Heart and Coeur menu bar

logo Heart and Coeur
            Forum de l'association Heart and Coeur                     Version forum   French CHD forum English forum for CHD English forum for CHD

     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

Recherche avancée

Sujet du post :     TEMOIGNAGES OPERATION CIA

Envoyé par VAL 
 Sujet :
TEMOIGNAGES OPERATION CIA      
Auteur: VAL (le 10 - 06 - 2010 -- Heure: 00:09:19)
Bonjour,

Mon fils Hugo 4 ans a une CIA large et doit être opéré à coeur ouvert, très prochainement à l'hôpital Clocheville à tours ( 37 ) ...
si l'un de vos enfants a vécu une opération similaire, j'aimerai avoir vos témoignages...
car nous nous posons beaucoup de questions et sommes très inquiets..
Merci

VALERIE
Auteur: CHRISTINE ET CHARLES (le 10 - 06 - 2010 -- Heure: 08:43:23)
Bonjour Valérie,

J'ai été opérée en 1979 d'une CIA large à l'age de 12 ans.
Opération réussie et sans problème
Je n'en garde aucun mauvais souvenir
C'était l'équipe du professeur Montiès qui m'a opérée à Marseille et déjjà à l'époque c'était une opération très maitrisée par les docteurs
Aucun traitement et j'ai eu 3 enfants
J'ai fait 1 jour de réa et 15 jours hospitalisées mais je sais que maintenant le délai d'hospitalisation est racourci car il y a eu des progrés en plus de 30 ans
Je suis certaine que tous ce passera très bien
Bonne journée

Christine et Charles
Auteur: maryvonne (le 10 - 06 - 2010 -- Heure: 12:48:21)
Bonjour Valérie

Notre fille Delphine a été opérée elle aussi d'une CIA a coeur ouvert ( sous CEC ) en 2008.Elle avait 3 ans 1/2.Aujourd'hui elle se porte comme un charme.L'opération a duré 4H puis 24H de REA ou nous avons pu la voir avant et après son réveil.Tout est fait pour que les enfants ne souffre pas .Sous morphine et inthubée bien sure...Puis réintégration de sa chambre enfant/parent ou j'ai pu rester avec elle durant ses 6 jours d'hospitalisation.Retour a la maison avec 2 mois de repos puis retour a l'école; sans contraintes....Visites chez le cardiologue tous les 3 ans .Belle cicatrices et aucuns mauvais souvenirs...sauf pour les parents je ne vous le cacherais pas ( juste le jour de l'op ) .
Si vous avez d'autres demandes n'hésitez pas a nous en faire part..

Grosses bises a HUGO

Maryvonne maman de Delphine ( 5 ans 1/2 ) et de Nicolas ( 8 ans 1/2 )
Auteur: nadia11 (le 10 - 06 - 2010 -- Heure: 18:02:16)
Bonjour Valérie,

Je suis maman de Yanis 4 ans et demi opéré le 20 mai 2010 d'une CIA accompagnée d'un retour veineux pulmonaire anormal, c'est à dire que les veines pulmonaires se déverssent dans l'oreillette droite au lieu de la gauche. Il a été opéré au CCML car nous avons voulu un chirurgien confirmé et celui que l'on nous proposait n'était en place que depuis peu. Non pas que l'on mettait ses compétences en doutes loin de là, mais l'inquiétude des parents est là.

Je sais ce que tu peux resentir car c'est ce que nous avons vécu il y a qq temps. Découvrir la cardiopathie de son enfant, accuser le coup, choisir le bon hopital, le bon chirugien, se demander si on fait le bon choix....beaucoup de questions. Mais au final, je crois que tous les grands centres de chirurgie cardiopédiatriques se valent et les équipes médicales sont très près des parents. Nous avons passé ce cap avec bcp d'inquiétudes comme tous les parents, je ne te cacherai pas qu'il y a des jours difficiles après l'opération. Mais au final, le résultat est là, Yanis va bien, il court comme un lapin, nous sommes même obligés de le ralentir sur les conseils du cardio pour que le sternum se referme bien ( il faut 2 mois ) .

Cela se passera bien aussi pour Hugo. Quand se fait-il opérer ?

A bientôt.

Nadia et Yanis
Auteur: VAL (le 10 - 06 - 2010 -- Heure: 23:19:32)
Merci pour vos témoignages qui mes rassurent... mais l'inquiétude est toujours là.. elle est normale, dès lors que l'on touche à l'un de nos enfants...

Nous n'avons pas encore de date pour l'opération d'Hugo, nous devons voir le chirurgien courant juin... je vous tiendrais au courant de la suite...

Nadia, où étais suivi ton fils avant d'être opéré au CCML ?

Merci encore pour votre soutient...

Et bon rétablissement au petit Yanis !

A bientôt


Valérie maman de Romain 16 ans, Hugo 4 ans 1/2 ( CIA large ) et Timo 3 ans.
Auteur: nadia11 (le 11 - 06 - 2010 -- Heure: 22:09:18)
Bonsoir Valérie,

Yanis est suivi par le Dr Heitz sur Toulouse à la clinique Pasteur qui est une clinique privé très à la pointe pour les opérations cardiaque pédiatrique, car ce cardiologue s'occupe essentiellement cc chez les enfants. Or depuis plus d'un an le service a été définitivement fermé car il n'était pas "rentable", c'est à dire que toute les chambres n'était pas occupée toute l'année. Le Ministère n'a regardé que la rentabilité, sans prendre en compte le fait que ce service sauvait des vies et rendait la vie meilleure à nos enfants.

Bref, tout ça pour dire qu'au départ Yanis devait se faire opérer dans le service de Heitz, où nous avons rencontré le chirurgien en qui nous avons eu confiance dès le départ car il avait une très bonne réputation. Mais vu la fermeture du service chirurgie pédiatrique, nous lui avons demandé de nous renvoyer vers un confrère en qui il avait toute confiance et nous sommes allés au CCML, dans l'équipe du Pr SERRAF. Nous avons fait de la route ( 900 km ) et il a fallut trouver un hébergement sur place, mais nous avons trouvé tous ce qu'il nous fallait pour vivre "sereinement" cette épreuve.

Ce que je peux te dire Valérie, d'après ce que j'ai pu retenir du témoignage de tous les parents qui racontent leur expérience, c'est qu'au moment les plus durs de la période de l'opération, je me suis rappelé de tous ces parents qui venaient nous dire sur le forum que leur loulou allait bien. Et je me disais que ça irait aussi pour nous.

Dis-toi que c'est le passage obligé pour lui offrir une vie future sans soucis de santé. Et puis tu sais, les CIA sont très bien opérées maintenant.

Tiens nous au courant je vous souhaite beaucoup de courage et je fais de gros bisous à Hugo.

PS : Parlez-lui de l'opération sans rien lui cacher, Yanis n'a pas été surpris des prises de sang echo radios et l'opération en elle^-même, il est parti au bloc en nous souriant et en nous disant aurevoir avec la main. La pédiatre nous a aidé pour tout lui expliquer et nous avons acheté des livres spé és pour les enfants.

Nadia et Yanis
Auteur: nadia11 (le 15 - 06 - 2010 -- Heure: 18:13:45)
Bonjour Valérie,

Comment vas ton petit Hugo, connais-tu la date de l'opération ?

Nadia et Yanis.
Auteur: VAL (le 15 - 06 - 2010 -- Heure: 23:30:25)
Bonjour,

Merci pour tous vos témoingnages qui me réconfortent beaucoup...
Hugo va bien, il est en pleine forme ! il était très très fatigué il y a quelques semaines... je pensais que c'était lié avec sa CIA... mais non, nous avons découvert lors d'un bilan sanguin qu'il avait eu la mononucléose ! ce n'est pas grave mais cela provoque une grosse fatigue...

