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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     chirurgie cardio-vasculaire pédiatrique au Maroc

Envoyé par yaacoub 
Auteur: yaacoub (le 25 - 12 - 2008 -- Heure: 21:54:25)
Je viens de découvrir vtre site,il y a à peine quelques jours. J'en étais ravi.Cependant,j'ai eu du mal à admettre les propos deM.Patrick,pour qui, il n'existerait pas de structures médicales de qualité au Maroc ! Pire encore,ce pays ,qui est le mien et dont je suis fier, serait en manque de compétences dans le domaine de la médecine ! ! A en croire M.Patrick,on se croirait,nous autres marocains ,sur une contrée lointaine et isolée de la Terre !

Aussi me vois-je dans l'obligation de réagir,sans la moindre rancune ,aux préjugés portés par M.Patrick au domaine de la santé au Maroc. Pour commencer,,je dirais que le Maroc regorge de médecins talentueux,aux compétences mondialement reconnues voire mème certifiées ,dans toutes les spécialités et ce, que ce soit dans le secteur public ou privé. Sinon,comment ,selon vous,les marocains font-ils pour rester en vie et donc survivre aux affections de plus en plus répandues de par le monde?

Si je réagis,c'est d'abord parce que je suis marocain,mais aussi parce que je suis papa d'un bébé né porteur d'une trisomie 21 et souffrant d'une cardiopathie congénital délicate nécessitant une intervention à coeur ouvert .En effet,après une série de diagnostics minutieusement effectués, par le Docteur Layla ZNIBER,l'une des meilleurs cardiopédiatres d'Afrique et du Monde Arabe, pour ne pas dire du monde tout court- il faut la voir à l'oeuvre et lses les comptes rendus d'echodoopler- ce fut le tour du Docteur Younès CHEIKHAOUI,professeur de chirurgie cardio-vasculaire qui réussit avec succès à réparer le coeur de notre petite Hafsa ,ceci en date du 26mai 2008,à l'Hopital Universitaire Internationall Cheikh Zaid à RABAT. Il était entouré d'une excellente équipe,dont le très modeste et émminent Docteur Younès CHAJAI,Professeur d'anésthsie-réanimation ,chef de service de réanimation néo-natate du mème établissement..

Pour conclure ,j'ajouterais qu'aujourd'hui,Hafsa se porte à merveille,Dieu merci, Son évolution est apparente malgré sa "Trisomie" Ces médecins la consultent régulièrement et restent à la disposition des familles pour intervenir,conseiller en cas de besoins. J' ai eu l'immense honneur de voir cette merveilleuse équipe prendre en charge au quotidien ,avec toujours la mème volonté de vaincre la maladie ,des dizaines de bébés et d'enfants.

