérée d une civ à J.Cartier. Par contre, j ai accouché à Metz et ne peux donc pas te donner d infos sur l hospitalisation.

En tout cas, pour ce qui est de la pédiatrie cardiaque, tout s est passé au mieux. Ce sont des amours pour les parents comme les enfants.
Notre magicien à nous est parti en retraite ( dr Lecompte ) et la cardiopédiatre ( Mme Cohen ) a quitté la clinique mais je pense que cela ne change rien à la réputation de cet hôpital et à la qualité de son accueil.

A bientôt pour des nouvelles
Auteur: sabrina et ethan (le 19 - 06 - 2009 -- Heure: 19:30:19)
Bonsoir,

Niveau maternité, j'avoue que je ne garde pas un merveilleux souvenir de mon accouchement et de mon séjour en mater...
Je sais que le contexte n'était pas des plus favorables mais j'ai toput de même été déçue... personnel pas très présent et peu agréable...
J'étais en chambre double avec une maman qui avait son bébé et c'était vraiment dur... j'avais pourtant spécifié une chambre simple mais il n'y avait plus de place !
Lors de l'accouchement ( sans complication et j'ai pu éviter le déclenchement car bébé est arrivé qqs heures avant ) , j'ai eu une bonne montée de stress avant la "délivrance" et ai éclaté en sanglot : j'avais simplement peur pour mon bébé cat je savais qu'on allait me prendre Ethan de suite et avais peur pour lui... on m'a simplement dit : "mais pourquoi vous pleurez? Vous étiez au courant de ce qui allait se passer..." Bref, j'étais complètement dépitée et fatiguée..C vrai je savais mais ca n'empèche la peur ! !
mai bon, ca reste un détail : j'ai pu voir Ethan assez souvent et étais 2 étages au dessus de lui... c rassurant ! !
Voili voilou, profitez bien de votre fin de grossesse
Bon courage
sabrina
Auteur: Lo (le 19 - 06 - 2009 -- Heure: 20:54:00)
Bonsoir,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre petit bébé.
Je suis la maman d'un petit Hugo, 19 mois bientôt, opéré à coeur ouvert d'un rétrécissement aortique valvulaire serré en février 2008. J'ai accouché à l'hôpital de Calais ( 62 ) , mais le petit coeur d'Hugo a été réparé par le Dr ZOGHBI. Pendant le temps de l'hospitalisation ( 11 jours ) les équipes de réa et de chirurgie cardiaques ont toujours été très présentes pour toutes les questions qui nous passent dans la tête et pour nous rassurer aussi. Et le Dr ZOGHBI est un super chirurgien, il a réparé son petit coeur. L'opération s'est bien passée. Maintenant, Hugo est en pleine forme, il grandit. Nous sommes passés par des moments très difficiles, mais maintenant, c'est que du bonheur ! ! ! C'est le cardiopédiatre d'Hugo qui nous a conseillé Jacques Cartier, ils ont une excellente réputation.

Profitez bien de votre fin de grossesse
Bon courage

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré à 2 mois et demi
Auteur: soukayna (le 20 - 06 - 2009 -- Heure: 11:03:45)
BONJOUR JE SOUHAITERAIS SAVOIR COMMENT SA SE PASSE POUR LA PRISE EN CHARGE MERCI DE REPONDRE
Auteur: celine14 (le 20 - 06 - 2009 -- Heure: 11:16:09)
Bonjour,

Soukayna : Bienvenue sur le forum, je suis enceinte de 38 semaines, l'accouchement est déclenché le 29 juin à Jacques Cartier à Massy, c'est le cardiopédiatre de caen qui m'a conseillé cet Institut car la maternité est dans le même bloc que la chirurgie cardiaque, j'ai appris à 5 mois de grossesse que mon fils avait une TGV + CIV, je suis passée par tous les stades d'angoisses mais maintenant ca va mieux car le vécu des personnes du forum est très rassurant, la seule chose qui m'angoisse encore c'est la date de l'opération car tout va dépendre comment mon bébé supporte sa cardiopathie. Bon courage et profite des derniers moments de ta grossesse.

