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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     quel hopital me conseillez-vous pour une operation du coeur de ma fille de 3 ans?

Envoyé par douda 
Auteur: douda (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 19:28:32)
bonjour !
j'aurais voulu savoir quel hopital vous me conseiller pour l'operation de ma fille je suis trés inquite pour info j'habite à avignon
Auteur: nouss (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 19:52:25)
Bonsoir Douda,

je pense que c est ton cardiopédiatre qui choisira l hôpital. Tu peux en discuter avec lui.
Auteur: vincent (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 19:57:39)
Bonjour Douda.

Je crois qu'il y a l'hôpital de la Timone à Marseille, Toulouse et Lyon dans ton coin.Mais si tu veux plus de renseignements va voir dans les pages principales du site puis cliques sur hôpitaux cardio dans le monde et là tu clique sur France et là tu tombes sur les principaux hôpitaux cardio en France.

Voilà j'espère que tu trouveras de quoi te rassurer.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Martine Vourc'h (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 20:21:19)
Bonsoir Douda,

Tout dépend si tu peux te déplacer loin de chez toi, moi je te conseillerais le centre chirurgical de Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris. ( moi j'habite Brest )
Mes deux enfants ont été opérés là et je dois dire que j'ai toujours trouvé une écoute de la part des médecins, des infirmières et de tout le personnel en général, de plus ils sont très humain, les enfants y sont choyés.

Pour l'accueil des parents il existe le rosier Rouge si tu en a besoin je te donnerais plus de renseignements.

Je te souhaite beaucoup de courage et donne nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: L'enquiquineuse (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 20:35:48)
Bonsoir,

Lola a été opérée au Centre Chirurgical Marie Lannelongue et je rejoins complètement l'avis de Martine sur leur humanité et leurs compétences. Cependant, c'est sa cardiopédiatre de Caen qui nous a envoyé là-bas, en aucun cas nous n'avons eu à choisir. Je pense qu'il faudrait en parler avec le cardiopédiatre de ta fille.

Je te souhaite tout plein de courage.

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
merci à toutes pour vos réponse effectivement j'ai entendu parler de la timone à marseille mais sont-ils compétents car l'opération de ma fille est douloureuse
Auteur: Alex (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 22:13:42)
Bonsoir Douda,

Alors je ne vais pas te dire qu'à Marseille ils ne sont pas compétents car c'est là-bas que ma fille a été sauvée donc, je ne suis pas très objective...mais pour moi, c'est l'un des meilleurs de France et c'est sûr que si tu es d'Avignon et que tu ne veux pas trop t'éloigner de chez toi, ton hopital est tout trouvé ! Les cardios pédiatres et les chirurgiens sont au top de leur Art et ils sont supers gentils et abordables. Idem pour le personnel médical, les puers sont super gentilles et elles ont prit soin d'Emma comme si c'était une des leurs.
De quoi doit-être opérée ta puce? Tu sais la douleur est très bien maitrisé et ce, dans tous les hopitaux de France. On peut juste te dire ce que nous pensons chacunes et chacuns des hôpitaux où ont été opérés nos enfants mais seul toi et ton cardio avez à prendre la décision.
Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant...je crois que je t'avais rdéjà répondu l'autre jour, non? Je suis désolée de ne plus me rappeler de quoi souffre ta puce ...j'ai été privé d'électricité et de téléphone durant 3 jours , alors je suis un peu perdu...
Bisous bisous.
Alex et Emma, opérée d'une TGV et CIV à la Timone par le Pr Métras et son équipe ! Merci encore à vous !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: sandrine et Fabrice (le 18 - 12 - 2008 -- Heure: 14:31:55)
Bonjour Douda,

Notre fils Tom, 7 mois demain, a été opéré cet été à la Timone car nous habitons Marseille et nous avons été très content de leur gentillesse, professionnalisme et du fait qu'ils ont sauvés notre fils. Pour inf, ils ont opéré Tom d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07 et ils lui ont posé un pacemaker le 11/08. Aujourd'hui Tm va très bien et c'est grace a eux. je ne connais pas les autres hopitaux mais je peux te dire quà la Timone les chirugiens sont très compétents.

