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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 FEVRIER - JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES - Le 14 février, jour de la Saint Valentin.


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Sujet du post :     La météo de nos grands et petits titis ...

Envoyé par What else 
Auteur: AgnesZ (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 23:13:19)
Bonsoir a tous,
Bien rentree de Pologne hier soir. J'ai recupere mon courrier....et merci a ceux qui m'ont ecris ( ou qui ont repondu ) , c'est selon;
plus locace demain , je vais faire dodo apres la journée papier , courrier,commande des signets et affiches chez mes amis de la boite a copie.
Douces pensees au mari de Sarah, a ses filles, a toute sa famille. Beaucoup de courage pour demain....
cordialement
AgnesZ
Auteur: Cerise (le 30 - 01 - 2009 -- Heure: 00:01:49)
Bonsoir,

Vite, un petit mot pour vous dire que je pense à vous toujours même si je viens moins ici.
Angélique je suis heureuse de lire de tes nouvelles et de celles de tes filles. N'hésite pas à venir plus souvent, même si ce que tu écris ne ressemble à rien on s'en f.. du moment que tu nous fais signe.
Christelle, maman d'Elina, contente de lire de bonnes nouvelles aussi. C'est super d'envisager un voyage en Grèce en avril. Ca doit déjà vous faire chaud au coeur même s'il fait encore froid ici.
Vincent, attention ! Tu as encore fait des excès que tu ne veux pas nous avouer...mousse au chocolat ? crèpes au Nutella ? La semoule de papa, elle a bon dos !
Quel dommage que tu n'aies pas été avec nous lundi. Avec Flore-Anne nous sommes allées chez Juliette et nous avons goûté ( gâteau à la noisette et cidre ) . Nous buvons hips ! et c'est toi qui trinque ! Pas de chance ! Allez je te taquine, cher biquet, de gros bisous à toi et remets-toi bien. Ca doit être une gastro. Laisse les trains de marchandises sur les voies ferrées surtout un jour de grêve.
Christiane toi qui habites le sud-Ouest j'espère que vous avez été épargnés par les dernières intempéries. Comment ça s'est passé l'autre jour finalement ? Et pour toi Sabine ? Courage aussi pour Sarah et ses proches.
De grosses bises à tous à travers le ciel étoilé de l'Ile de France.
Affectueuses pensées aux hospitalisés, aux étoiles et à leurs proches.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: christiane (le 30 - 01 - 2009 -- Heure: 00:21:29)
juste un petit bonsoir empli de tristesse,
Agnes , les petits de Sarah son Nolan 6ans et Ninon 4 ans
Cerise, Sarah s'en est allée , mais merci .
bonne nuit à tous
christiane
Auteur: Sandrine 07 (le 1 - 02 - 2009 -- Heure: 12:20:23)
Bonjour à tous,

Moi aussi un peu absente du forum ces temps ci... Cette semaine je n'ai même pas eu le temps de lire tous les posts....
Je suis contente de lire de vos nouvelles, Angélique.
Christiane, je te renouvelle mes chaleureux bisous.
Agnès, bon retour chez toi.

Ici, tout va bien. La semaine a été particulièrement chargée avec entre autre une sortie scolaire au ski à laquelle je ne regrette pas d'avoir participé. En effet, ma poupette s'est débrouillée comme une chef. Les conditions climatiques ne lui ont posé aucun problème, et le reste non plus. Pour une première au ski, elle s'est super bien débrouillée.
Remarquez, je vous dis ça, mais en fait, je ne l'ai pas beaucoup vue. Moi, je me suis retrouvée en queue de groupe pour aider les plus chancelants à se relever, et ma championne, elle, était loin devant moi, je ne l'ai donc presque pas vue ! ! !
Nous avons fait des raquettes également. Là, la piste était plutôt difficile car elle montait beaucoup. Et même nous adultes, avons trouvé que le parcours était trop long...Et bien là aussi, aucun problème pour Elora, elle s'en est sortie aussi bien que ses copains.