Sinon je suis un peu plus rassurée, car j'ai longuement discuté avec la secrétaire du chirurgien qui va opérer Hugo, lors de la prise de RV... nous avons du rester une bonne demi heure en ligne, elle m'a beaucoup rassurée et expliqué beaucoup de choses... le personnel est vraiment à l'écoute, et disponible !

A priori il n'y a pas d'urgence pour l'opération d'Hugo, mais elle doit quand même être faite dans l'année... donc je pense que si on a le choix... nous allons la programmer pour début octobre... comme ça nous pourrons passer l'été tranquille... et il pourra faire sa rentrée en septembre...

Nous commençons à parler à Hugo de l'opération... je pense qu'il va falloir le préparer en lui expliquant vraiment toutes les étapes... j'attends les conseils du chirurgien...car l'hôpital Clocheville est spé é pour les enfants... ils sauront nous conseiller...

Nadia pourrais-tu me conseiller quand au choix des livres à acheter pour Hugo ? étant donné que ton fils à le même age ! ou bien si jamais tu veux me vendre les tiens ? tiens moi au courant...
Yanis va bien ? il ne souffre pas ? la suite se passe bien ? a t'il repris l'école ?
Je lui souhaite un bon rétablissement

A bientôt

Valérie

( Maman de Romain 16 ans, Hugo 4 ans 1/2 CIA LARGE et Timo 3 ans )
Auteur: nadia11 (le 16 - 06 - 2010 -- Heure: 17:36:33)
Coucou Val,

Contente de lire que Hugo va bien maintenant, Yanis a aussi été fatigué avant son opération il a eu une anémie en fer dûe à la CIA. Maintenant il va très bien, il récupère, au niveau de la forme il est comme avant mais le cardio m'a bien préciser qu'il fallait faire attention au coup ou mouvements brusques par rapport au sternum qui se consolide complètement au bout de 2 mois. Il nous reste un mois à être derrière lui et faire attention qu'il ne fasse pas de cabriole ou de cascades comme à son habitude. Le cardio nous a dit qu'il avait souvent vu revenir des enfants car le sternum s'était ouvert à nouveau. Donc il ne va pas à l'école à cause de ça, l'instit ne peut pas le surveiller en permanence en récré.

Donc pour Hugo tu sais que pendant deux mois pas d'école.
Sinon, il n'a pas mal du tout depuis bien 15 jours, la cicatrice est très belle et ne s'est pas infectée. Il ne me parle plus de l'hopital mais il montre systématiquement sa cicatrice quand on a du monde à la maison, il en est même très fier.

Pour ce qui est des livres, tu as aux éditons FLEURUS dans série LA PETITE IMAGERIE le thème L'HOPITAL, ce livre montre tout les cas de figure pour aller à l'hopital et dans le sujet de l'opération toutes les images sont montrées même l'opération au bloc. Je dois dire que Yanis savait qu'on allait lui "ouvrir le ventre" comme il dit. Je pense que moins angoissant pour eux de savoir ce qui va se passer. Sinon les autres livres sont toujours sur le thème des maladies ou hopitaux avec Franklin, Petit ours brun, Babar leur univers quoi.

J'embrasse toute ta petite famille et vous dis bon courage !

Nadia et Yanis
Auteur: pascale31 (le 17 - 06 - 2010 -- Heure: 00:03:41)
Bonsoir,

je viens apporter l'expérience de mon petit nicolas qui s'est fait opérer début Avril dernier d'une CIA à coeur ouvert à Haut-Lévèque. Tout comme Yanis, il est suivi par le dr Heitz à la clinique Pasteur de Toulouse. aujourd'hui tout va bien !

Cela fait 2 mois et 1 semaine que Nicolas a été opéré et il se porte comme un charme. Il a fait en tout et pour tout 13 jours d'hôpital. Il a été opéré de manière formidable par dr Laborde. Pour eux c'est une intervention simple et ce geste opératoire est très bien maîtrisé apparemment par les chir.
Nicolas a eu de très bonnes suites opératoires. Je t'avoue que 8 jours après son intervention il aurait couru partout ! on a du le canaliser et lui expliquer qu'il lui fallait beaucoup de repos pour que son coeur puisse bien finr de guérir pour être encore plus fort après. On a utilisé des mots très simples et il a bien accepté. Il n'a pas du tout souffert, les drogues l'y ont aidé en soins intensifs, et après il ne s'est plaint de rien en chambre; par contre, il ne faut pas le porter par dessous les bras après l'intervention pour éviter de lui faire mal au niveau de la cage thoracique.Mais tu verras, ils ne se plaignent de rien ! c'est une vraie leçon de vie.

Par contre on lui avait amené beaucoup de jouets à l'hôpital pour le distraire, c'est important je pense car il faut les occuper ces petits bouts pour éviter qu'ils ne sautent partout ! Il était très gai à l'hôpital mais avait besoin de repos. On l'a sorti en fauteuil roulant dans le parc 9 jours après l'intervention.

Consignes pour le retour maison: pas de sport, pas de promenade ( marche interdite, donc on a resorti la poussette nous ! ) . Pas d'effort, pas porter de poids . Tout ça est important car la moindre fatigue fait courir un grand risque d'épanchement surtout dans les 15 jours qui suivent l'opé.
Si j'avais écouté les drs de Haut-Lévêque il aurait pu retourner à l'école 8 jours après notre retour à la maison ( ! ! ? ! ! ) : pour dire que l'enfant récupère vite ! Toutefois ça m'a choqué et je leur ai dit qu'il n'en était pas question mais eux n'avaient pas l'air inquiets !
Par contre notre cardio à Toulouse nous a vivement recommandé de le garder 1 mois 1/2 à la maison ( ! ! ) , comme pour Yanis. C'est le temps qu'il faut au sternum pour se resouder comme il a dit à Nadia. Il considère en effet qu'à l'école le risque est trop élevé de craindre une refracture ( coups, tomber par terre comme une crêpe ) , comme dit Nadia la maîtresse ne peut pas tout le temps le surveiller. Moi je crois aussi qu'une telle intervention fatigue et qu'il en est que mieux pour l'enfant de rester au calme à la maison même si c'est long. En tout cas, je me voyais pas le relâcher à l'école si tôt. Par contre, on récupérait les fiches de travail de Nicolas à l'école pour garder le lien, et on les ramenait à la maîtresse. Ca lui permettait de revoir les copains à la sortie.

Il a repris l'école fin Mai donc 1 mois et demi après l'intervention. La recommandation du dr Heitz était de tempérer l'enfant du mieux possible; on ne peut l'empêcher de courir mais il faut le ralentir.Il ne faut pas qu'il soit à fond tout le temps. C'est la seule chose que j'ai demandé à la maîtresse, de même que sport minimum. En septembre à mon avis ça sera bon pour reprendre toutes les activités à la rentrée comme tout le monde.
A la maison il court , il saute mais je dois lui formuler de faire doucement, de ralentir et il obéit il comprend que c'est pour son bien.

Le méga point positif c'est que mon nicoco a repris du poids, un poids au bout de 1 mois après l'opé qu'il n'avait jamais fait auparavant, le cardio m'avait dit que ça serait magique et ça a été inespéré pour nous ! Fini l'angoisse, il a de l'appétit , mange avec plaisir et en plus son corps profite comme jamais, c'est miraculeux ! Côté essoufflement je ne me prononce pas encore car je le modère donc je ne sais pas où il en est mais son rythme est parfait. Il est en pleine forme. Il se plaint moins d'être fatigué.