Un grand hommage donc à la médecine marocaine,mais aussi à tous les médecins du monde. Un grand hommage aux mamans,papas et familles de bébés et d'enfants ayant souffert ou souffrant de cardiopathies congenitales ! ! !
MERCI POUR VOTRE SITE ! !
Auteur: Yaacoub (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 21:36:48)
yaacoub écrivait:
-
> Je viens de découvrir vtre site,il y a à peine
> quelques jours. J'en étais ravi.Cependant,j'ai eu
> du mal à admettre les propos deM.Patrick,pour qui,
> il n'existerait pas de structures médicales de
> qualité au Maroc ! Pire encore,ce pays ,qui est le
> mien et dont je suis fier, serait en manque de
> compétences dans le domaine de la médecine ! ! A en
> croire M.Patrick,on se croirait,nous autres
> marocains ,sur une contrée lointaine et isolée de
> la Terre !
>
> Aussi me vois-je dans l'obligation de
> réagir,sans la moindre rancune ,aux préjugés
> portés par M.Patrick au domaine de la santé au
> Maroc. Pour commencer,,je dirais que le Maroc
> regorge de médecins talentueux,aux compétences
> mondialement reconnues voire mème certifiées ,dans
> toutes les spécialités et ce, que ce soit dans le
> secteur public ou privé. Sinon,comment ,selon
> vous,les marocains font-ils pour rester en vie
> et donc survivre aux affections de plus en plus
> répandues de par le monde?
>
> Si je réagis,c'est d'abord parce que je suis
> marocain,mais aussi parce que je suis papa d'un
> bébé né porteur d'une trisomie 21 et souffrant
> d'une cardiopathie congénital délicate nécessitant
> une intervention à coeur ouvert .En effet,après
> une série de diagnostics minutieusement effectués,
> par le Docteur Layla ZNIBER,l'une des meilleurs
> cardiopédiatres d'Afrique et du Monde Arabe, pour
> ne pas dire du monde tout court- il faut la voir à
> l'oeuvre et lireles comptes rendus
> d'echodoppler. Ce fut ensuite , le tour du Docteur Younès
> CHEIKHAOUI,professeur de chirurgie
> cardio-vasculaire qui réussit avec succès à
> réparer le coeur de notre petite Hafsa ,ceci en
> date du 26mai 2008,à l'Hopital Universitaire
> Internationall Cheikh Zaid à RABAT. Il était
> entouré d'une excellente équipe,dont le très
> modeste et émminent Docteur Younès
> CHAJAI,Professeur d'anesthésie-réanimation ,chef de
> service de réanimation néo-natate du mème
> établissement..
>
> Pour conclure ,j'ajouterais
> qu'aujourd'hui,Hafsa se porte à merveille,Dieu
> merci, Son évolution est apparente malgré sa
> "Trisomie" Ces médecins la consultent
> régulièrement et restent à la disposition des
> familles pour intervenir,conseiller en cas de
> besoin. J' ai eu l'immense
> honneur de voir cette merveilleuse équipe prendre
> en charge au quotidien ,avec toujours la mème
> volonté de vaincre la maladie ,des dizaines de
> bébés et d'enfants.
>
> Un grand hommage donc à la médecine
> marocaine,mais aussi à tous les médecins du monde.
> Un grand hommage aux mamans,papas et familles de
> bébés et d'enfants ayant souffert ou souffrant de
> cardiopathies congenitales ! ! !
> MERCI POUR VOTRE SITE ! !
Auteur: Faisel (le 4 - 04 - 2009 -- Heure: 12:09:45)
Yaacoub + 1.
Sauf qu'il y a encore des opérations qu'on ne fait pas encore au Maroc.
dommage !
Auteur: nouss (le 4 - 04 - 2009 -- Heure: 22:23:27)
Quoique il en soit, je pense qu il est bon de remercier tous les médecins qui ½uvrent pour soigner nos enfants...qu ils soient marocains, chinois, français....
Auteur: Yaacoub (le 12 - 04 - 2009 -- Heure: 00:43:08)
Un grand Bonsoir du Maroc à notre cher Webmaster,

Un autre grand Bonsoir à toutes les personnes qui fréquentent ce merveilleux site !

A Faisel et à Nouss: J'ai eu un immense plaisir à vous voir réagir à mon petit texte sur "La chirurgie cardio-vasculaire pédiatrique au Maroc". On ne pourra jamais suffisamment remercier et les médecins et les autres personnels soignants pour leurs sacrifices,les soins dont ils nous entourent.

La médecine évolue au quotidien pour le bonheur de l'homme. Et c'est aussi le cas de la médecine dans mon pays.Que ceux qui se portent bien prient pour les malades du monde entier.

Encore merci pour votre réaction.
Auteur: haitam (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 19:03:33)
Bonjour,