A bientot.
Sandrine
Auteur: stéphanie maman d'océane (le 21 - 12 - 2008 -- Heure: 21:34:13)
ma fille est suivie a massy l'institut jacques cartier ils sont vraiment super. ma fille a été operer plusieurs reprise d'une atresie pulmonaire avec civ
Auteur: douda
salut à toutes ! !
merci pour vos message en faot elle doit se faire opérer de la coronaire gauche car elle a une malformation à ce niveau là, ils opérent 1 cas sur 30000 c trés peu donc je sui trés inkiete,masi g un peu été rassuré par sandrineet fabrice pour l'hospitalisation à marseille de leur enfant en tout k si vous avez déjà erntendu ce type d'opération faite moi le savoir.
Merci bcp pour votre soutien
Auteur: lrplx (le 30 - 12 - 2008 -- Heure: 22:10:35)
j ai ete operé en 2007 d une valve aortique a la timone .. et a l epoque effectivement c etait le professeur metras qui s occupait des enfants .....
depuis ce professeur est parti me semble t il et c est le professeur collard qui a repris le service ...

Ce mec est tout simplement genial . prend un rendez vous tu verras tu sera enchantée par la serenité , le professionalisme et la confiance qu il inspire ..

le service cardio de la timone est tres bon !
d avignon c est un point non negligeable car pas trop loin
Auteur: Alex (le 31 - 12 - 2008 -- Heure: 09:11:42)
Ah bon, le professeur Métras est partit? Je ne savais pas...je ne connais pas le professeur Collard mais le service cardio de la Timone est très bien. Je te souhaite Bon courage et donne nous des nouvelles Douda de ta puce et de ta décision.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Virginie et Arnaud (le 1 - 01 - 2009 -- Heure: 19:01:01)
Bonjour DOUDA,

Nous habitons dans le Var, notre fils à été opéré à la Timone par le Professeur Kreitman et Dr Guess, maintenant il est suivi en cardiologie par le professeur Fraisse.
Les chirugiens et le service de réanimation sont trés compétant.
Notre fils a une maladie différente de votre fille, il a été opéré 3 fois du coeur, aujourd'hui il est à la maison.
Il a été opéré à 12 heures, puis 1 mois puis 2 mois de vie.
Nous sommes restés 10 mois à la Timone en 2008, nous y avons encore passé la semaine derniére aprés un mois de sortie à la maison.
Notre fils est un cas compliqué, aprés le coeur, il a eu un probléme aux veines pulmonaires et poumons.
Nous avons vu beaucoup de chose, discuté avec beaucoup de parent qui venait de loin ,pour faire opérer leurs enfants du coeur.
Il y a eu beucoup d'opération avec beucoup de réussite, des miracles ont été fait par les chirugiens et réanimateur, nous avons vu les enfants entrer et ressortir par la bonne porte.mais il y a eu malheuresement quelques enfants qui sont également parti ( pas forcément sur des opérations du coeur, plutôt suite à des accidents ) .

Je ne connais pas les autres hopitaux, mais celui là a toutes les compétences.
Le seul point négatif pour l'hopital de la Timone enfant est le service en chambre aprés la réanimation.Pas qu'il y est mauvais, mais il y a beucoup d'enfant, je vous conseille donc de rester en permanence avec votre fille, pour tous surveiller.
Pour conclure, je peux vous conseiller l'hopital enfant de la Timone.

En espérant avoir répondu à votre question, tenez nous au courant,
Bon courage à vous et votre fille.
Grosses bises.

Virginie et Arnaud
Auteur: barbara, maman de jordan (le 2 - 01 - 2009 -- Heure: 16:24:24)
Bonjour,

je suis la maman de jordan, 19 mois opéré à 3 semaines puis à 5 mois d'une tetralogie de fallot.
Mon fils a ete opéré par le professeur Metras à la Timone mais egalement sauve d'un arret cardiaque 24h apres l'operation par le Pr Guess et suivi par le Pr Fraisse.

Enfin tout ca pour dire que les chirurgiens la bas ont des mains en or et le service de réa est extraordinaire de soins, de pédagogie et de comprehension.
Je dois la vie de mon fils à ces gens ils sont plus que competents ils ont un don immense.

Cela dit je suis du meme avis que virginie et arnaud ne quittez pas votre fille apres le passage de la rea a la chir pediatrique il faut avoir un oeil partout j'ai fait le sejour 2 fois la bas et je dois dire que si le talent des chir est magique je deplore le manque de rigeur, certainement du au grand nombre de malades et au manque de moyens qui reigne à cet étage.