Pour le préparer, il faudrait bien lui expliquer toutes les étapes et c'est une bonne idée les livres de Nadia ! Il y a d'abord les prise de sang, puis l'echo pour regarder le petit trou dans le coeur, et enfin l'intervention: ouvrir le petit ventre pour réparer le coeur en fermant le petit trou et ainsi avoir un coeur en meilleure forme et pouvoir courir très vite après. Tu trouveras les mots les plus simples à sa portée pour lui expliquer naturellement ce qui lui arrivera; il faut lui "raconter" et le rassurer en lui disant qu'il n'aura pas mal car les drs sont là pour s'occuper de lui.
Par contre, je ne te cache pas que pour nous, les prises de sang tout au long du séjour ont été une horreur, nicolas ne supportait pas le contact. Mais chaque enfant réagit à sa manière. Il y a vraiment des moments où c'est dur de prendre sur soi mais notre enfant a besoin qu'on y arrive.
Aussi, nicolas nous a demandé s'il pouvait mourir, et on lui a naturellement répondu ( pour le rassurer ) que non car pour les drs c'est une opération très facile, ils referment le petit trou et la cicatrice, et c'est terminé. Les drs en ont fait plein d'interventions comme celle-là. Ils opèrent des enfants tous les jours. Apparemment ça l'avait rassuré. Mais comme on m'avait conseillé sur le forum, je l'ai préparé et puis après je n'en parlais que s'il posait des questions. Parfois nous avions une grande discussion parfois c'était bref, selon ses besoins.

Le plus dur pour nos enfants est d'être éloigné de ses parents lors de son passage aux soins intensifs ( dixit la psy du service ) ; même si les infirmières sont super et font tout leur possible. La psy nous ayant dit ça, on l'a rassuré en lui disant qu'on était tout près de l'hôpital et qu'on appelle le soir et le matin pour avoir de ses nouvelles. On est toujours prêts à venir ou à répondre au téléphone. on est là pour lui. et on attend qu'une chose c'est de venir le voir.
Prévoir là aussi les doudous et jouets. Même s'il ne peut pas se lever, il peut faire plein de choses dans son lit. Même regarder des dvd ! Moi je lui ai dit que quand il n'y a pas maman il peut tout dire et demander aux infirmières, qu'elles sont là pour s'occuper de lui quand je ne suis pas là; du coup, un soir il leur a demandé de le masser et elles lui ont massé les jambes jusqu'à ce qu'il s'endorme MDR ! j'aurai jamais cru ça de lui ! ça prouve qu'il avait bien compris et qu'il était à l'aise, et surtout elles ont été adorables car je pense qu'il avait seulement besoin d'une présence auprès de lui.

Maintenant Nicolas va très bien. Il raconte aussi dans la cour qu'il s'est fait opérer du coeur en exhibant sa cicatrice. Apparemment il arrive à en parler et à l'accepter. Il me pose encore des questions, à ce moment-là on en parle. On lui a tourné son opération de manière tellement positive en lui expliquant qu'après il ne serait plus fatigué, qu'il mangerait bien et qu'il pourrait courir plus vite que papa ou sa cousine, que maintenant il est fier d'avoir été opéré même s'il dit qu'il ne voulait pas et qu'il n'a pas de chance lui. Nous sommes vigilants à ce qu'il le vive bien, et s'il faut un jour qu'il voit un psy pour ça nous répondrons à ce besoin.

Quoiqu'il en soit tout s'est tb passé et les capacités de récupération chez les enfants sont grandes, c'est impressionnant. Notre nicolas respire la joie de vivre et croque la vie à pleines dents ! il en arrive à nous épuiser ! mais c'est merveilleux de voir qu'il est sorti grandi de tout ça !

Tu peux poser toutes les questions que tu veux , j'espère t'avoir rassurée un peu.
grosses bises à tous !
Courage, val ! ça va aller ! nous on est là pour t'aider à aller !
Bisouilles
Pascale31
Auteur: pascale31 (le 17 - 06 - 2010 -- Heure: 09:42:44)
coucou, c'est re-moi !

c'est juste pour préciser que Nicolas a fait 5 ans lors de son intervention en Avril dernier. Il a été opéré d'une TGV à la naissance et il avait une très large CIA résiduelle.
voilà !

Bonne journée !

Pascale31
Auteur: alex16 (le 19 - 06 - 2010 -- Heure: 14:06:11)
bonjour moi j'ai appris que ma fille amandine avait une cia à l'age de 3 mois aujourd'hui elle a 2 ans et le cardiologue vient de m'annoncer qu'il faudrait l'opére vers ses 4 ans à coeur ouvert je me pause plein de question et je suis déjà stressée pouvez vous me dire combien de temps dure l'opération et l'hospitalisation le cardiologue a dit que l'operation se ferait à paris merci à vous
Auteur: nadia11 (le 19 - 06 - 2010 -- Heure: 14:52:34)
Bonjour Alex,

Mon fils Yanis vient de se faire opérer d'une cia de 12mn + veines pulmonaires placées au mauvais endroit. Nous avons su à 2 ans 1/2 et il a aujourd'hui presque 5 ans.
Si Amandine est dans le cas de Yanis, elle suivra des consultations régulière pour voir l'évolution de la cia ( si elle s'élargit ou pas ) et pour voir si elle prend du poids. Pour Yanis, il n eprenait plus de poids et devenait très fatigué c'est la raison qui a motivé l'opératation.
L'hospitalisation dure environ J + 10 tout dépend si l'enfant récupère ou si il a de la fièvre après opération. Pour nous l'hospitatalisation a eu lieu au ccml.

Lis tous les posts sur les cia, tu auras surement des réponses à tes qustions.

Bisous à Amandine et bon courage.

Nadia et Yanis, cia avec rvpa partiel.
Auteur: alex16 (le 20 - 06 - 2010 -- Heure: 13:37:49)
Bonjour nadia,
Merci pour ton témoignage,Amandine a une cia de 15mm mais elle vit normalement on dirait jamais qu'elle a un problème de coeur mais le cardiologue m'a dit que les petits le vivaient bien que c'est vers l'adolescence que les symptomes apparaissaient.J'ai lu qu'après l'operation l'enfant devait rester 24 heures en réa et que les visites étaient limitées et toi est ce que tu as pu rester dormir avec Yanis durant son hospitalisation?A bientot alex
Auteur: nadia11 (le 20 - 06 - 2010 -- Heure: 17:19:16)
Bonjour Alex,

Voilà comment se passe l'hospitalisation au CCML :

- 1 ou 2 jours avant l'opé, on entre en hospitalisation en chambre accompagnant, c'est à dire qu'il y a une couchette dans la chambre que tu déplies et replies tout les jours. Durant ces deux jours, tous les exams pré-op sont fait.
- le jour de l'opé quand l'enfant descend au bloc il faut quitter la chambre, tu dois trouver un logement près de l'hopital pour venir voir ta fille aux heures de visites en réa.
- le séjour en réa est variable selon comment l'enfant récupère. Pour nous ça a été très rapide car il y est resté le jour de l'opé, la nuit qui a suivi et le matin vers 11h il est remonté en chambre. Durant ce séjour, tu peux appeler directement le service pour avoir des nouvelles de ton enfant à n'importe qu'elle heure. Il y a toujours quelqu'un qui répond aux parents sur l'état de l'enfant. Tu peux appeler toutes les heures, le jour comme la nuit, on te répondra sans aucun souci. Les visites en réa on lieu de 15h à 17h tous les jours du séjour en réa.
-quand le médecin réanimateur estime que ton enfant peut remonter en chambre, on te le fait savoir et retourne avec lui et tu passes toutes les nuits avec lui.

Nous n'avons pas été séparés de Yanis son papa et moi durant le séjour, sauf en réa. Son papa dormait dans une résidence tout près de l'hopital, 10min à pied, mais était là au petit matin des fois avant le réveil de Yanis.
Je pense que le principe est le même dans tous les services pédiatrique.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Nadia et Yanis.
Auteur: alex16 (le 21 - 06 - 2010 -- Heure: 10:31:05)
Bonjour Nadia,
Merci pou toutes ces informations,j'aimerais savoir combien de temps à durer l'opération de Yanis? L' opération d'Amandine aura lieu dans 2 ans et je n'arrete pas d'y penser,mon mari me dit que plus j'irais sur des sites comme celui là plus je vais y penser mais moi je trouve que sa fait du bien de parler à des personnes qui ont vécu ça merci encore
Auteur: CélineA (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 22:12:14)
Mon lapin s'est fait opéré il y a exactement 2 mois d'une CIA, l'opération s'est bien passé, le soir même il a essayé de parler ( extubé dans l'heure du réveil ) , 6 jours après l'opération il rentrait à la maison et 3.5 semaines après il allait à l'école.