Ce n'est que le début de chemin pour la chirurgie cardio-vasculaire pédiatrique au maroc.
Yaacoub, si pour ta fille tout s'est bien passé, hamdo Allah, cela ne veut pas dire qu'ils n 'y a pas de complications post opératoire et que tt va bien.
moi, j'ai fait entrer ma fille ( que son état était stable avant d'opérer à tel point que c difficile de detecter qu'elle a une cardiopathie ) pour une opération à coeurt fermé à cheikh zaid, mais juste avant 24 aprés l 'opération, ma fille a commencer à avoir de gros problème de respiration et elle réintubé juste aprés ( alors avant d operer jamais de problème respiratoire ) .
Le problème que elle a rester en réanimation pendant presque deux mois sans que les medecins sachent la cause de ce problème ! ! ! ! à chaque fois ils nous donnent de l espoir, mais toujours on decouvre apres que c'est une mauvaise piste. Ils se contentent de dire que " il y a tjrs des choses chachés derrieres les malformations cardiaques". chose qui n'est pas admise du tout ! .
Votre histoire est un bel succes, mais faut surtout pas generaliser et faire de la publicité parce que il y a des histoires pleine d echec ! ! .
Auteur: Yaacoub (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 01:31:14)
A M. HAITAM,en réponse à votre message du 21-04-2009:

Bonsoir monsieur,

Je tiens d'abord à vous remércier pour avoir réagi à mon écrit. Je prie Le Tout-Puissant pour qu'il apporte soulagement et rétablissement à votre chère enfant.

Monsieur,quand j'ai relaté le cas de ma petite fille sur ce forum,c'était surtout pour faire partager notre expérience avec d'autres parents ,mais aussi donner ou redonner de l'éspoir à celles et à ceux qui en ont besoin. C'était à un autre niveau, par devoir vis-vis de l'équipe médicale qui s'est consacrée au cas de Hafsa.Ces hommes,à ma modeste connaissance,n'ont que faire de quelque publicité que ce soit.Pour ma part,je n'ai pas eu besoin d'en faire et pour quelque partie que ce soit !


Je comprendrais que vous soyez attristé,chagriné par l'état de santé de votre fille et je ne peux que partager votre peine. Puisse Dieu avoir pitié de nous tous !
Auteur: sanaa
salam
je suis maman d'un enfant de 4ans et demi atteint d'une cardiopathie congenitale : ( civ + stenose infundibulaire musculaire ) et il va être opéré à coeur ouvert par le professeur cheikhaoui.
prière au parents qui ont déjà vécu une expérience semblable de me rassurer car j'en ai besoin.
un grand merci pour monsieur yaacoub qui nous a partagé son experience qu'allah protège sa petite ange hafsa.
merci bcp de me parler de déroulement de l'operation et tout s'il vous plait.
Auteur: Yaacoub (le 16 - 10 - 2012 -- Heure: 22:52:43)
Bonsoir Madame Sanaa,

C'est seulement aujourd'hui que je viens de prendre connaissance de votre message ainsi que votre besoin d'avoir suffisamment d'informations

sur le déroulement de l'intervention chirurgicale. De toutes les manières, je n'hésiterais pas à confier la vie de toute ma famille au Professeur

Younès CHEIKHAOUI et ce pour les qualités scientifiques, professionnelles et humaines que je lui connais. J'espère de tout mon coeur que votre

enfant se porte bien aujourd'hui et que tout s'est passé de façon merveilleuse comme pour ma fille Hafsa ,qui est en maternelle dans un établis-

sement de l'enseignement privé, ici à Meknès. Ma famille et moi restons à votre disposition pour en parler plus comme nous sommes à l'écoute

de familles marocaines ayant des enfants porteurs d'une cardiopathie congenitale.

Cordialement
Auteur: Sonia (le 17 - 10 - 2012 -- Heure: 04:56:26)
Yacoub

Mes regrettés grands-parents que j'adorais ont vécu une bonne partie de leur vie active au Maroc. Ils habitaient à Casablanca, mon grand-père tenait un garage Peugeot dans Casablanca. Il y a passé toute sa vie active puis arrivé à la retraite ils sont revenus en France mais mon grand-père parlait beaucoup du Maroc et en bien et on sentait qu'il avait des regrets à avoir quitter ce pays mais comme tous ses enfants et petits enfants vivions en France il est rentré pour être auprès de la famille. J'aurais aimé qu'il m’emmène au Maroc pour me faire voir ou il avait vécu, travaillé ou mes tantes avaient été scolarisées enfants mais il n'en a pas eu le temps. Et pour la médecine il disait aussi qu'il y avait de bons médecins mais pas dans toutes les spécialités, cela a du changé depuis son départ au milieu des années 80. J'adorais qu'il me raconte sa vie là-bas et me montre les diapo et photo qu'il lui restait en souvenir. Grâce à lui j'ai l'impression de connaitre un peu votre pays sans y avoir mis les pieds.