Nouss : merci pour les infos, j'ai rencontré Mme COHEN, la veille de son départ mais le chirurgien nous a fait très bonne impression alors on verra par la suite.

Sabrina : merci pour les infos, je m'en doutais un peu pour la mater, mais j'ai demandé une chambre particulière car mon mari a pris une semaine de congés et on prend aussi un lit accompagnant alors je pense que je vais appeler le gynéco qui me suit à Massy pour être sur, car comme on rentre en plus un dimanche ! ! !

Lo : merci mais comment avez vous fait quand votre petit s'est fait opéré, est ce que vous avez dormit sur place ?

Merci à toutes pour les infos et bon courage pour soukayna.
Je vous tiens au courant, il me reste une semaine avant l'arrivée de mon petit loup, je vous tiendrais au courant.

PS : Est ce qu'il y a accès internet à Massy.

A bientôt

Céline
Auteur: sabrina et ethan (le 20 - 06 - 2009 -- Heure: 11:39:47)
Bonjour Céline,
Pour la mater, peut etre tomberas tu sur une équipe sympa et plus compréhensive... je n'ai tout simplement pas eu de chance je pense et j'étais tellement à fleur de peau que j'ai eu du mal à relativiser certaines choses sur le moment.
Pour internet, je ne suis pas sure qu'il y ait une connexion, le portable étant déjà interdit ! ! sauf en cardio péd où l'équipe est très sympa et tolère le portable.
Concernant votre chambre, êtes vous sure que votre mari peut vous accompagner jours et nuits dans celle ci? je suis surprise mais c peut etre possible ! ! ! je ne connaissais pas ce système et cela nous aurit bien servi il y a 3 ans?? Renseignez vous bien quand même !
Sinon est ce le Dr LAFOREST qui vous suit sur le plan gynécologique? C lui qui m'a accouché !
Bon week end
sabrina
Auteur: flore-anne (le 20 - 06 - 2009 -- Heure: 11:59:09)
Bonjour Céline,

Je connais bien Jacques Cartier, j' y ai été opérée 3 fois l' année dernière.
Il n'y a pas accès à internet dans l' institut, ni par Wi-Fi. Mais le téléphone portable est toléré dans le service de pédiatrie.
J' ai été opérée par Dr Lecompte, suivie par Dr Cohen pendant l' hospitalisation. Je ne connais pas la nouvelle équipe.

Bon courage, Bisoux à ton Loulou. Si tu as des questions sur le service n' hésite pas à me demander si je peux t' aider

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Lo (le 20 - 06 - 2009 -- Heure: 19:15:39)
Bonsoir Céline,

Pendant l'hospitalisation d'Hugo ( 11 jours au total ) , j'ai pu rester avec mon petit bonhomme pendant 9 jours. J'ai demandé un lit accompagnant, si je me souviens bien, le petit déjeuner est inclu. Aprés pour ce qui est des repas, il y a un petit coin repas pour se préparer à manger avec un réfrigérateur où chacun faisait ses courses et les mettait dans un sac à son nom.
Le jour de l'opération, Hugo est allé en réa. il y a passé 2 nuits. Les mamans ne peuvent pas rester avec leurs enfants pendant la période de réanimation. Mais il y a des horaires de visites pour les parents.
Avant son hospitalisation, j'ai réservé dans un hôtel Kyriad près de l'institut ( c'est à 5 minutes à peu près à pieds ) car il n'y avait plus de places à la maison des parents. L'hôtel fait des tarifs "préférentiels"
pour les parents ayant des enfants hospitalisés à l'institut. Je ne sais si c'est encore le cas.

Bon week end

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré
Auteur: celine14 (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 09:57:16)
Bonjour à toutes,

merci pour toutes les infos, le compte à rebours à commencer je vais appeler à l'institut pour avoir pour les réponses à mes questions.