Voili voilou. Pour tous ceux qui nous lisent, une opération à coeur ouvert et le port d'un pacemaker n'empêche pas un enfant d'aller au ski ! ! !
Je vous souhaite à tous un bon dimanche. Moi, il faut que je rattrape le retard à la maison, car pour pouvoir participer à cette sortie, je suis rentrée tous les soir après 20h00 ;- )

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Cerise (le 1 - 02 - 2009 -- Heure: 15:56:20)
Coucou,

Avec ce beau soleil je fais une cure de jouvence : je vais voir un spectacle destiné...aux p'tits bouts de 18 mois à 3 ans !
Et là je n'en reviens pas : j'allume la télé et je vois : le professeur Leca qui présente son association "Mécenat Chirurgie cardiaque" et la chorale "Sottovoce" où chante la petite fille d'un de mes amis ! ( super-sympa leur répertoire, je rêverais de participer à une chorale comme ça ! ) .
Bon je vous laisse, je vais rejoindre les p'tits bouts. 1/2 h de spectacle, j'espère que je ne vais saturer et que j'arriverais à me concentrer suffisamment pour suivre ! ;- ) )
Bisous

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Sabine (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 08:23:50)
Un petit coucou rapide afin d'avoir des nouvelles du Nord,

Bulletin d'alerte orange ! ! !

La neige est-elle au rendez-vous ?

Bisous à tous les hospitalisés, aux étoiles et à tous ceux qui souffrent.

Sabine
Auteur: Cerise (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 10:07:43)
Yes ! ça glise !
Yes, la neige est au rendez-vous ici, en Ile-de-France. C'est tout blanc mais pas très épais, ça ne va pas tenir.
Quelle surprise en me levant ce matin ! Pourtant j'aurais dû m'en douter car il y avait une luminosité anormale.
On va rester au chaud et faire des crèpes : c'est la chandeleur !
Bisous à tous. Pensées affectueuses aux étoiles et aux hospitalisés ( spécialement à Sélenia )

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: evy (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 10:44:51)
cooool ! des crepes ! ! !
un peu moins pour la neige,à paris ça devient vite boueux et c'est casse g. !
mais pour l'instant ,c'est encore tout blanc partout !
merci angélique pour les nouvelles,et christelle ( haiti ) ,tu as bien raison d'etre en pétard !
c'est abusé quand meme de retenir ainsi les enfants pour un malheureux bout de papier.
reste que ,je suis sure que ta petite puce est bien entourée et qu'elle sent tout l'amour que
vous lui faites parvenir,meme à distance.encore un peu de patience !
de grosses pensées pour tous ceux qui sont dans la peine.
bisous à tous et bon début de semaine.
évelyne
Auteur: Juliette (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 13:31:00)
coucou à vous !

je viens aux nouvelles ! ça y est Agnès est de retour ! gros bisous ( et bientôt tu retourneras voir ton cher et tendre ) c'est pour bientôt le bilan non ?

neige ce matin ! j'espère que demain ça ne sera pas verglacé car je dois voir mon neurologue et j'en profiterai pour aller à la fnac !

sinon bonne nouvelle, une assistante sociale va venir nous voir vendredi avec les devis pour le monte-escalier et la douche ! j'espère qu'on pourra bientôt entamer les travaux ! et trouver les remboursements !

j'ai eu de l'arythmie ce week-end et jeudi, ce matin c'est plus tranquille, ouf, et j'ai un peu mieux dormi !

bisous à toutes et tous
pensées à l'étoile Sarah et à toutes nos étoiles qui brillent en nos coeurs et veillent sur les enfants hospitalisés ( et les adultes ! )