Malgres cela apres avoir connu également le centre cardio thoracique de manaco je conseille tout de meme l'hopital de la timone et son équipe de chirurgie cardio pediatrique.

Autre élément important meme si votre enfant est opéré par tel ou tel chir, tous les chir du service sont au courant de chaque cas le Pr Metras m'avait beaucoup rassuré à ce sujet ( on ne sait jamais ! )
D'ailleur si ce grand Pr est parti c'est une immense perte que je déplore.

En esperant vous avoir apporté quelques éléments de réponses je vous souhaite bon courage pour cette epreuve.

Barbara.
Auteur: Josiane (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 10:12:40)
Bonjour,

Je viens de lire votre message car mon père vient d'être opéré ( le 2/01/09 ) par le professeur COLLART à la Timone . Je suis tout à fait d'accord pour dire que ce monsieur est purement et simplement Génial. Il nous a expliqué ce qu'il allait faire avec une simplicité telle que nous avons parfaitement compris.Avant l'intervention il a téléphoné au domicile de mes parents pour s'assurer que tout allait bien. L'opération s'est déroulée dans les meilleures conditions et l'ensemble du personnel de son service est à l'image du chirurgien : disponibilité, efficacité et professionalisme.
Je vous souhaite bon courage pour traverser cette épreuve .
Auteur: douda
mercà a tous pour vos réponses, je doit contacter la timone le 16/janvier g vraiment peur de tte façon je vous tiens au courant pour la suite des évenements.*
bisous
Auteur: douda
salut à tous ! !
voilà cela fait longtemps ke je ne suis pas venue,le 27/01 g rdv a la timone pour maprincesse de 3 ans, g revu un cardiopediatre le 16/01 que la coronaire gauche est en train de compresser sur son pti coeur, il fo l'operer o plus vite mais le pire c ke cette operation se fait trés rarement 10 par an pas + ,je suis tres inkiete, car on va l'operer a coeur arreter pendant 6heures afin de replacer l'artere ki n'est pas a la bonne place, en plus ces arteres ne font ke qq milimetres g peur avez-vous eu ce type de temoignage, merci de m'en informer.
Auteur: Sandrine 07 (le 22 - 01 - 2009 -- Heure: 18:40:24)
Bonsoir Douda,

C'est normal que tu t'inquiétes pour ton petit bout. Mais même si cette réparation n'est réalisée qu'une dizaine de fois par an, ils font beaucoup d'autres opérations sur le coeur, et à chaque fois, ce sont des opérations qui demandent de la minutie. Les doigts de nos chirurgiens cardiaques sont très performants.

Le cardiologue qui nous avait expliqué la malformation de notre fille nous avait bien dit que chaque cas est différent et chaque opération est unique.

En plus des capacités du personnel médical, il y a les capacités de ta fille. Et tu verras, la force qu'ont nos enfants est étonnante !
Tiens nous au courant de la date précise de l'opération, et nous penserons très fort à elle, et lui enverrons plein d'ondes +

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: douda
merci sandrine pour ton soutien j'ens saurai plus mardi 27 janvier je vous tiens au courant bisous
Auteur: Sandrine 07 (le 25 - 01 - 2009 -- Heure: 10:43:37)
Bonjour Douda,

Je ne te l'avais pas écrit l'autre jour, mais il a fallu déplacer les coronaires de ma fille aussi, mais c'était en plus d'autres malformations.
ça a été le cas pour Yann aussi ( fils de Catherine ) . Et nos deux enfants vont bien, d'un point de vue cardiaque !
Tu viendras nous donner des nouvelles après ton RDV de mardi ?
Bisous à ta puce.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: douda
salu sandrine

merci pour ton message,tu m'as dit que l'on à dplacer les coronaires de ta fille pourrait tu me donner plus de détails sur l'opération les tx de reussites ect.. car je suis trés inkiete merci
Auteur: Alex (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 08:34:27)
Coucou Douda,