Il a 3.5 ans, le cardio nous a dit que ce serait de la faineantise de ne pas aller à l'école, maintenant il est suivi et opéré sur Nantes.

Avant on le trouvait en forme maintenant il est encore plus en forme.

Mon lapin avait une CIA et une RVPA ( opéré à 2.5 mois ) donc se battre pour la vie, il connait bien.

Je suis partisante de prendre l'hopital le plus proche quand c'est possible, on peut et on a besoin de soutien. Papi, Mami ou frère, soeur qui viennent rendre visite sont des rayons de soleil pendant l'hospitalisation.

Bon courage à toi et à ta famille
Auteur: johana310 (le 22 - 06 - 2010 -- Heure: 22:21:33)
Bonsoir
Comment a été opéré ton fils : thoracotomie ou par le sternum ?
Si je comprends bien ,ton fils a eu 2 opération ? Pourquoi n'ont-ils pas pu faire tout en même temps ?
C'est super qu'il soit en forme maintenant, ca donne du courage aux parents qui attendent l'opération de leurs enfants
bisous à ton lapin
Auteur: CélineA (le 23 - 06 - 2010 -- Heure: 21:21:39)
L'opération a été faite par le sternum, je pense que ce choix est liè à sa première intervention, une seule cicatrice du coup très épaisse. Ils ont fait le choix de deux interventions car la malformation était importante.
La RVPA a dilaté un coté et atrophié un autre,c'est une soupape de sécurité entre les 2oreilletes.

Et oui, j'ai dit qu'il était en forme, mais les résultats ne sont pas bons, nous avons eu l'appel aujourd'hui du cardio.

Il ne faut pas croire que c'est du à la CIA, mais la première intervention a été difficile, il reste des séquelles ( possibilités d'un pacemacker ) . Au départ il devait en avoir un aussitot après la 1ère intervention, il a 3.5 ans et c'est encore une éventualité, elle se rapproche mais il a gagné 3.5 ans sans cette pile.

Bon courage à vos loulous
Auteur: VAL (le 23 - 06 - 2010 -- Heure: 23:32:48)
Bonsoir,

Merci Pascale pour ton témoignage, il me rassure beaucoup ! et contente que ton petit nicolas aille bien à présent ! c'est rassurant de savoir aussi qu'après l'opération tout rentre dans l'ordre, la fatigue, l'anémie, le poid, l'appétit... apparement ils ont tous les mêmes symptomes...

Nous commençons à en parler à Hugo... mais il ne dit rien... nous attendons mercredi prochain la visite chez le chirurgien pour approfondir les explications... je vais lui acheter un livre également qui parle de l'hospitalisation...

Alex, j'étais comme toi au dépard lorsque j'ai su que l'opération d'Hugo était pour cette année... j'ai eu beaucoup de mal, je ne dormais plus, ne faisait que d'y penser... et m'inquiétait énormément...
cela a duré environ une semaine, et puis je me suis beaucoup renseignée sur ce qui allait se passer et j'ai eu beaucoup de témoignages sur ce forum qui m'ont beaucoup rassurée ! car en règle générale les opérations se passent très bien et les enfants récupèrent très vite...
Donc ce n'est qu'un mauvais moment à passer, mais malheureusement obligatoire pour le bien être de nos enfant !
Il faut donc être fort pour eux... car ils ressentent tout...

Bon rétablissement à tous les petits loulous en convalescence...

A bientôt

Valérie
Auteur: alex16 (le 24 - 06 - 2010 -- Heure: 11:29:43)
bonjour Valerie
Merci pour ton soutien et ton réconfort.J'ai appris beaucoup de choses sur ce forum et sa ma aider,merci à vous tous.
A bientot alex
Auteur: nadia11 (le 24 - 06 - 2010 -- Heure: 17:29:17)
Bonjour Céline,

Je suis vraiment désolée pour toi et ton loulou. Si jeune et déjà deux opérations, une histoire de piles ....
Je suis la maman de Yanis bientôt 5 ans qui a subit il y a un mois un opé de CIA avec RVPA. Ses veines pulmonaires ( pas toutes ) se déversent dans la veine cave supérieure, et le Dr Belli du CCML a placé un patch pour dévier les veines vers l'oreillette gauche via la cia qui était haute, il a fait comme un tunnel. Je ne sais pas si c'est clair sans shéma. Lors de sa visite de contrôle en début de semaine, son cardio nous a dit que la partie droite restait un peu dilatée mais sans que cela soit inquiétant.
Pour ton petit lapin je ne comprends pas pourquoi la partie droite ne s'est pas rétractée ? A quel endroit se placait le retour veineux et qu'on-t-il fait lors de la première intervention ? et la deuxième ?
Apparemment nos petits loulou ont eu la même malformation. Notre cardio nous a dit avant l'opération que s'il devait y avoir un pb ce serait au niveau des flux electriques du coeur car le patch est cousu autour de la zone electrique du coeur. Est-ce la raison pour laquelle on vous parle de pacemaker ?

J'espère de tout coeur que tout ira bien et tiens nous au courant.
Bisous à ton lapin.

Nadia et Yanis
Auteur: johana310 (le 24 - 06 - 2010 -- Heure: 19:27:37)
Bonsoir Nadia
Je vois que tu parles de flux électrique du coeur . C'est quoi ? S'il y a un problème à ce niveau là, quelles en sont les conséquences , car je n'aij jamais entendu parler de ça ?
Pour nous, toute la famille est sous tension, et je crois qu'il me tarde dèjà que l'opération soit passée parce que ca devient très éprouvant au niveau nerveux !
Je vois que Yanis a bien récupéré puisqu'il a déjà repris du poids , c'est super !
a bientot
Auteur: nadia11 (le 24 - 06 - 2010 -- Heure: 20:35:12)
Bonjour Johana,

Il existe un dans le coeur un "noeud" de nerfs qui est le noeud sinusal. c'est d'après ce que j'ai compris le point de rencontre de tous les nerfs qui donnent l'impact électrique au coeur.
Il se trouve que Yanis a les veines pulmonaires qui sont venues se placer tout près de ce point. C'était la partie délicate de l'opération comme me l'a indiqué le Dr Heitz. Le chirurgien Dr Belli a bien fait attention en plaçant le patch en goretex de coudre loin de ce point-là.
J'ai posé la question de savoir quelles seraient les conséquences si cet endroit était touché. Soit le coeur ralentit et on a recours à une pile, soit le coeur bat trop vite et on a recours aux médicaments. Mais le dernier ecg que nous avons fait était très bon, Dr Heitz nous a dit qu'il n'y avait aucune perturbation à ce niveau-là.

Je me rends compte que je t'inquiète demandant des précisions à Céline et il est vrai que je réagirais comme toi mais tu sais cela n'a rien à voir avec la CIA. Chaque cas est unique même si la cc est la même.

Yanis va bien en effet et tu ne peux pas t'imaginer comme il a pris des joues en 15 jours ! Nous sommes contents et ce sera la même chose pour vous dans quelques temps.
Je pense très fort à vous. A bientôt.

Nadia et Yanis.
Auteur: CélineA (le 25 - 06 - 2010 -- Heure: 21:30:46)
Bonjour

Nadia11 J'aimerais bien communiquer avec toi pour parler de la RVPA.