Je vous tiens au courant

A bientôt

Céline
Auteur: Raphaël14 (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 10:18:19)
Bonjour, Céline
J'ai accouché au CHR de CAENje n'était pas au courant de la TGV de Raphaêl à la naissance il a subit un rashkin aussitot après la naissance au CHR et il a était opéré à 18 jours au CCML à Le plessis Robinson
Tiens nous au courant

A bientot

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/06/09 - 10:19 par Raphaël14.
Auteur: celine14 (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 10:14:05)
Bonjour séverine,

Ca me rassure un peu que tu es accouché au CHR car je suis à 39 semaines et je me dis que maintenant il peut arriver à n'importe quel moment ( même si je lui dis qu'il doit encore rester au chaud ! ! ! ) . C'est le transfert qui me fait peur mais je ne serais pas la premiere avec un bébé à transférer.

Je te tiens au courant pour l'instant tout va bien, mon dernier rdv chez le gyneco, mon col était fermé et tonic donc ca devrait aller.

Le grand jour arrive J-5.

Bisous

Céline
Auteur: celine14 (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 09:12:46)
Bonjour à toutes,

Ca y est ! ! ! c'est parti ! ! ! J-3, on part dimanche pour Massy et déclenchement lundi à moins que notre petit bonhomme décide de venir avant avec les 3 heures de route pour aller à la mater.

Je vous tiens au courant dès que possible ! ! ! ! on croise les doigts ! ! !

A très bientôt

Céline
Auteur: élise
en effet ça approche ! ! je te souhaite pleins de bonnes choses, et aussi bcp de courage pour la suite !
on attendra de tes nouvelles par la suite, mais d'abord tu vas profiter de ton bout de chou avant de penser à nous ! !

a bientot !

Elise et Jules ( né le21/02/09 opéré TGV + CIV le 23/02/09 )
Auteur: sabrina et ethan (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 14:27:51)
Bonjour Céline,
C vrai que ca approche... alors je tes souhaite un bel accouchement car ça reste un merveilleux moment malgré tout et surtout un magnifique petit bébé ! ! !
Je penserai beaucoup à vous ces prochains jours et ayez confiance ....en l'équipe cardi, chirurgicale et surtout en votre petit poussin et puis s'il n'y a pas d'opération ce ne sera que mieux... c'est qu'il ira bien ! !
je vous envoie des tonnes et des tonnes de courage
A bientôt pour des supers nouvelles

sabrina et ethan ( APSO + CIV, réparées le 13/02/08 )
Auteur: marieclaude (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 23:05:11)
celine bon courage et une tonne d'onde positives +
biz marie claude mamie de thybo
Auteur: celine14 (le 12 - 07 - 2009 -- Heure: 14:22:34)
Bonjour à toutes,

Je suis enfin revenu sur le forum, mon accouchement a été très dur car je suis rentrée à la maternité le dimanche 28 pour un déclenchement le 29 mais mon col n'était pas modifié, ils m'ont injecté un gel pour stimuler les contractions le lundi matin, et encore le mardi matin car aucune modification ne s'était faite le verdict le mercredi matin ( aucune évolution du col et pas de contraction ) césarienne ! !

Naissance de Damien le mercredi 1er juillet à 17h48.

Mon petit bout était attendu par l'équipe de cardio dans le bloc, mon mari a pu le suivre en REA, lui donner le biberon et le prendre dans ses bras pendant que maman était dans le vague avec la morphine.

Après une nuit en couveuse en REA et plusieurs radio et echo, la malformation de Damien s'est avéré plus complexe que prévue mais réparable, sa CIV est très large et son aorte est derriere l'artere pulmonaire au lieu d'être à coté et inversé, d'après les médecins spécialistes ( chirurgiren et cardio-pédiatre ) 2 opérations sont possibles.