Bonne santé à votre petite fille.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: Yaacoub (le 17 - 10 - 2012 -- Heure: 22:05:25)
Bonsoir Sonia,

J'ai été ravi de recevoir votre message et surtout de vous voir dire du bien de mon pays: le Maroc. Je vous remercie de souhaiter la bonne santé à ma

fille adorée Hafsa. Votre grand-père avait raison de garder une profonde nostalgie pour Casablanca, la ville de tous les marocains courtois et solidaires.

Je vous souhaite un prompt rétablissement pour votre future intervention.Concernant la médecine au Maroc, on peut dire qu'elle a beaucoup évolué. Les

médecins quant à eux, ils sont de deux catégories: ceux qui sont nés pour l'être, ils sont à la fois compétents et possèdent un fin sens de l'éthique .

Pour la seconde catégorie, ils ont la science mais pas la conscience ( Science sans conscience n'est que ruine de l'âme. ) _
Auteur: fatimaezzahra (le 17 - 10 - 2012 -- Heure: 22:46:02)
Bonsoir MR YAACOUB ...
J avais essayé dès mon arrivée sur le forum de vous contacter mais en vain.
J avais Lu un de vos témoignages, qui parlait de la cc de Hafsa et de l équipe de cheikh zaid qui s est occupée de sa chirurgie. Et comme j avais aussi pour mon fils devenu maintenant ange, comme cardiopediatre Dr Zniber, je voulais me renseigner auprès de vous sur certains détails mais le destin a voulu autrement.
Je souhaites à Hafsaa plein plein de bonnes choses dans l venir ...
Auteur: Sonia (le 18 - 10 - 2012 -- Heure: 05:12:04)
Citation
Yaacoub
Concernant la médecine au Maroc, on peut dire qu'elle a beaucoup évolué. Les

médecins quant à eux, ils sont de deux catégories: ceux qui sont nés pour l'être, ils sont à la fois compétents et possèdent un fin sens de l'éthique .

Pour la seconde catégorie, ils ont la science mais pas la conscience ( Science sans conscience n'est que ruine de l'âme. ) _

Yaacoub on a exactement la même chose en France, j'en discutais encore hier soir avec des amis sur le réseau social bien connu , pour la deuxième catégorie je rajouterais qu'ils sont plus intéressés par la grosseur de leur portefeuille et compte en banque que le reste mais en général ceux là appartiennent plutôt à la catégorie des médecins généralistes peu consciencieux mais les grands spécialistes font leur métier par passion et tous ceux que j'ai rencontré depuis ma naissance et j'en ai vu depuis 1978 avec mon parcours aucun n'était heureusement comme ça. Par contre des généralistes comme ça oui j'en ai déjà vu j'ai vite changé. Et merci ma futur intervention. Portez-vous bien.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: claby (le 19 - 10 - 2012 -- Heure: 00:13:46)
Bonjour Yaacoub,
Oh comme le hasard fait bien les choses...il se trouve que j'habite Meknes, comme toi Yaacoub apparement ! ! ! ! Le monde est petit.Je suis suivi ici au Maroc pour mes problèmes cardiaques et je confirme qu'il ya des médecins de qualité au Maroc.A casablanca il ya la clinique des bonnes oeuvres du coeur qui réalise un travail extraordinaire.Le Maroc est un pays qui donne beaucoup pour peu qu'on soit ouvert à ce qu'il offre, pays de culture et d'ouverture.
J'espère que votre petite fille va bien
Claby
Auteur: Yaacoub (le 19 - 10 - 2012 -- Heure: 20:21:37)
Bonsoir Madame Fatimaezzahra,

Pour commencer, permettez-moi de vous présenter mes sincères condoléances et de partager votre douleur suite au décès de votre

petit ange. Je suis sincèrement désolé de n'avoir pu lire votre message à temps. Cependant, je reste convaincu de ceci: vous et les vôtre

avez tout fait pour rendre le sourire à votre enfant, avez passé des nuits blanches à penser à ce qui allait advenir de sa vie, Or, peut-on

contrer la volonté divine? N'est-il pas déjà si beau, si extraordinaire d'entourer ceux que nous chérissons de nos soins, de notre amour,

de trembler quand ils frissonnent? C'est ce que vous avez fait en tant que maman !