Aujourd'hui, tu as ton rendez-vous alors je te propose d'inscrire sur une feuille toutes les questions que tu te poses, même celles qui te semblent "ridicules" et tu demanderas au cardio comme ça et tu auras certainement toutes ces fameuses réponses. Maintenant, on n'est pas docteur, on peut juste te faire part de notre expérience face à tout ça et t'apporter tout notre soutien. Le cardio ( ou le chir si c'est lui que tu vas voir aujourd'hui ) t'expliquera et te donnera les statistiques mais , même s'il faut y penser, n'oublie pas qu'énormément d'enfants guérissent et positive au maximum ( je sais, c'est facile à dire... )
Emma a eut aussi les coronaires de déplacer mais elle avait une autre malformation en plus et elle va très bien aujourd'hui. Elle a été opérée à Marseille d'ailleurs et les professionnels de la Timone sont supers.
Tiens nous au courant, on pense bien à toi et bisous bisous à ta puce.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: perlette (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 22:44:13)
bonjour douda
je sais ce que tu ressents ont est passée par la pour notre fille , LYS qui à été opérée au mois de juin à 3 semaine de vie d'une malformation très rare d'un "retour veineux pulmonaire non bloqué" donc 1 naissance par an ; alors je te dit pas l'inquiétude ; mais justement elle a été prise en charge à l'hopital la timone à marseille par le professeur KREITMAN un homme vraiment serein trop sympa très compétent un génie grace à cet homme ma fille est là encore MERCI ;
c'est pour celà ne t'inquiète pas cela va bien se passer je te comprend on me disait pareil ; le service cardio super
donner moi des nouvelles je vous embrasse bien fort je pense à vous
Auteur: douda
salut à tous ! !

voilà j'ai vu le professeur le 27/01 et j'ai u une nouvelle ki ma boulversé, le k de ma fille est unik en france, kil n'avaient jamais opéréer ce k la je c plus koi faire, je pense ke je v pas l'operer aidez-moi j'en dors plus, je deviens folle
Auteur: perlette (le 31 - 01 - 2009 -- Heure: 21:19:07)
bonjour dadou
je ne comprends pas il faut leur faire confiance moi aussi je disais pareil j'était perdu je ne voulais pas l'opérée et si je ne l'avait pas fait ma fille LYS ne serai pas là aujourd' hui elle a été sauvée moi aussi c'était un cas très rare 1 cas sur 25000/ naissances alors tu vois un peu ta réaction et tout à fait normale alors courrage ; il y a pas mieux que marseille l'hopital la timone pour les cardiopathies .il y a de très bons professeurs moi c'est le professeur KREITMAN très compétent stp donne moi des nouvelles .c'est quoi exactement ce qu'elle a.mon mari et moi avons vu beaucoup de chose à l'hopital c'est pour sa ta fille va s'en sortir ; fait leur confiance .
gros bisous à toi et à ta fille je pense à toi .
Auteur: Sandrine 07 (le 1 - 02 - 2009 -- Heure: 10:02:15)
Bonjour Douda,

Je suis désolée de ne pas t'avoir écrit plus tôt.
Ma fille avait un VDDI + TGV + CIV, et comme dans beaucoup de cas de TGV ( je crois ) , les coronaires ne sont pas à leur place, et donc au moment de l'opération réparatrice, il faut les déplacer, voire les allonger.
Je pense que tu n'as pas retenu la totalité du message du Pr, ce qui est bien normal d'ailleurs ( moi, je ne me souviens plus de l'explication qu'il nous a donné quant à la façon dont il allait réparer, je n'ai en tendu que "un enfant sur 20 ne supporte pas l'opération", pourtant, il avait eu d'autres paroles rassurantes ) . Comme je te l'ai déjà écrit, chaque cas est différent, les gestes ne seront pas forcément les mêmes même si la CC porte le même nom.
Je suis sûre qu'avec ça, il a du te dire que ce n'était pas insurmontable, qu'il connait la technique pour réparer le coeur de ta puce...
Vont ils devoir ouvrir le coeur pour faire cette réparation ?