Nous étions au 4ème étage en mater et le jeudi l'équipe de cardio pédiatrique nous avait préparé une chambre au 2ème étage pour être plus proche de notre bébé, après plusieurs vérifications ses constantes étaient bonnes alors nous l'avons eu avec nous dans notre chambre dans sa couveuse.

Tous les jours le chirurgien venait nous voir et nous rassurer, l'équipe de cardio est vraiment extraordinaire, tjs là pour nous soutenir, nous aider, nous rassurer. L'opération était prévu début aout donc retour à la maison en attendant mais à la fin du suivi et la veille de notre départ, l'opération aura lieu début septembre, en attendant mon bout de choux est un peu fatigué en buvant son biberon c'est normal d'après les médecins, il a donc un traitement en attendant l'opération.

Nous avons RDV le 21 juillet chez le cardio-pédiatre de Caen, pour le suivi et une echo de son petit coeur.

Je vois qu'en dix jours des choses malheureuses se sont passés, toutes mes condoléances aux parents de Kélian et d' Andréas.

A très bientôt et encore merci pour votre soutien.

Céline
Auteur: soukayna (le 12 - 07 - 2009 -- Heure: 20:01:20)
BONSOIR FELICITATION POUR LA NAISSANCE DE DAMIEN EST CE QUE TA TON PETIT BOUT A LA MAISON IL DEVAIT ME DECLENCHER LE 1ER JUILLET MAIS MON PETIT GARCON EST VENU NATURELLEMENT LE 30JUIN A 12H34 L ACCOUCHEMENT C BIEN PASSER IL S APELLE IMRANE IL FAIT 3KILO500G IL ETAIT EN REA MARDI ET JE L AI EU DANS MA CHAMBRE MERCREDI 1ER JUILLET PENDANT LA GROSSESSE IL AVAIT DIT KIL AVAIT UNE TGV ET UNE CIV MAIS APRES LA NAISSANCE ILS ONT REFAIT UNE ECHO ET ILS M ONT KIL N Y AVAIT PAS DE TGV LA IL SERA SUIVI CHEZ UN CARDIOLOGUE G RDV LE 15JUILLET LA JE L ALLAITE ET SA SE PASSE BIEN
Auteur: bida77 (le 13 - 07 - 2009 -- Heure: 13:57:25)
Bonjour Celine

Toutes mes félicitations pour le p'tit Damien et bon courage pour la suite, et bon rétablissement pour toi car je vois que ton accouchement était un peu dur.
Contente pour toi, ton p'tit va bien et tout s'est bien passé.
Etant une future maman qui dans le même cas que toi j’aimerais te poser qques questions. comment se fait-il que l'opération aura lieu en septembre ? C’est à cause du fait que la CIV est très large? Est-ce qu'il a eu un rashkind?

Notre cardio-pédiatre nous a expliqué que ce genre d’opération se fait au max dans les 15js après la naissance.

Dans tout les cas c'est super le retour à la maison avec ton bb, c'est un p'tit très courageux, profite bien de ces bons moments.
Encore toutes mes félicitations pour ce merveilleux et magnifique évènement.


Par avance merci pour ta réponse.

Bida77 future maman d'un bb qui a une TGV + CIV.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/07/09 - 14:17 par bida77.
Auteur: bida77 (le 13 - 07 - 2009 -- Heure: 14:14:37)
Bonjour Soukayna,

Félicitations pour la naissance du petit IMRANE. On est tous content que ce soit bien passé pour toi. Surtout qu'il n y a pas eu de tgv ! Quelle merveilleuse nouvelle !
je suis une futur maman dans le même cas que toi ( tgv + civ ) et j'aimerai te poser quelques questions:

Comment les médecins t'ont expliqué au début ( avant la naissance ) qu'il y avait une tgv ?
Est-ce que ça a été confirmé par plusieurs médecins ( avant la naissance ) ?
Est-ce qu'on peut dire que les echographies ne sont pas fiables à 100% avant la naissance?
L’echographie a été mal interprétée avant la naissance?
J’aimerai en parler avec toi a ce sujet.