Désolé Valérie de t'inquiéter, mais c'est lié à la RVPA son trouble du rythme, normalement pour une CIA, ils ne doivent pas toucher aux tissus nerveux.

Ils nous ont expliqué, à la surface du coeur il y a le réseau éléctrique qui ne se voit pas et qui n'est pas gainé mais pour une CIA ce n'est pas la même zone.

Bon courage à vos loulous

Céline
Auteur: nadia11 (le 25 - 06 - 2010 -- Heure: 22:16:23)
Bonjour Céline,

Je vois que tu es membre inscrit sur le forum et je crois que c'est la condition pour avoir une adresse mail et communiquer hors forum. Mais comment fait-on pour s'inscrire, j'ai eu beau chercher j'ai pas trouvé ? !

A plus.

Nadia
Auteur: CélineA (le 27 - 06 - 2010 -- Heure: 14:04:35)
Nadia11, je pense que dans identification tu peux créer un nouvea profil, de tête il me semble que c'est juste au dessus du sujet.
Auteur: flore-anne (le 27 - 06 - 2010 -- Heure: 22:56:46)
Je porte un pace maker depuis tout juste 2 ans aujourd'hui suite à ma dernière opération ( posé 2 jours après ) .
On vit tout à fait normalement avec, aucune, gène, douleur....
Etre porteur d' un pace maker aussi jeune peut "refroidir" et faire peur ce qui est normal.
Mais ce petit bijou électronique est formidable. Je n' y pense pas du tout ( ou quasiment pas ) dans la journée. Il fait parti de moi aujourd'hui et grâce à lui je travaille normalement avec un travail actif. Il fonctionne à 100% chez moi. Ce qui veut dire que chaque battement de mon coeur vient de lui. Il bosse super bien donc ! ! !
Bon courage !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: ENZO (le 28 - 06 - 2010 -- Heure: 19:22:23)
Mon fils a 29 mois d'age réel, il a une atresie pulmonaire à septum intact et une CIA. Il aura un cathe le 6 août à l'hopital Clocheville à Tous. Il a également un blalock et une gastrostomie. Ensuite suivant le résultat se ser un glenn ou fontan. L'équipe de Tours est formidable sur le plan relationnel et médical. Courage pour ton petit loup encore une épreuve mais ils ont une telle force !
Auteur: VAL (le 16 - 09 - 2010 -- Heure: 15:46:44)
Bonjour à tous et à toutes,

Nous avons la date pour l'opération d'HUGO, l'intervention est prévue le 8 octobre prochain... nous rentrons le 7 à l'hôpital Clocheville de Tours...
Nous en parlons régulièrement à HUGO, et nous avons acheté un livre sur l'hôpital pour tout lui expliquer.... mais la semaine dernière il s'est mis à pleurer en me disant que lors de l'opération il aurait mal... je lui ai expliqué que non car il dormirait profondément...
et depuis une semaine, il a du mal à s'endormir le soir... pourtant il ne fait plus de sieste, et va à l'école toute la journée...

Avez-vous connu ce genre d'angoisse avec vos enfants ?

Merci à tous et toutes de vos témoignages qui m'ont permis d'être plus sereine, en attendant l'opération d'Hugo

A bientôt

VALERIE

Maman D'HUGO 4 ans 1/2 ( CIA large opérée le 8/10/2010 ) , de TIMO 3 ans et Romain 16 ans
Auteur: pascale31 (le 16 - 09 - 2010 -- Heure: 22:29:43)
Bonsoir,

je peux comprendre ce que tu ressens et j'imagine bien la réaction de hugo; aussi ça me touche au plus profond de moi, car je revis à travers ce que tu dis notre épisode du printemps dernier.

Je ne sais pas si je vais te rassurer, mais il me semble que la réaction de Hugo est logique sinon normale.
Nicolas faisait les mêmes remarques; on lui a bien expliqué comment ça allait se dérouler avec des mots très simples mais on était bouleversés par ses questions pertinentes à son âge. On lui disait que les docteurs et les gentilles infirmières ne le laisseraient jamais avoir mal, qu'ils lui donneraient des médicaments pour ça.
On lui a dit qu'il ne serait pas seul quand il sera opéré, jamais jamais ! d'abord que l'on serait avec lui tout le temps à l'hôpital, et que le jour de l'opération on l'accompagnerait jusqu'à la porte et qu'on serait toujours dans l'hôpital à côté, derrière le mur. Mais surtout il ne sera pas seul car Doudou va venir avec lui et l'accompagner pour l'opération ! ça l'a rassuré; il a choisi 2 doudous, on leur a expliqué qu'ils seraient avec nicolas quand on va lui réparer son petit coeur parce que papa et maman ne peuvent pas venir à cause des microbes. Il nous semble que ça l'avait rassuré.

toutefois, par moments, il avait des sautes d'humeur inexpliquées; aussi besoin de beaucoup de présence et pour s'endormir beaucoup de câlins. Il ne s'endormait jamais sans nous, et ça dure aujourd'hui encore, 5 mois après.
C'est beaucoup de présence et de compréhension dont il avait besoin , je ne le blâmais pas lorsqu'il s'énervait de manière inexpliquée, parfois il ne voulait pas m'entendre parler et en jouant il s'agaçait ( chose rae ! ) . Donc je lui disais d'accord je te laisse et tu te calmes tranquillement; quand ça ira mieux tu viens me voir. Il ne voulait pas me parler mais ça n'allait évidemment pas; alors je respectais son inquiétude et son angoisse, il savait qu'il pouvait poser des questions, mais parfois il préférait s'isoler dans sa pièce de jeu porte fermée. Je respectais et j'étais souple. Et puis au bout de 20 min il revenait comme si de rien n'était. Je n'y revenais pas dessus; Je réagissais calmement, et je me rendais disponible dès qu'il avait besoin de contact, câlins, même sans rien se dire.
Voilà comment ça s'est passé grosso modo pour nous, parfois il nous parlait, on lui répondait. on m'avait conseillé d'humaniser l'environnement médical. On lui disait que la chirurgien était une maman , qu'elle avait sûrement des enfants; ça lui a plu ça ! et aussi, on lui a dit que tous les jours elle réparait les coeurs des enfants, que c'était très facile pour elle parcequ'elle le faisait tout le temps ( ça , ça l'a étonné ) et qu'à l'hôpital il y aura d'autres enfants , des plus petits et même des plus grands ! ça a fait son effet.

Tout ça étant dit , on imagine bien que hugo doit avoir peur, ou se pose des questions qu'il n'arrive pas à formuler et donc ça me paraît évident qu'il y ait des manifestations dans sa vie quotidienne.
Si tu as des questions n'hésite pas, je suis de tout coeur avec vous , je pense bien fort à ton petit hugo.