Par contre, je pense que nous, qui avons vécu de telles expériences, avons le devoir de faire quelque chose pour les enfants souffrant

de cardiopathies congenitales et pour leurs familles. Merci de vos voeux pour notre petite Hafsa.

Bien à vous
Auteur: Y (le 19 - 10 - 2012 -- Heure: 20:34:37)
Bonsoir Claby,

En effet, je travaille et vit à Meknès. J'ai été ravi de lire ton message et t'en remercie beaucoup. Je suis prêt à te communiquer mes

coordonnées si cela t'intéressait de connaître ma famille et voir Hafsa de prêt. Depuis 2008, je suis hanté par l'idée d'éditer un ouvrage

intitulé " GUIDE DES PARENTS ET FAMILLES D'ENFANTS SOUFFRANT DE CARDIOPATHIES CONGENITALES" et j'aurai besoin de témoignages à ce propos. A BIENTÖT !
Auteur: sarah (le 20 - 10 - 2012 -- Heure: 21:12:35)
je viens de lire votre post je suis chquée voire scandalisé , je dirais tout simplement que bien sur il éxiste et qu' il ya des cardio avec de trés bonnes compétences au maroc égales aux cardio français mais ce que ne dit pas yaacoub c' est que l' accés aux soins au maroc n' est pas le méme en france et que malheureusement encore au maroc des cardiopathes enfants et adulyes meurent et souffrent faute d' argent ;je parle en connaissance de cause étant moi méme marocaine je trouve irrespectueux d' encensé un systéme alors que dans le domaine de l' accés aux soins pour les marocains il y a encore des batailles a menés.
Auteur: Yaacoub (le 21 - 10 - 2012 -- Heure: 00:32:41)
Madame, je suis moi aussi surpris de vous voir scandalisee par je ne sais lequel de mes posts. La realite de mon pays , je la connais par coeur. De plus, il est absurde a mon sens de comparer le Maroc et la France quand on sait que des citoyens americains souffrant d ADL sont vennus resider en France pour beneficier de prestations medicales gratuites.
Auteur: fatimaezzahra (le 25 - 11 - 2012 -- Heure: 22:17:08)
Bonsoir Mr Yaacoub,
Je vous remercie infiniment pour votre message et comme vous je pense que en tant que maman ayant eu un bébé cardiopathe, je me vois dans l obligation et le devoir d aider les autres parents et enfants souffrant de malformations cardiaque car je n en sais que de trop de leur souffrance, ne serait ce que par un simple soutien moral si ce n est plus ...
Je suis a votre entière disposition et suis partante si vous voulez mon témoignage pour votre livre que je trouve d ailleurs très intéressant.
Je peux vous donner mes coordonnées pour me joindre ou inversement si vous voulez ( Moi j habite a Rabat ) .
J espère que Hafsa va bien ...

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congenitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, stenose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative echouée de dilatation de l artere pulmonaire via un cathetérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.
Auteur: Yaacoub (le 24 - 12 - 2012 -- Heure: 21:36:02)
Bonsoir Mme Fatima Ezzahra,