Bref quoi qu'il en soit, c'est une excellente nouvelle pour toi et ta famille ! Félicitations ! ! ! ! !

Bida77 future maman d'un bb qui a une TGV + CIV.
Auteur: celine14 (le 14 - 07 - 2009 -- Heure: 12:11:01)
bonjour à toutes,

Soukayna : Félicitations pour ton petit Imrane, je suis contente que ca se passe bien avec ton petit loup, c'est une bonne nouvelle pour la tgv et est ce qu'il va avoir besoin d'une opération qd meme. Est ce que tu pourras nous tenir au courant pour le rdv chez le cardio.

Bida77 : pour mon bout de choux il a une tgv + civ donc le chirurgien et le cardio-pédiatre nous disaient qu'il pouvait être opérer à la naissance, à 15 jours ou à 2 mois, tout dépendra de sa tolérance à la cardiopathie. Il n'a pas eu besoin de rashkind, il est resté 24h en REA surtout pour une suveillance, pendant notre séjour en maternité, il a eu plusieurs echo pour vérifier sa malformation, elle s'est avérée plus complexe que prévu car c'est plutot une malposition des gros vaisseaux car l'aorte est derriere l'artere pulmonaire mais grace à la civ qui est large le sang se mélange bien et donc les médecins préférent qu'il grossisse un peu pendant de 2 mois car pour l'instant il n'y a pas de soucis, j'ai rdv chez le cardio le 21/07 et la on verra s'il y a une évolution ou pas. N'hesite pas si tu as des questions. Tu accouches ou et qd?

A bientôt

Céline
Auteur: Véro (maman de Mathéo) (le 14 - 07 - 2009 -- Heure: 12:20:31)
Chère Celine,

Toutes mes félicitations pour ton petit bout.
Finalement, tu as eu la chance de l'avoir avec toi, c'est génial :D

Comment ça se passe à la maison? Vous vous habituez? Pas trop perdu et débousolé? C'est pas évident les débuts avec son premier enfant surtout quand il est cardiaque :s Je me souviens que j'observais tout le temps et qu'a chaque signe anormal ( je me les inventais pcq tout allait bien ) , je paniquais lol Et encore maintant ça m'arrive :s J'espère que tu n'es pas comme moi sur ce coup là ;o )

Plein de courage pour le 21,

Véro
Auteur: soukayna (le 14 - 07 - 2009 -- Heure: 13:23:13)
bonjour bida moi à mon 5ème mois de grossesse on m'a dit que mon petit garçon avait une malformation une tgv et une civ et pendant ma grossesse j'étais suivi tous les mois par un cardiologue pour l'echographie du coeur de mon bébé après mon accouchement respiré seul et après ils me l'ont donné le lendemain dans ma chambre car le 1er jour de mon accouchement il devait faire une echographie et d'autres analyse après ils m'ont dit il n'y avait pas de tgv c'était une civ seulement les médecins étaient étonnés concernant les comptes rendus du cardiologue demain matin j'ai rendez vous chez le cardiologue on verra l'évolution de sa civ je te tiens au couran moi aussi le cardiologue m'a dit qu'il aura besoin de raskind après sa naissance mais sa va il a rien eu un souci de moi là je l'allaite sa se passe bien pour l'instant bida voici mon msn islabass@hotmail.fr si tu souhaite parler et me poser des questions pas de problème
Auteur: soukayna (le 14 - 07 - 2009 -- Heure: 13:26:24)
salut céline c soukayna pour l'instant sa ce passe bien je l'allaite pour l'opération je ne c pas encore demain g rdv avec le cardiologue je verrais je te tiens au courant voici mon msn si tu souhaite parler islabass@hotmail.fr et toi sa se passe bien avec Damien est ce qu'ils vont l'opérer bisou
Auteur: Nephtys (le 14 - 07 - 2009 -- Heure: 14:02:42)
Bonjour Céline,

Tout d'abord félicitations pour ton p'tit bout !
Contente que ça c'est bien passé... j'imagine l'angoisse que cela a dû être...
Je m'apprête à vivre la même chose dans peu de temps !