Je t'envoie plein de courage et surtout, de confiance. Les chirurgiens font des miracles, tu verras ! ! !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: douda
salut à toutes ! !
ma fille à passer un angioscanner lundi 2/02 et d'aprés les résultats, ils ne savent pas koi faire kar ils n'arrivent pas a voir d'ou est né la coronaire, le professeur m'a dit qu'ils aller contacter ses confreres en france voir à l'étranger voilà je penser que j'aller etre fixer avec l'angiscanner ben non pas du tout c pire ya pas de solution.
Auteur: alison (le 4 - 02 - 2009 -- Heure: 18:51:17)
bonjour si c'est un operation cardiaque je vous conseil professeur Metras à la Timone un homme extraordinaire, qui avec toute l'équipe a sauvé ma fille , opéré à 18 jours d'une grosse malformation cardiaque;j'habite prés d'avignon aussi et l'hôpital a tout fait pour que ca se passe bien ,j'ai même pu dormir ans sa chambre répondez moi si vous avez besoin de plus d'info ou soutien , courage et à bient^t
Auteur: Henri.Berdeil (le 2 - 03 - 2009 -- Heure: 00:23:20)
J'ai été opéré il y à 30 ans à la clinique Pasteur à Toulouse, et cette clinique dont la réputation n'est plus à démontrer, occupe toujours l'un des premiers rangs ( si ce n'est pas le premier ) en ce qui concerne les opérations des très jeunes enfants ( pour dire, ils ont fêté en 2005 la 3000 ème opération de bébés, à combien sont-ils aujourd'hui ? 4000 ? 5000 ? plus ? ) . Il est évident qu'en habitant Aix en Provence ce n'est pas la porte à côté, mais peut-être cela en vaut la peine. Les autres adresses qui vous ont été conseillées par les internautes sont bien, très bien aussi. In fine, c'est vous qui voyez ! en votre âme et conscience.

Courage.

Henri Berdeil.
Auteur: jessica (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 20:39:27)
salut douda,
Je pense que depuis le temps ta fille a du etre opérée,j habite aussi avignon je pense que tu dois voir le docteur errera c est un trés bon médecin . mon fils c est fait opérée en 2005 a la timone c est un trés bon hopital sans eux je n aurait pas le bonheur d avoir killian prés de moi. je te souhaite beaucoup de courage pour la suite;
Auteur: Lili (le 12 - 03 - 2009 -- Heure: 12:02:19)
Mon fils qui a 2 ans et 4 mois a une cia large de 17 mm ( détectée il y a 2 mois ) . J'aimerais savoir quel hopital vous pouvez me conseiller: Necker ou Marie Lannelongue ( j'habite la région parisienne ) ? Faut -il attendre ou opérer dans les mois à venir ( j'ai eu deux réponses différentes: pour l'un, c'est mieux de le faire rapidement car ce sera derrière nous et pour l'autre cela dépend de l'évolution de la cia mais si elle n'évolue pas trop vite il faut mieux attendre ses 5 ans ) . Faut il choisir ( il sera opéré à coeur ouvert ) la cicatrice sur le thorax ou dans le dos ( opération par le dos donc ) .
Comment sera t'il après l'opération?
Pour le moment il est en pleine forme mais du coup maintenant je m'inquiète beaucoup dès qu'il est pâle ou qu'il transpire un peu.
Mamans ou papas ayant vécu la même chose pouvez vous me raconter votre parcours et me donner des conseils?

Merci d'avance !
salut à tous ! !
sa fait longtemps que je ne suis plus venue je n'avais plus internet, voilà alors pour ma fille on continue à lui faire des exams à la timone dernierement on lui a injecter par perfusion de la dobutamine c un mediacment ki accelere le rythme cardiak afin de voir si son coeur resiste à l'effort ou pas ils ont fait augmenter ses pulsations juska 220 b/m alors ken tem normal el est à 100 à peu prés j'ai vraiment eu peur car en + c'éatit une premiere à marseille ils ne l'avaient jamais fait sur un enfant.
alors pour le moment g decidé de suspendre les exams car cela fais 4 mois ke cela dure et je suis trés fatigué surtout ma puce ki est assez traumatisé, le professeur m'a donc dit qu'il s'agit d'un cas unique et qu'ils allaient faire appel à l'international soit londres ou boston pour voir ce kil ya à faire; voilà je suis stréssé enfin c trés dur.
Bon en tout k je vous dit à bientot et merci à tous pour vos réponses
Auteur: lina21 (le 28 - 03 - 2009 -- Heure: 14:12:15)
je te conseille pluto marseille c tres réputé c la ou j vai opéré ma lina
Auteur: Nyny (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 12:13:49)
Je te conseille aussi la Timone à Marseille.Je travaille dans le milieu médical et j'ai dans mon entourage proche des cardiologues qui ont tous été unanimes : c'est à Marseille qu'il faut aller. Pour mon petit garçon qui arrive dans un mois c'est cette équipe qui va s'occuper de lui.
Bon courage
Auteur: titounette (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 18:23:40)
bonjour, je vais me faire opérer à coeur ouvert en juin au centre cardio thoracique de Monaco ! ! ! ! il parait qu'ils sont très bien ! ! ! !
Auteur: Christine (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 13:47:08)
Bonjour,