J'ai été très heureux et soulagé d'avoir reçu vos deux messages. D'abord, je vois que vous avez rapidement recouvré le moral, que
vous continuez à correspondre avec les membres de ce site. Vous savez, quand j'ai vécu l'expérience de ma petite Hafsa en 2008,
j'en ai tiré des leçons et quelles leçons ! La solidarité avec nos prochains, le soutien psychologique des parents et familles de bébés et d'enfants souffrant de cardiopathies congenitales, la considération des médecins et du personnel médical...
Et puis me vint l'idée de concevoir en collectif une sorte de " Guide à l'attention de parents et de familles de bébé et d'enfants porteurs de cardiopathies congenitales". J'ai dû soumettre l'idée au cardiopédiatre, au chirurgien ainsi qu'à l'anesthésiste-réanimateur de ma fille: tous les trois ont spontanément adhéré au projet, l'un d'entre eux s'est même engagé à prendre à sa charge tous les frais d'édition, surtout que le-dit guide serait distribué gratuitement aux personnes et institutions concernées par ce type de pathologie. J'ai été emporté par le quotidien, mais aujourd'hui, l'idée me tente avec persistance.
Bien à vous Madame ( à suivre.. )
Auteur: sanaa le 11fevrier 2013 (le 11 - 02 - 2013 -- Heure: 12:44:52)
Bonjour tous le monde;
je vous remercie infiniment mr yaacoub; et j'espère de tous mon coeur que notre grand et puissant allah protège nos enfants et nous donne la force et la patience pour les aider à passer cette periode difficile de leurs vies. mon petit ziyad n'a pas encore fait l'opération. après plusieurs navette casa-rabat j'ai pu enfin l'hospitalisé le 26/05/12 pour qu'il soit opéré le 28/05/12 mais malheureusement il a attrapé un virus a l'hopital donc ils l'ont reporté de 2jours mais il a tjrs le nez qui coule donc on m'a donné une sortie provisoire jusqu'à la rétablissement. je l'ai rentré a l'hopital un mois après et encore il n'a pas été opéré à cause des virus. et jusqu'à présent j'attend le moment idéal pour l'entrer à l'opération. il a le nez qui coule toujours.
j'ai compris que vous allez faire un guide qui serait distribuer gratuitement aux personnes interressées; je voudrait avoir un si c'est possible je serait très reconnaissante.
vous savez monsieur a propos de l'état de mon fils on dirait qu'il n'a rien il est en plein forme il ne soufre de rien hamdoulillah mais la cc est là et doit etre corrigée.
Auteur: yaacoub (le 16 - 02 - 2013 -- Heure: 21:24:30)
Bonsoir Madame Sanae,
Je suis enfin ravi d'avoir des nouvelles de votre enfant. Je vous recommande de vous armer de courage et de patience. Gardez

la foi ! Le moment de l'opération viendra sûrement et vous apprendrez très vite à vous y adapter. J'aimerais juste savoir le nom du

médecin et du futur chirurgien de votre petit. Concernant le projet de guide auquel j'ai fait allusion auparavant, j'ai juste besoin de te