Je te souhaite un bon rétablissement et bon courage pour la suite.

Delphine
Auteur: soukayna (le 15 - 07 - 2009 -- Heure: 15:45:44)
Salut Céline g eu rdv avec le cardiologue ce matin il m'a dit que tout va bien pour l'instant mais une opération est quand même prévu normalement quand il aura 3mois g encore rdv avec le cardiologue le lundi 20 juillet pour sa saturation et toi comment sa se passe à la maison avec Damien
Auteur: soukayna (le 15 - 07 - 2009 -- Heure: 16:05:02)
bonjour à tous je souhaiterais savoir comment sa se passe une opération d'une civ et combien de temps sa dure merci de répondre
Auteur: élise
félicitations soukayna pour ton petit garçon ! ! et quelle bonne nouvelle qu'il n'y ait pas de TGV ! ! !
profitez bien de votre petit bout en famille ! !

l'opération de la CIV sera plus simple que la TGV car il y a juste le "trou" à refermé ! et à 3 mois ton fils sera encore plus fort ! !

Elise et Jules ( né le 21/02/09 opéré le 23/02/09 TGV + CIV )
Auteur: soukayna (le 18 - 07 - 2009 -- Heure: 14:23:14)
Bonjour, Elise merci pour vos félicitations je suis contente que mon fils n'est pas de TGV sinon comment s'est passé l'opération de Jules sa été j'angoisse quand même pour l'opération de la CIV c'est quand même dur car il est petit et maintenant votre fils n'a plus d'opération à faire est ce qu'il s'alimente bien merci de répondre
Auteur: élise
jules va très bien, il a 5 mois, il grandit et grossit bien ( 65cm et 7kg200 ) , il profite bien des bib, on n'a pas encore commencé les petits pots.
on reviens de vacances au bord d'un lac, ça fait du bien de déconnecté, Jules ne s'est pas baigné car l'eau est trop froide mais a profité de la plage ! comme tu peux le voir après toutes ses mésaventures on a une vie de famille normale !
les RV avec la cardio s'espacent ( tous les mois 1/2 ) , son coeur va bien !

bon courage pour la suite, c'est normal d'être angoissé pour l'opération, bisous à ton petit

Elise et Jules
Auteur: Raphaël14 (le 24 - 07 - 2009 -- Heure: 14:30:53)
Coucou Céline, je venais prendre des nouvelles de ton petit bout
Est-ce que tu as revu le cardio ?
Gros bisous et tiens nous au courant

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML
Auteur: celine14 (le 30 - 07 - 2009 -- Heure: 20:05:35)
Bonjour à tous et à toutes,

Je vais répondre sur les autres discussions mais je vous donne des nouvelles pour nous tout c'est précipité.

Pour les personnes qui ne connaissent pas mon histoire, découverte de la malformation de mon fils à 5 mois de grossesse ( amiocenthèse ) , diagnostic TGV + CIV, accouchement en milieu spé é en l'occurence Institut Jacques Cartier à MASSY, déclenchement le 29/06 mais bébé n'a pas décidé de venir donc césarienne le 01/07 et mon Damien est allé 24 heures en REA pour savoir s'il avait besoin d'une opération ou pas. Le verdict est qu'il n'y a pas besoin d'opération tout de suite et nous l'avons eu avec pendant toute l'hospitalisation ce qui était très rassurant pour un retour à la maison avec mon petit bout.

Damien faisait 3kg260 et 51 cm à la naissance, mais pour le chirurgien c'est un petit bébé et il préfère qu'il prenne du poid avant l'opération donc l'opération est prévu le 1er septembre avec en attendant un suivi chez le cardio.