Juliette
Auteur: christiane (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 17:41:32)
une autre étoile brillera ce soir , Johanne la compagne d'infortune de Sarah qui a combatuu auprès d'elle , s'en est allée hier au soir , même maladie , un petit mari et deux petits bouts , donnez , donnez vos plaquettes afin que tous ces malades de leucémie puisse tenir en espérant une greffe, et inscrivez vous pour le don de moelle .
Par contre Lucie a été refusée au vu de sa cardiopathie pour le don de moelle , elle ne le sait pas encore et va être déçue .
je vous embrasse tous et toutes et merci pour tous vos messages
christiane
Auteur: Alex (le 3 - 02 - 2009 -- Heure: 17:39:01)
pfffff que de tristes nouvelles tu nous annonces en ce moment ma chère Christiane...je suis triste encore une fois...mais quand est-ce que ça va s'arrêter tout ça? ! ! ! repfffff
Juju, comment s'est passé ton rendez-vous chez Mme Iserin?Et as-tu pu aller à la fnac?
Les autres, je pense bien à vous et je crois qu'il faudrait peut-être reouvrir un autre post, non?
Ici, ça va bien à part que j'ai été sans téléphone et sans internet bien entendu pendant 2 jours et je languissais de venir avoir des nouvelles de tout le monde... Il neige necore et encore, je sature légèrement...
Plein de pensées à nos étoiles, petites et grandes et à tous les hospitalisés.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Juliette (le 3 - 02 - 2009 -- Heure: 17:39:26)
neige ce matin ! on était bien frigorifé ce matin même après une tase de thé pour aller à l'hosto ! pas été à la fnac du coup car fatiguée, toujours ces maux de tête et vertiges... il appuie ma demande pour le centre de kerpape en bretagne et me revoit dans quinze jours...

ah, dommage pour le don de moelle, si Lucie a été refusée, moi aussi... mais je signale autour de moi pour la carte de donneurs !
pensées à l'étoile Joanne partie rejoindre Sarah et les autres qui brillent en nous...

pensées à Mag aujourd'hui qu'elle se réveille doucement

bisous
pensées à nos étoiles et leurs familles
Juliette
Auteur: nouss (le 3 - 02 - 2009 -- Heure: 18:22:45)
je suis d accord avec toi, Alex, les nouvelles sont lourdes en ce moment !
Mais face à cette maladie, la seule chose que nous puissions faire c est agir...
Je vais donner mes plaquettes vendredi matin....alors, qui aime la vie ( et habite sur Metz ) me suive au centre de transfusion pour faire un petit don de sang, de plasma ( plaquettes sur rendez vous ) !

Quand je suis branchée, je pense toujours à mon amie décédée l'an passé. J avais été impressionnée par l effet que pouvait avoir une poche de plaquettes sur son état de santé. Je joindrai Sarah et Johanne à mes pensées vendredi, pour que ces 3 mamans-étoiles sachent que le combat continue ici.
Auteur: AgnesZ (le 3 - 02 - 2009 -- Heure: 21:55:36)
Chere Christiane, oui il faut donner son sang, ses plaquettes quand on est en bonne santé. Et quand on ne peut pas le faire , on peut toujours faire passer l'info.
Je suis en plein tri des livres qui vont partir en Pologne....si vous imaginez que notre bibliotheque dans l'appart contient environ 1500 bouquins...vous pouvez imaginer la suite.

Bon, pas la peine d'aller a Londres, demain, c'est les soldes au CHU de Nancy-Brabois, une biopsie + une coronarographie pour le meme prix; j'y vais dès l'ouverture des portes...c'est pas beau ça???
Normalement je fais dodo a l'hosto et suivant les resultats je rentre jeudi soir. Je vous tiendrai au courant.
bonne soirée, cordialement
AgnesZ