Mon fils Amaury vient de subir 2 interventions du coeur ( CIV et changement de la valve aortique ) à l'Institut de cardiologie de Paris Sud de Massy Palaiseau "institut Jacques Cartier" par le chirurgien LECOMTE Yves.
Très bon hopital, accueil très bien. Le service est vraiment exceptionnel on se sent en famille et les infirmières sont très gentille et la cardiopédiatre Mme COHEN très bien, très professionnelle.
C'est l'hopital Necker à Paris qui me l'avait conseillé.
Il faut prendre contact avec Mme Cohen qui avisera des suites à donner 0160134874.
Bon courage
Auteur: Lo (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 21:03:09)
Bonsoir,

Mon fils Hugo a été opéré aussi à l'Institut Jacques Cartier à Massy par le Dr ZOGHBI.
C'est un très bon hôpital tant au niveau de l'accueil, du service de chirurgie pédiatrique. Les équipes sont très gentilles et très à l'écoute des petits patients et surtout des parents. Les chirugiens répondent aussi à toutes nos questions.
C'est le cardiopédiatre d'Hugo qui nous a conseillé.

Bon courage

Lo maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré
Auteur: michelle p/tite juliette (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 17:48:12)
douda bonsoir . faites confiance au cardio pediatre qui suis votre fille ,car il sait ou sont les bons techniciens du coeur . moi aussi ma fille a faillit partir en angleterre mais ses trois interventions se sont faites a paris ( centre marie lannelongue ) Sa cardiopédiatre avec moi avons fait le choix ;;elle a 14 ans . bien sur patho differentes mais pas besoin de quitter la france car de très bon chir;;amitiés michelle
Auteur: Juliette (le 10 - 04 - 2009 -- Heure: 12:07:08)
coucrage douda pour ta fille

ici j'ai 36 ans, pas pu être opérée
j'ai aussi une artere mal positionnée, qui nait sur l'aorte des soucis pulmonaires et un tas d'autres trucs qui font qu'à l'époque dans les années 70 ils n'étaient pas encore assez compétents

j'espère que l'on trouvera por ta fille ce qu'elle a exactement, d'où nait cette coronaire ( une des branche de mon artere est aussi trop petite et à l'époque ils n'avaient pas de tuyeau assez petit pou fait de KT...
ensuite c'était trop tard, j'avais déjà de l'hypertension pulmonaire trop importante pour opérer

je pense bien à toi et à ta fille

mais si on peut l'opérer, dès qu'ils ont trouvé, accepte
après elle peut avoir des complications qui feront qu'on ne pourra plus opérer

et c'est dur à vivre au quotidien...

coucou à tite juju et michelle ! courage pour le prochain scanner et la prochaine intervention

bisous
juliette
Auteur: NICOLAS (le 3 - 05 - 2009 -- Heure: 21:05:19)
Bonjour,

Ma fille Aline a subit une intervention sur la valve mitrale en février 2006 par le docteur Lecompte à l'institut Jacques Cartier à MASSY.

L'intervention s'est bien déroulée et Aline a tout de suite été mieux.

Cependant, avec la croissance, il nous faut envisager une nouvelle intervention pour une chirurgie de levée d'obstacle car la valve

fonctionne trés bien ( le Docteur Lecompte a fait un travail remarquable ) mais elle est génée par un obstacle sous aortique.

Malheureusement ( et heureusement pour lui ! ) , le docteur Lecompte part pour une retraite sûrement méritée et le Docteur Cohen

quitte l'institut Jacques Cartier, c'est pourquoi, nous ne savons pas ou Aline sera opérée.

Nous restons pour le moment en contact avec le docteur Cohen laurence qui a son cabinet à Massy et en qui nous avons toute confiance.

Voilà tout ce que je peux dire au sujet de l'institut J.Cartier qui est un établissement devenu Pilote sur ce sujet ( principalement grace

au Docteur Lecompte et son équipe ) , mais demain, les interlocuteurs ne seront plus les mêmes, alors, je suis quelque part au même

point de départ.