Bises, bises, bises,
Pascale 31 ( maman de nicolas, 5 ans, tgv, et cia opérée au printemps ) .
Auteur: amore86 (le 19 - 09 - 2010 -- Heure: 00:44:08)
bonjour a tous,
mon fils Loevan âgé de an, a une cia large et civ large,depuis sa naissance il est suivi tous les 4 mois au chu de poitiers, a sa dernière visite de contrôle le 15 septembre, le cardiologue nous informe qu'il serai maintenant souhaitable de le faire opérer car il nous a expliqué que cela ne se refermera jamais et que même si loevan prend du poids que son développement se passe bien, il était nécessaire de l opérer, mais avant tous il aimerai avoir l avis de l'un de ses confrères, a tours. Je suis dans une angoisse totale, cela me fait tellement de peine de savoir mon bébé sur une table d opération, peur de la séparation, du déroulement, des suites, peur qu'il souffre.. je viens chercher du réconfort mais aussi des réponses a mes questions, au parents qui ont subi le même sort avec leur petit bout. pouvez vous me dire si l hôpital de tours est fiable, y a t il des chambre enfant parent? Ou se passe la séparation avec l enfant avant l entrée au bloc, l opération ce fait elle a coeur ouvert, combien de temps en REA? est ce qu'il souffre? Excusé moi de toutes ces questions mais je suis tellement inquiète.
combien de temps d hospitalisation? Aussi j allaite toujours mon bébé, matin et soir, quelqu'un peux me dire si je pourrai allaiter le temps du séjour?
quel question importante ne dois je pas oublier de demander, malgré que pour moi tout est important dans ces cas là.
merci a tus ceux qui répondront a mon message ,merci de votre soutien de vos renseignements.

nathalie
 Sujet :
Re: Bonjour tous le monde!      
Auteur: Lynda 75 (le 19 - 01 - 2011 -- Heure: 14:15:23)
Je suis une Maman inquiete, je viens du Québec et tous comme vous mon enfants a une cardiopathie..un canal av partielle ou peut-etre complet la chirurgirenne nous as dit qu'il ferais le jour meme une fois le coeur ouvert il a un probleme avec la veine cave supérieure....Notre Samuel a 18 mois il a commencé a perdre du poids et dort presque toujours ...nous sommes sur la liste d'attente présentement et esperons que ce soit rapide pour que le stresse baisse un peux....notre fait de l'hypotonie également ..et as des problemes dégulitions ( probleme d'alimentation ) et il ne parle presque pas....donc on n'est doublement inquiet...nous sommes également suisvis en génétique ,neurologie,nutritionniste,ergo .physiatre ,physiothérapie...vous est -ce que vos enfants avec une cardiopathie présente des retards....??? vos bébé ont il eu des complications???
 Sujet :
Re: Bonjour tous le monde!      
Auteur: lina (le 10 - 03 - 2011 -- Heure: 01:08:54)
bonjour jai été opérée à 8 ans dune cia par setrnotomie une catastrophe: douleurs ,surinfection des bronches ,une deformation du sternum ( une bosse au milieu lapartie gauche est au dessus de la partie droite ) à ce jour 10 ans après jai des douleurs au niveau du sternum surtout la nuit ,mallonger est un luxe pour moi ( je dors que sur les côtés et jai vraiment mal la nuit ..mes parents et les médecins au lieu de m'expliquer l'opération ont préféré me mentir en me disant que je venais pour une simple radio ,des adultes qui mentent ,croient protéger l'enfant mais cest tout le contraire.se réveiller avec une cicatrice et des douleurs atroces bravo les adultes .le pire je me suis réveillée quand l'infirmière me posait les points de suture ( aiguille + fil ) cest terrible et cest pas une très bonne couturière ! ! ! .il ne faut pas croire les enfants noublient jamais ces souvenirs cest ancré
je me retrouve avec une cicatrice qui commence depuis le cou et qui mesure plus de 10 cm ,cest chouette pour une fille ! ! ! les décolttés les robes de soirée je préfère éviter pour m'épargner les questions stupides des homos sapiens .eviter le soleil
vraiment si vos enfants vont bien éviter des les envoyer dans ces boucheries "les hopitaux " je trouve que les médecins et les infirmiers deviennent insensibles à la douleur . on ma jamais demandé mon avis d'enfant comme si mon corps ne m'appartenait pas ! ! !
Auteur: lecoeurenrose (le 11 - 03 - 2011 -- Heure: 04:37:59)
Bonjour Val,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que la tienne mais pour ce qui est de préparer ton petit et de l'angoisse, je crois que tous les parents vivent des choses identiques.Je suis dans le même cas que Nadia11 : Milo est suivi par le Dr Heitz à Toulouse et il a éé opéré ce mardi par le Pr Serraf à Massy.Une prmeière opération avait eu lieu à Toulouse lorsqu'il a eu 1 mois.
Milo a longtemps fait des cauchemars, il se cabrait dans son sommeil comme il le faisait en réa quand il était bébé.
Puis il a grandit, s'est mis à parler, alors on a beaucoup discuter soit autour des photos et vidéos de l'époque,soit autour de livres adaptés.
Il a té bien plus facile de préparer cette seconde intervention : les livres, le relais avec les grands parents qui discutent avec lui, jouer au docteur, lui montrer sur internet des photos de l'hôpital ou nous allions, préparer la valise ensemble, se projeter dans l'avenir et lui souligné tous les bénéfices pour lui à profiter de cette intervention.
J'ai aussi trouvé ici un petit document génial : tu vas dans le menu "pricnipal pages du site" puis "hopital utile conseils pratiques", il y a un doc intitulé "voyage pour un coeur tout neuf"que Milo a bien apprécié.
Souvent, les enfants ne disent rien ou ne veulent pas parler,ce n 'est pas pour autant qu'ils n'entendent pas,,, pour ma part,je laissais trainser des livres, des photos et il n'est pas rare que Milo les regardent lorsque je faisais autre chose.. et puis parfois les questions fusent et parfois à des moments ou on ne s'y attend pas...
Quelques jorus avant l'opération, Milo m'a demandé comment on fait pour savoir si on est mort : j'ai compris qu'il avait parlé de l'hopital avec un copain à l'école qui lui a parlé de quelqu'un de mort à l'hopital...donc grande et passionnante discussion.

Si ton fils est soclarisé,tu peux aussi t'appuyer sur l'école si tu as confiance en eux:je donne régulièrmeent des nouvelles à ses maitresses ( là on est encore à Massy en chambre parent-enfant ) et je tiens un album picasa, comme ça ses maitresses et sa classe savent ce q'il en est et cela permet de garder le lien.Tu peux aussi lui lire les messages qui lui seront destinés ici lors de son intervention, le mien adore !


Enfin,j'ai remarqué que bien souvent,l'anxiété de l'enfant est en lien étroit avec celui de ses parents.....alors prends autant soin de toi que de lui, cela vous fera du bien à tous les deux;

Bon courage et tiens nous au courant.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.
Auteur: joelle (le 20 - 09 - 2011 -- Heure: 16:40:07)
bonjour


je suis maman d un petit joahn de 5 mois a 2 mois on a découvert une CIA type ostium secundum tres large avec vitesse de l ap accélérée diagnostique devras être opérée peut être entre 1 an et 2 ans-je suis inquiète car de puis sa naissance joahn bois ses biberons avec difficulté et se fatigue très vite et dors très peu mes et le plus joyeux du monde alors j attend de voir se qui vas se passer merci de me faire s avoir ci ressemblance avec mon petit doudou a moi


Joëlle.
Auteur: zazou21 (le 10 - 01 - 2012 -- Heure: 22:56:21)
bonsoir nadia je voulait savoir yanis a qu'elle age c'est il fait operer et cela fait combien de temps et va til bien
je t'explique ma fille a subit la meme intervention chirurgical a l'age de 9 jours et je voulait savoir si tt ce deroulait bien comme tu le voulait
Auteur: Laurie (le 15 - 01 - 2012 -- Heure: 13:45:38)
Bonjour à tous et à toutes,

Tout d'abord, bonne année à tous.
Je m'appelle Laurie et j'ai été opérée à coeur ouvert pour la fermeture d'une communication interauriculaire à l'âge de 4.5 ans. Aujourd'hui, j'en ai 18, je dois présenter un travail de fin d'étude et mon sujet est la communication interauriculaire. Dans mon travail, je compare les deux types d'intervention ( donc cathetérisme et opération à coeur ouvert ) et ensuite je compare les impacts psychologiques de chacune de ces interventions. Pour cela, j'aurais besoin de témoignages. J'ai préparé une série de questions, pourriez-vous y répondre en fonction de votre vécu en tant que parents d'enfant ayant subi une intervention pour la fermeture d'une communication interauriculaire. Mes questions sont celles-ci:

Tout d’abord, j’aimerais savoir quels sont les impacts psychologiques des examens réalisés avant l’opération pour l’enfant et sa famille. Ces examens sont-ils source d’angoisse ?