Mon petit avait du mal à prendre plus de 60ml toutes les 3 heures alors je me disais "il faut qu'il fasse à son rythme" mais de jour en jour il était de plus en plus essouflé et très fatigué.

Le 21 juillet, j'ai eu rdv avec le cardio et la tout c'est accéléré. L'echo était bonne mais comme Damien n'arrivait pas à prendre les bib et donc du poid, le cardio a décidé d'appeler le chirurgien pour un avis.

Je rentre chez moi et le cardo me dit qu'il va me rappeler dans l'après midi, à 14 heures, coup de fil pour me dire que le mieux serait une intervention maintenant pour faire un cerclage de l'artere pulmonaire pour l'aider à mieux prendre les bib.

Le service cardiologie de l'institut cartier de massy m'a appelé dans la foulée pour rentrer dès le lendemain pour une opération le jeudi ou le vendredi alors on a fait les bagages et c'est reparti.

Damien a été opéré le vendredi 24 juillet, en REA intubé le vendredi, extubé dans la nuit et il mangeait au bib dès le samedi mais toujours avec des sondes et faible par l'opération, le dimanche soir il est passé en post REA et j'ai pu rester avec lui la nuit dès le dimanche c'est bien, car les visites qd il était en REA étaient de 16h à 20h.

Maintenant nous sommes rentrés à la maison d'aujourd'hui et Damien va mieux il prend 90 ml ou 100ml toutes les 3 heures, il va pouvoir prendre du poid pour l'opération de la TGV qui aura lieu à l'automne mais nous n'avons pas de date. Sa cicatrice est impressionnante mais belle.

A bientôt

Céline
Maman de Damien TGV + CIV ( 1 mois opéré : cerclage de l'artere pulmonaire )
Auteur: Raphaël14 (le 3 - 08 - 2009 -- Heure: 10:18:12)
Coucou, contente de voir que ton petit bout va bien !
N'hésites pas si tu as des questions ou simplement envie de parler
Bisous

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML
Auteur: marieclaude (le 3 - 08 - 2009 -- Heure: 17:57:36)
bonjour celine
je suis contente que l'intervention s'est bien passée il est vrai que c'est impressionnant de voir son petit bout en réa
notre petit thybo a eu aussi un cerclage de l'artere pulmonaire il a ete opere au CCML,, c'est bien qu'il puisse boire à nouveau ses biberons, il faut qu'il prenne du poids pour la nouvelle intervention, c'est un petit champion aussi, il est tres courageux ! !

bisous à vous , marie claude mamie de thybo*
Auteur: soukayna (le 4 - 08 - 2009 -- Heure: 15:52:03)
bonjour

Céline, je suis contente que l'intervention de Damien s'est bien passé bisou prend soi de ton petit
Auteur: aurelaye45 (le 11 - 08 - 2009 -- Heure: 10:26:31)
Coucou céline je sais pas si tu te souviens de moi je suis la maman de la petite Margaux on est sorti de massy le jour ou ton petit bout se fesait opérer.
Notre petite puce va super bien elle mange bien et surtout elle grossit enfin ! !
Et toi comment sa va?
Auteur: celine14 (le 27 - 08 - 2009 -- Heure: 12:41:46)
Bonjour à toutes,


Aurélaye45 : oui je me souviens de vous, tu étais pressé de retrouver ton fils, et ta petite margaux prenait de bons bib déjà.

Je reviens du rdv chez le cardio et le verdict est tombé, à la sortie de l'hopital le cardio me parlait d'opération de sa TGV à 6 ou 12 mois car avec le cerclage ca pourrait lui permettre de grossir un maximum, sauf que maintenant il devient de plus en plus bleu et sa CIV se retrécit donc les sangs ne se mélangent plus bcp.

Alors nous allons retourner à Massy dans les semaines à venir, on attend le verdict du chirurgien...