Bonne réception et Bon courage.
Auteur: xavier giner (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 23:25:36)
bonsoir,

Pour ma part je conseillede loin de trés loin marie lalongue ( paris 92 ) car pour moi la TIMONE NE DEVRAIT PLUS EXISTER ! ! manque d'hygiene ,réa surchargée ,manque de surveillance mon Astrid a failli y rester en Mars 2007 grace à ce fabuleux Mr Fraisses .vite chez LE DR PETIT ( marie lalongue92 ) sans aucune hesitation .courage xavier
Auteur: stephanie maman d'océane (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 22:49:11)
je suis vraiment triste que dr Lecompte part en retraite, mais bien mérité. Il a fait de très belle chose sur ma fille qui a maintenant 3 ans. Atresie pulmonaire à septum ouvert. Elle a été opérée 14 fois au total. dont 6 fois à coeur ouvert, il a vraiment du mérite. Dommage que Dr cohen s'en aille elle est super. Une grande famillle qui va nous manquer.
Auteur: marieclaude (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 23:50:15)
bonsoir je suis d'accord pour le CCML centre marie lannelongue, notre petit thybo y a ete opere par le docteur BELLI tres bon chirurgien: ! ett tres bon equipe,
courage mamie claude mamie de thybo*
Auteur: Rachel (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 16:05:47)
Bonjour,

Je confirme que l'hopital Marie Lannelongue situé au Plessis Robinson, est le top du top pour la chirurgie du coeur.
Mon fils c'est fait opéré du coeur pour une transposition des gros vaisseaux le 4 février, 10 jours après sa naissance.
Allez y les yeux fermés, c'est le 1er centre mondial pour la chirurgie du coeur.

Rachel
Auteur: aurelie (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 17:07:15)
bonjour jai moi oci ete opéré d'une CIA a l'age de 15 ans a massy hopital jacques quartier et je dois dir qu'ils sont vraiment top.Et maintenan je pete la forme le seul movais souvenir que j'ai de cette opération sont les drins qui mont fait tres mal..
Auteur: anonyme
si 2 docteurs s'en vont, d'autres restent ! par exemple le Dr Zoghbi reste à massy et c'est un super spécialiste !
l'Institut Jacques Cartier reste de toute façon ce qui se fait de mieux pour le coeur de nos bout'chous en Europe !
Auteur: zabou (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 22:52:59)
bonsoir l'enquiquineuse

je lis que votre petite lola est suivie par la cardiopédiatre de caen.est ce le docteur maragnes?
ma fille est suivie par ce medecin et a elle aussi été opérée a marie lannelongue.si ce n'est pas indiscret de quoi a ete opérée votre petite lola?
peut etre pourions nous parler de nos experience
Auteur: STEPHE
Bonjour
Je tiens a vous rassurer en ce qui concerne le service de cardiologie pediatrique de Massy,
ce service est toujours ouvert avec la même équipe soignante et une nouvelle équipe médicale compétente.
Auteur: Juju grande Juliette (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 18:34:18)
bonjour Douda !

qu'en est-il pour ta fille ?
ici, à 36 ans, je n'ai pu être opérée, trop complexe à l'époque, dont arteres pulmonaires très petites comme ta puce et une artere mal placée ( branche gauche de mon artere pulmonaire naissant sur l'aorte )
j'ai eu de l'htap ( hyper tension artérielle pulmonaire ) ensuite et toute intervention est devenue impossible ! l'an passé, un avc est survenu, à 35, une complication !

je te conseille de faire opérer ta fille, même si c'est un cas unique,, car non opéré, la vie n'est vraiment pas facile ! je suis sous oxygénothérapie, vit chez ma maman, ne peux faire ma toilette seule, me déplace en fauteuil roulant dehors ( poussé par ma mère ) car trop fatiguée pour marcher ! j'ai bien vécu jusqu'à me 25 ans mais depuis ça se dégrade peu à peu

ta fille pourrait avoir ensuite d'autres complications qui rendraient toute intervention inutile ! j'espère donc, que ce soit en france ou ailleurs, tu vas prendre la bonne décision et que les chirurgiens sauront quoi proposer pour ta fille !

tiens-nous au courant
Auteur: MANON (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 21:21:59)
moi j'ai 13 ans je me suis fait opérer 2 fois a marie lannelongue c'est un très bon hopital je vous le conseil la douleur est bien pris en charge
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