Ensuite, l’anesthésie a-t-elle des impacts psychologiques sur les parents et sur l’enfant ? L’enfant ressent-il qu’il est séparé de ses parents ? Le fait que les parents puissent être présents au début de l’anesthésie peut-il influencer la psychologie de l’enfant et des parents ? Est-il plus simple pour l’enfant d’être anesthésié auprès de ses parents ? N’est-ce pas plus difficile pour les parents de voir la salle où l’enfant sera opéré ?

La circulation extra corporelle peut-elle influencer psychologiquement les parents ? La situation est-elle plus difficile pour les parents des enfants qui vont être placés sous circulation extra corporelle que pour les parents des enfants qui vont subir un cathetérisme et donc pas de circulation extra corporelle ?

L’ouverture de la cage thoracique et les cicatrices qui en découlent influencent-elles la psychologie de l’enfant et de ses parents ? Le cathetérisme n’est-il pas plus avantageux psychologiquement pour l’enfant et pour ses parents puisque celui-ci permet d’éviter une cicatrice ?

Une autre différence entre l’intervention par cathetérisme et l’opération à c½ur ouvert est le passage aux soins intensifs. Lors du cathetérisme le passage aux soins intensifs n’a pas toujours lieu et l’enfant est alors placé en salle de réveil pendant environ une heure avant de regagner sa chambre et d’y être réalimenté. Par contre lors d’une opération à c½ur ouvert, l’enfant est placé aux soins intensifs pour une durée d’au minimum 24 heures. Le fait que l’enfant soit placé aux soins intensifs influence-t-il l’état psychologique des parents, des frères et soeurs et de l’enfant lui-même ? Le passage en salle de réveil n’est-il pas plus facile. Quelles seraient les différences entre l’état psychologique des parents et de l’enfant selon le passage ou non aux soins intensifs ?

J’ai également lu que les complications sont plus rares lors du cathetérisme que lors de l’intervention chirurgicale à c½ur ouvert. Cela peut-il influencer la psychologie du patient et de sa famille ?

La durée du séjour hospitalier peut-il influencer psychologiquement les parents et l’enfant ? Le fait que la durée de ce séjour soit diminuée lors de l’intervention par cathetérisme peut-il diminuer les impacts psychologiques du séjour hospitalier ? Si oui, comment ?

Il semblerait que l’intervention par cathetérisme soit moins douloureuse que celle à c½ur ouvert, cela peut-il influencer l’état psychologique de l’enfant et de sa famille ?

Il semblerait également que l’enfant récupère plus vite suite à un cathetérisme que suite à la chirurgie, cela peut-il modifier l’état psychologique de l’enfant et de sa famille ?
Le coût de l’intervention chirurgicale serait plus élevé que celui de l’intervention par cathetérisme. Les parents seraient-ils plus stressés par le coût de l’intervention chirurgicale que par le coût de l’intervention par cathetérisme ? Pourriez vous me donner des informations quant-aux coûts de ces deux interventions? Est-il bien vrai que le cathetérisme est moins cher?

Enfin, la peur des parents peut-elle influencer l’enfant ?

Mes questions sont nombreuses, j'en ai bien conscience, mais si vous pouviez me répondre en fonction de votre vécu, cela m'aiderait beaucoup pour mon travail.
Merci beaucoup !
Auteur: zaza (le 16 - 01 - 2012 -- Heure: 12:55:30)
salut laurie,

j'ai été opérée en 1974 d'une communication interventiculaire + rétrécissement de l'artere aorte, à l'age de 6 ans à paris, et j'ai eu la chance de me faire opérée une seule fois, une valve est en vue dans les mois avenir....
je veux juste témoigné sur le faite qu'avant il y avait certainement moins de communication, entre parents et enfants, et le corps médical n'avait pas assez de recule par rapport aux opérations actuelles , et les aides pour la famille, je pense que la relation avant, pendant, et après l'opération avec l'enfant est très important et les nouvelles technologies ont évoluées dans le bon sens...

Je me souviens à peine de mon opération ,je sais que les chambres étaient très grandes, 4 à 6 lits par chambre, nous étions 4 à etre opérés ensemble ou décalés, et j'étais la seule dans ma chambre au final , j'ai eu beaucoup de chance , mais j'ai toujours eu un caractère positif, c'est très important.
Je pense que la chose la + importante pour un enfant c'est la séparation d'avec sa maman, lorsque l'on se retrouve toute seule à l'hopital et que votre voisin de chambre à sa maman tout le temps avec lui jour et nuit ça c'est dur, donc s'il vous plait rester avec vos enfants à l'hopital, psychologiquement c'est super important, et le lien sera très fort,moi, je n'ai pas eu cette chance, mais avec ma fille qui à 15 ans je suis fusionnelle, j'ai besoin d'avoir se contact, peut etre un manque.

Le problème qui se pose c'est que mon petit frère, à l'époque qui avait 4 ans réclamait sa maman, et il en à souffert, ce n'est pas facile pout toute la famille, mais les papas de maintenant sont plus au courant du déroulement de l'opération et sont + investit ( le ménage, s'occuper des enfants, faire à manger etc... ) , et papy et mamy sont présents, c'est super important.

Le point positif pour les parents c'est de montrer et de dire à son enfant qu'on l'aime, et qu'on à confiance en lui, c'est le + fort, et de toute façon les petits cadeaux à chaque visite, meme si ce n'est qu'un poème ou un dessin, c'est important, moi j'avais reçu une lettre de ma classe, se sont des petites choses qui marques...

Pour ma part, le cathetérisme est un souvenir avec plus de détails et de souffrances, que mon opération à coeur ouvert, j'ai aujourd'hui 43 ans et mon opération de 74 est peut etre trop lointaine,mais les choses sentimentales sont présents... Le voyage en ambulance, à été un mauvais souvenir pour moi, pourquoi , je ne sais pas peut etre trop long, j'ai souvent fais des cauchemards meme adulte lors d'un voyage en ambulance, je n'arrivais jamais à déstination ...

Pour finir sur cette discution, l'amour, la communication, l'attention, et la présence sont très important pour un enfant, hospitalisé, et aussi le touché, comme la chanson prendre un enfant par la main...

bonne année à tous et à toutes zaza
Auteur: Laurie (le 17 - 01 - 2012 -- Heure: 21:16:59)
Merci Zaza pour ton témoignage, j'ai déjà des éléments de réponse grâce à toi.
J'espère que d'autres répondront aussi pour pouvoir compléter mon travail.
Merci d'avoir pris le temps de témoigner de ton ressenti.
Auteur: SandraLudo (le 25 - 01 - 2012 -- Heure: 15:50:56)
Bonjour Valérie,

Je me permet de te contacter pour avoir des nouvelles de ton fils et savoir comment s'est passé l'opération.
Mon fils, Mathéo, doit se faire opérer cette année une CIA de 3 cm à Clocheville et j'aimerai beaucoup avoir ton témoignage, si possible.
Moi aussi, je suis très inquiète et je me pose des tas de questions ( je n'ai pas encore eu le RDV avec le chirurgien ) .

Merci d'avance.
Auteur: Saab (le 25 - 01 - 2012 -- Heure: 18:09:19)
Bonjour à tous,

Je viens de decouvrir ce forum... on viens de diagnostiquer un CIA a mon fils de presque 7 ans.
Evidement je ne m'y attendais pas, tout a commencé chez le generaliste, qui a entendu un souffle, alors que jusqu'ici rien n'avais été signalé !
S'en est suivi, le cardio, l'echo et l'annonce....
Le cardiologue m'a parlé d'une opération par cathether, et renvoyé vers un cardio-pédiatre au CHU de Nancy, le Docteur Marçon.
Il a pris rendez vous lui meme auprès de dernier, le 22 février...
Comme le temps parait long dans ce genre de situations, je sais que c'est petite malformation s'opére très bien, mais comme tout ce qui touche au coeur, c'est très angoissant pour moi, et pour mon fils qui est très sensible !
Aussi j'aurais aimé avoir des experience de parents, d'enfants sur le sujet... pour mieux appréhender les choses, totalement inconnues pour moi... A part un souffle anodin, dont j'ai été atteinte jusqu'a a mes 20 ans je ne connaissait rien du coeur et son fonctionnement...