A bientôt et bon courage à tous et à toutes

Céline
Auteur: bida77 (le 3 - 09 - 2009 -- Heure: 11:08:36)
Bonjour celine

contente que ton p'tit Damien va bien ,et qu'il est entrain de prendre du poids car c'est tres important pour sa prochaine operation.
courage et tout se passera bien.
pour moi il est possible que mon accouchement sera demain.
gross bises pour toi et ton p'tit.

bida future maman
Auteur: bida77 (le 13 - 09 - 2009 -- Heure: 09:06:08)
Bonjour à toutes

Enfin mon cher RAYAN est arrivé, mon p’tit c½ur, ma perle de joie tant attendue. Le déclenchement a été fait le mardi 08 septembre à 11h30 et mon RAYAN a pointé son nez à 22h.
Trop beau et trop mignon, j’ai eu droit qu’à 2mn juste le toucher et l’embrasser.
J’ai accouché par voix basse, bébé pesait 4k et mesure 51cm, tout s’est bien passé, après on l’a mis dans une couveuse, et à 00h transférer en réanimation et la on l’a mis directement sous perfusion et une sonde à la bouche pour lui faire sortir le liquide amniotique qu’il a bus.
Le lendemain à 6h en voulant me lever je me suis évanouis parce que j’ai perdu beaucoup de sang, alors ils m’ont mis sous perfusion et c’est vers13h que j’ai pus aller voir mon bébé.
Le jeudi ils l’ont transférer au service cardiologie, mais il est resté à jeun toute la journée ( il avait des résidus dans l’estomac ) .il avait mal et faim ( d’ailleurs il a perdus du poids300g ) . Je ne pouvais pas le porter à cause de tout ces fils et ces machines qu’ils lui ont branché.
Ils y avaient beaucoup de cardiologues qu’ils lui ont fais pleins d’echos et de radios pour voir l’état de sa situation et chacun d’entre eux a fait son propre rapport, ce qui est maintenu
( TGV + CIV + multiples p’tites CIV et pour la valve mitrale elle est bien ) .
D’après le rapport de PR SIDI la situation est plutôt encourageante, et ils vont faire une réunion avec les chirurgiens le Mardi pour évaluer la situation, et une rencontre avec les parents soit Mercredi, soit Jeudi parce qu’il est fort possible de faire l’opération le Vendredi 18 septembre.
Quand il nous a annoncé cela on était entre soulagement et état d’alerte, d’un coté on hâte que tout cela se termine et on pourra enfin rentrer à la maison avec notre bébé, mais d’un autre coté on a peur pour l’opération et ces conséquence.
Hier c’était le retour à la maison pour moi sans mon p’tit c½ur en arrivant à la maison j’avais le c½ur brisé de rentrer les mains vides, j’ai beaucoup pleuré je sais que c’est pour son bien, mais ce n’est pas évident de se séparer de son bébé, alors je me suis à peine reposer et pour reprendre le chemin de retour vers l’hopital.je suis rester auprès de mon bébé jusqu'à minuit.
La aussi je viens juste pour vous donner de mes nouvelles, et sortir rapidement pour passer la journée avec mon bébé.

Céline je suis de tout c½ur avec toi. Bon courage et tien bon.

Bisou à toi et à Damien.


Merci pour vos soutiens et merci aussi pour toutes celles qui ont demandé de mes nouvelles.
Quand j’ai lu ça ce matin, j’ai pleuré de joie, franchement sur ce forum on se sent bien entourée, et on trouve toujours le bon soutien.


Bon courage pour toutes les mamans ( futures mamans, mamans d’enfants opérer, mamans d’enfants qui vont êtres opérer, et toutes l’autres mamans ) .
Une maman c’est une vie.


Bida maman de Rayan ( né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris )
Auteur: celine14 (le 14 - 09 - 2009 -- Heure: 09:54:19)
Merci à tous et à toutes,

Je prépare mon départ pour Massy pour l'opération de mon bout choux je vous tiendrais au courant

A bientôt

Céline
Maman de Damien ( 2 mois et demi TGV + CIV, opéré le 22/09 )
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