Modifié 3 fois. Dernière modification le 03/02/09 - 21:57 par AgnesZ.
Auteur: evy (le 4 - 02 - 2009 -- Heure: 08:26:01)
oui dis donc agnes,
que voilà une affaire rondement menée ! nous attendons les news .
pensées pour t'accompagner nouss et mille mercis.
grace à toi un petit ( ou grand ) malade sera un peu soulagé et retrouvera espoir.
merci.
je pense fort à vous tous christiane,tendresse.
évelyne
Auteur: christiane (le 4 - 02 - 2009 -- Heure: 23:39:11)
coucou les amis et amies
je fais un petit tour sur le forum pour prendre des nouvelles , , je vous dis merci pour vos messages porteurs d'espoir pour tout ceux qui recevront qui votre sang, vos plaquettes ou votre moelle , hélas Sarah et Johanne n'auront pû en profiter , mais si vous saviez le nombre de personnes qui se mobilisées et ont fait don de soi , j'espère que des compatibilités seront trouvées pour tous ceux et celles qui attendent des jours meilleurs; Merci Nous et tous les autres qui donnent et font des vagues autour d'eux pour mobiliser , il en faut encore et toujours , depuis que j'ai de l'hypertension ( 10 ans ) je ne pouvais plus donner mon sang et voilà qu'à nouveau je peux , comme quoi ....aujourd'hui j'ai eu au téphone ma tante , la grand mère de sarah qui m'a raconté que le jour de ses 33 ans c'est à dire 1 mois avant la découverte de sa maladie , elle avait dit à ma tante qui lui souhaitait bon anniversaire , "j'ai eu mon cadeau ce jour , j'ai l'age du christ...".avait-elle un pressentiment?
Bon je ne veux pas vous donner encore plus de peine , il faut aller de l'avant , Sarah nous a donné une belle leçon de vie , vivons heureux pour elle .
Lucie prépare son départ , dans 12 jous elle s'envole vers Imrane , il parait qu'il fait très très chaud là bas, nous sommes entrain d'acheter les anti moustiques, etc...les serviettes rafraichissantes et les vêtements légers, un beau pan de nez à cet hiver rigoureux mais qui va tout de même faire du bien à notre terre et végétation.
Agnès j'espère que tout est ok, Juju ça va mieux ma belle, Evy tj présente et en forme,
avez vous des nouvelles de christelle et salomé , il y avait des examens dans l'air .
je vous souhaite une belle nuit , j'espère que Sélénia va bien , , je n'ai pas lu tous les post.
en ce moment je cherche te recherche un appart sur toulouse pour Lucie , et donc je passe tout mon temps sur le net , il faut s'y prendre à l'avance , je me suis inscrite dans plein d'endroits , , j'ai inscrit lucie pour le permis aussi , l'année 2009 est pleine de virages pour nous .
je vous embrasse tous petits et grands et partagez tous ces bisous avec tous ceux qui vous sont chers.
christiane
Auteur: Sabine (le 5 - 02 - 2009 -- Heure: 16:19:51)
Bonjour,

Christiane, tout comme toi, j'ai de l'hypertension depuis plusieurs années, mais malheureusement, je n'ai pas tout. Et je ne peux donc pas donner mon sang. Pourtant, je l'aurai fait pour Manu ( un ami qui est parti en décembre 2007 ) pour Johanne et pour Sarah, c'est un petit geste qui peut tellement amener beaucoup aux malades. Nous devons effectivement continuer ce qu'ils nous ont enseigner, le don de soit pour aider les autres.
Si j'entends parler d'un logement sur Toulouse je t'en parle, par contre, on m'a déconseillé les logements proches du Mirail ( quartier pas toujours très sûr ) .

Sinon, le moral dans les chaussettes, car rendez-vous hier avec la psychologue de Lénaïc suite à un bilan qu'elle a fait sur ces compétences intellectuels. Je ne dirai qu'une chose, on a le droit de m'annoncer des bonnes nouvelles, je vous jure que ce n'est pas interdit. Ce n'est sait pas si je dois croire en quelqu'un mais Lénaïc ne méritait pas ça. Une claque de plus....

Samedi nous devons partir pour la Réunion, et sincèrement, j'ai hâte. Partir loin de cette vie, tout oublier, pendant 2 semaines. Enfin, si nous pouvons car en ce moment, ils sont en pré-alerte cyclonique.

Sabine une maman bien triste mais qui va rebondir
Auteur: Sandrine 07 (le 5 - 02 - 2009 -- Heure: 18:32:38)
Je fais un petit passage éclair pour envoyer un gros bisous à ceux qui ont le moral dans les chaussettes, ceux qui se battent contre des moulins à vent, et tout ceux qui en ont envie d'un ( bisou ) .
Sabine, si tu veux m'écrire un mail privé pour vider ta colère ( tout ou partie ) , n'hésites pas ( Je ne pense pas avoir bien le temps de me connecter sur msn d'ici ton départ ) .

Bonne soirée à tous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Haïti (le 5 - 02 - 2009 -- Heure: 19:16:29)
Bonjour les filles,

Bon à ce que je vois, ce n'est pas la forme...c'est vrai que les mauvaises nouvelles s'accumulent en ce moment et comme le soleil et la chaleur ce n'est pas çà...le moral pas top.