temps pour commencer le travail en étroite collaboration avec les médecins de ma fille. A très bientôt !
Auteur: ader76 (le 23 - 02 - 2014 -- Heure: 02:59:17)
Dr Younes Chajai, anesthésiste réanimateur pédiatre à l’hôpital cheikh Zayad un Médecin complètement fou au comportement ignoble, c’est le Médecin qui va nuire à la clinique Cheikh Zayad si ce n’est déjà fait, on le prend pour compétent alors qu’il n’a même pas su traiter un nourrisson d’un mois soufrant de cardiopathie et de Bronchiolite, le nourrisson une fois en France il a été pris en charge et très bien traité. Je tien a saluer les Français qui ne leur manque que la « chahada » car ils se sont aussi bien occupé de la maman qui c’est faite insulté par le Dr Younes Chajai, une maman en détresse qui n’avais même pas le droit de rester tous le temps de la visite avec son bébé. Franchement je suis éc½uré. La crédibilité de la Clinique Cheikh Zayad est mise en doute à cause du manque de Professionnalisme et surtout du manque de compétence du Dr Younes Chajai le fou furieux...
Auteur: Mohmed
Bonjour tout le monde,
Je viens de découvrir ce forum et je vous remercie d'avoir partagé vos expériences
de mon coté, j'ai un frère avec trisomie 21 né le 01/01/1997 à Agadir, avec une cardiopathie congenitale , CAV ( canal atrioventriculaire complet en hypertension artérielle pulmonaire et des résistances fixées. évidement mes parents ont tout fait pour lui trouver une solution voir même des navettes Agadir-rabat , ils ont vu des spécialistes en cardiologie et vraiment malheureux à le dire, aucun médecin n'a proposer à mes parents de l'opérer vu qu'ils n'ont pas les moyens financiers et qu'ils n'ont aucune couverture médicale. résultat, il ne s'est fait pas opéré. notre enfant EL MEHDI a 19 ans aujourd'hui mais il ya eu des complications à savoir des problèmes d'apnée de sommeil, une dyspnée à un étage, des crises de goutte, une valve auriculo-ventriculaire unique qui fuit surtout sur le composant droit, les oreillettes sont moyennement dilatées. le seul traitement qu'on lui a proposé c'est un sachet d'aspirine.
De plus, il n'a jamais été scolarisé, faute de manque de structure spé é, il ya une seule école sur notre ville Agadir mais on nous demande de payer 2300 dirhams pour y'accéder sachant que notre père vit avec une retraite de 1000 dirhams par mois... ils ont met l'enfant dans une liste d'attente.
Personnellement, j'ai du abandonner mes études et laisser mon pays le Maroc à qui je tiens fortement pour partir en immigration, travailler et aider ma famille ... une souffrance inoubliable mais j'ai réussi à emmener mon frère avec moi en France récemment.
aujourd hui, je me retrouve avec un autre combat , c'est celui de régulariser la situation administratif de EL MEHDI afin qu'il aura la possibilité d'avoir un traitement adéquat pour son hypertension artérielle pulmonaire, on ma parler d'un médicament qui s'appel le tracleer ( Besonton ) vraiment coûteux mais couvert par la sécurité sociale en France... , et j'était surpris que la préfecture me refuse notre demande soit disant que mon frère pourra avoir ce traitement dans son pays d'origine malgré que les médecins cardiologue de paris me confirme que ce traitement n'existe pas au Maroc
Mon souhait c'est de me pouvoir m'aider à justifier médicalement que ce traitement n'existe pas au Maroc voir qu'il n'est pas accessible à tout le monde vu son prix qui coute déjà en France vers les 2000 euros par mois ....
J ai essayé de contacter Dr Layla Ziber à plusieurs reprises par téléphone mais personne ne répond pas .....
Bien à vous
Auteur: Dr Jack (le 11 - 07 - 2016 -- Heure: 11:22:42)
Bonjour,
en effet, c'est problématique comme situation. Et que pensez vous de demander une attestation à l'ANAM ( http://www.anam.ma/ ) comme quoi le médicament n'est pas disponible sur le sol marocain?
En tout cas, on ne le retrouve pas sur la liste des médicaments remboursables.
http://www.anam.ma/regulation/guide-medicaments/recherche-de-medicaments-par-nom/?tags=bosentan&search=type1
Auteur: claby (le 6 - 01 - 2017 -- Heure: 14:46:40)
Bonjour Yaacoub,

Je suis tombé par hasard sur ce message que je n'avais pas vu avant...je suis à la recherche de contact pour une petite fille malade du c½ur à Fès, je pense que sa famille a besoin de soutien...je laisse mon adresse mail Si Tu lis par hasard ce message peux tu me contacter? bclaby@gmail.com
Merci
Claby
Auteur: zineb (le 7 - 05 - 2017 -- Heure: 14:42:46)
bjr monsieur yaacoub merci d avoir partagé votre expérience avec j'ai une petite fille trisomie 21 cardiopathies congenitale je suis perdue dans des vague des médecins suit a votre expérience je vous prie de me contacter j'ai besoin de ton aide et j'espère que hafsa va bien et merci
Auteur: Hicham_77 (le 19 - 05 - 2017 -- Heure: 11:53:46)
Bonjour,
ma fille de 6 mois vient de subir une opération pour corriger sa malformation cardiaque ( CAV complet avec forte HTAP ) . L'anomalie cardiaque a bien été corrigé mais le pbm c'est qu'elle a developpé une complication serieuse appelée chylothoraxe. je voudrais savoir si y des personnes qui sont passées par une expérience similaire.
Merci bcp
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