Merci d'avance a tous.
Auteur: Laurie (le 25 - 01 - 2012 -- Heure: 21:31:32)
Bonjour Saab, j'ai moi même été opérée à l'âge de 4 ans et demi d'une CIA. Mon opération était une chirurgie à coeur ouvert. Ce n'est pas la même opération que celle proposée à ton fils, mais sache que si le cathetérisme a été proposé, c'est que la CIA qu'il a n'est pas trop grande. De plus, il restera moins longtemps à l'Hopital, et n'aura pas de cicatrice. L'opération par cathetérisme consiste à placer une ombrelle que l'on amène dans le coeur par l'artere fémorale à l'aide d'un catheter. Le premier parapluie de l'ombrelle s'ouvre et est accolée à la paroi séparant les deux oreillettes ensuite le second parapluie est ouvert de l'autre coté de la paroi et ainsi il bouche le trou existant entre les oreillettes. Après quelques temps, l'ombrelle sera recouverte par les cellules du coeur de ton fils. Si l'opération est bien le cathetérisme, ton fils récupérera plus rapidement qu'en cas de chirurgie à coeur ouvert. Tu verras qu'il se sentira mieux. Je ne sais pas si ton fils est souvent malade mais moi je l'étais presque une semaine sur deux : j'allais une semaine à l'école puis je devais rester deux semaines à la maison car à cause de ce trou existant entre les oreillettes, mon système était fragilisé. Après l'opération les maladies ont été beaucoup plus rares, tout au plus une à deux fois par an et actuellement j'ai 18 ans et je ne suis pour ainsi dire plus jamais malade à part un petit rhume de temps à autres, très rarement. A cause de cette même CIA, je ne grossissait pas beaucoup et j'étais sous les courbes de poids mais après l'opération j'ai très vite grossi et j'ai rattrapé le poids normal des enfants de mon age. Aujourd'hui je dois me rendre de temps à autres une fois tous les 2, 3 ou 4 ans à l'hopital, pour une visite de contrôle. Mais les médecins ont dit que c'était surtout parce qu'ils préfèrent suivre leur patient que par réelle nécessité. Après son opération ton enfant vivra normalement, je peux faire du sport comme tout le monde et je me porte très bien.
Les médecins savent ce qu'ils font, et réalisent de telles opérations quotidiennement. Certes tout ce qui touche au coeur est angoissant mais tu verras que ton fils se portera mieux après.
Personnellement je suis belge et j'ai été opérée à Bruxelles. Si tu cherches des infos sur le cathetérisme tu peux te rendre sur le site des cliniques universitaires saint luc, ils expliquent très bien le déroulement de l'hospitalisation.
En espérant avoir pu t'aider,
Laurie
Auteur: Saab (le 31 - 01 - 2012 -- Heure: 16:08:54)
Bonjour !

Merci pour ton témoignage Laurie !

Je viens d'avoir le compte rendu du cardiologue... j'ai donc rendez le 22 février, avec le Docteur MARCON au CHU de Nancy - Brabois, j'en saurais plus a ce moment, le compte rendu ne precise pas la taille de la CIA... juste qu'il s'agit d'un type Ostium Secondum, avec dilatation modérée des cavités droites.

Mon fils n'est jamais malade, et ne presente pas de symptomes particuliers...

Nous verrons bien après ce rendez vous.

Bonne continuation a toi.
Auteur: alex16 (le 18 - 04 - 2012 -- Heure: 13:23:59)
bonjour à tous voilà je suis déjà venu sur le site il y a un peu prés 2 ans lorsque j'ai su que ma fille amandine allait se faire opérer à coeur ouvert pour avoir des renseignements cela m'avait fait beaucoup de bien ,je reviens pour avoir des renseignements sur l'institut jacques cartier à massy ,car le jour j approche ,je rentre le samedi 7 juillet 2012 avec ma fille qui a 4 ans et elle se fera opérer le 9 juillet ,je voulais savoir comment se passe le séjour et lorsqu'elle est en reanimation on ne peut pas réster avec elle? merci d'avance j'attends de vos réponses alex
Auteur: pila (le 18 - 05 - 2012 -- Heure: 08:16:17)
Bonjour ma fille s'est fait opérer il y a 4 mois d'une cia civ cav et fuite mitrale elle a été opéré par docteur zoghbi a massy. Vous allez voir l'équipe est génial effectivement vous pouvez resté avec votre fille jour et nuit mais le temps de la réanimation il faut vous trouver un hôtel pour la nuit.n'hésitez pas si vous avez besoin de parler je vous laisse mon numéro de telephone 0613693263 ça ma fait du bien de parler avec d'autres personnes de ce forum car je ne vivait plus quand j'ai appris que ma fille devait se faire opérer maintenznt elle est en pleine forme et a la joie de vivre. Bon courage
Auteur: alex16 (le 31 - 05 - 2012 -- Heure: 10:59:02)
bonjour pila merci de m'avoir répondu ,on m'a dit que c'était l'hopital qui s'occupé de nous réserver une chambre lorsque notre enfant était en réa est ce vrai par contre j'ai bien prix votre numéro je peux vous appeler à quel moment dans la jounée?
Auteur: pila (le 31 - 05 - 2012 -- Heure: 15:35:06)
Bonjour en fait c'est a vous de réserver une chambre le temps de la réanimation. Y a l'hôtel kiriad juste derrière l'hôpital vous pouvez aller a pied car si vous bouger votre véhicule vous n'aurez pas de chance de retrouver une place. Je suis en conges cette semaine vous pouvez m'appeler quand vous le souhaiter même le soir après 21. N'hésitez pas
Auteur: alex16 (le 2 - 06 - 2012 -- Heure: 11:35:30)
merci pila ta fille a quelle age? toi aussi tu as du rentrer 2 jours avant l'opération car moi je dois entrer le samedi 7 juin et l'opération a lieu le 9 juin ,je suppose que ma fille devra passer des examens pendant ces 2 jours, je stresse de pplus en plus ,tu as connu cela toi aussi, l'opération de ta fille a duré combien de temps pour la mienne on m'a dit qu'il fallait compter 5 à 6 heures et tu es rester combien de temps, a plus alex
Auteur: julie0211 (le 4 - 06 - 2012 -- Heure: 08:42:11)
Bonjour voila je me presente je m'apelle julie je la maman de 3 enfant Etan 5 an Luca 3 et Maïla 16mois voila mes 3 enfants on eu le CIA enfin mes deux garcons sa c'est fermer sans complication mais voila pour ma fille sa a bcp de mal car elle a d'autre soucie de santée elle a fait un avc intra uterin sans de retard de motricité apparent et née avec des pieds bot varus equin bilateral et donc elle nous a fait un choque septique et de la ils on fait une eco du coeur et donc on vu une CIA de 7mm avec surcharge ventriculaire droite et donc le 1juin nous avons vue notre cardiologue pour un controle car notre etait bcp malade poumons ( bronchiolite bronchite asmatiforme ) et donc ce rend compte kl prend du poids mais en pert tres vite notre derniere visite etait du 27 janvier et la au 1 juin elle a pris 900gr et donc en voyant tous c'est element le cardiologue nous laisse jusqu'au 17 octobre pour l'eco voir la santé de ma puce le poids ect sinon il decide d'intervenir par Cathé et je voulais savoir si quelqu'un a eu deja cette methode merci
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et insérer la réponse dans le champs approprié. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 23 plus 11?
Message:
Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de Lire la charte du forum.

French flag   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.