Moi ici je me bats avec les informaticiens qui me font devenir chèvre ! L'installation au cabinet qu'ils ont fait entièrement avec leur propre matériel plante en permanence. Je dois en être à 150 à 200 heures de travail foutue en l'air pour mon équipe rien que sur le mois de janvier...personne ne comprend pourquoi tout bloque... je sais pas moi, j'ai peut être une installation haitée par un fantome ( lol ) ? Du coup, j'ai passé 5 heures au téléphone aujourd'hui, appelé tous les numéros possibles ( j'ai pas loin de 25 numéros devant moi sur mon carnet ) puisque tout le monde se rejette la balle...et comme je suis en colère et que je montre les dents, je n'ai plus de voix ce soir à force de crier ( grrrrr ) . Impossible d'avoir un responsable au téléphone, doivent probablement être en vacances au soleil ( -
On verra bien demain, mais je pense que cela va bouger car j'ai menacé de faire les kilomètres jusqu'au siège ( 500 kms aller entre parentèse ) avec mon avocat ! Et comme j'ai horreur d'être obligée de me déplacer et de perdre mon temps, cela ne sera pas gratuit : je suis capable de leur renverser leur bureau sur la tête à tous ces technocates ! Cela ne fera peut être pas avancer les choses, mais cela me soulagera parce qu'en pleine période de bilan, cette situation est innaceptable. J'ai même parlé de leur faire de la pub gratuite dans la presse...j'ai eu un banc au téléphone...je me demande bien pourquoi...d'habitude les entreprises aiment çà la pub ( lol ) .

Mise à part cela, le dossier de Neïssa est débloqué ! Il est entré au ministère de l'intérieur pour l'autorisation d'emission du passeport. Si pas de blocage et pas de contre temps, départ vers ma puce en avril, au pire en mai ! C'est pas une bonne nouvelle çà ? Toi qui voulait de bonnes nouvelles, Sabine, voilà la mienne.

Dis donc Agnèsz, tu viens nous dire comment s'est passé ton bilan et surtout qaund tu repars voir ton cher et tendre ? Parce qu'évidamment, les résultats doivent être bons, enfin j'espère.

Bon voyage à Lucie et gros bisous à Imrane et Sally de notre part.

Courage à toutes et tous, grosses pensées à nos petites ( Aaron, Sirine, Flavie, Lucas.... ) et grandes ( Sarah, Johanne, François, Doudou... ) étoiles. Une pensée particulière pour Angélique et les puces et tous nos hospitalisés. Gros bisous à ceux qui en ont besoin.

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: AgnesZ (le 5 - 02 - 2009 -- Heure: 20:29:08)
bonsoir, ce post ayant considerablement depasse les 110 messages...j'en ouvre un nouveau ( météo, petites nouvelles jour après jour ) avec de meilleurs nouvelles, ca va peut-etre engendrer d'autres bonnes nouvelles....et donner du courage a ceux qui traversent l'epreuve.
cordialement
AgnesZ
Auteur: Martine Vourc'h (le 5 - 02 - 2009 -- Heure: 20:58:32)
Bonsoir,

Eh ! bien Chrystelle tu en a des soucis avec l'informatique, mon fils de 32 ans s'y connait si tu veux lui téléphoner pour lui expliquer ce qui ne va pas dit-le moi, il dépanne pas mal par téléphone, si cela te rend service ça nous fera plaisir.

Bon, tout n'es pas négatif puisque ton petit trésor va arriver bientôt !

Malheureusement je ne peux pas donner mon sang, puisque j'ai l'hémochromatose ( trop de fer dans le sang ) mais mon mari et mes deux grands y vont régulièrement.

Je souhaite que ton bilan soit bon Agnès et que tu puisse repartir en Pologne.

Moi je sors d'une gastro-entérite carabinée, j'étais couchée pendant 2 jours je ne tenais plus debout mais maintenant ça va heureusement, mon fils de 32 ans m'a dit ce soir "ça fait du bien maman de te revoir comme ça" même à cet âge ils se font du soucis pour leur maman, ça fait chaud au coeur.

Bonsoir à tous et à toutes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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