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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux

Envoyé par Besnik 
Auteur: Besnik (le 21 - 04 - 2011 -- Heure: 15:33:44)
Bonjour,

Quel est l'espérance de vie d'un bébé opéré d'une transposition des gros vaisseaux?

Mise à part le suivi régulier, les événements de sa vie seront-ils semblables à un enfant normal?

Merci d'avance pour vos témoignages !
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 04 - 2011 -- Heure: 19:03:58)
Bonsoir,

Ma fille qui va avoir 16 ans en juillet a été opérée d'une TGV, 2 C.I.V une coronaire unique mal placée, elle a une stenose pulmonaire, une fuite aortique. D'autres maladies sont venues se greffer mais rien à voir avec le c½ur. Elle vit sa petite vie tranquille voit son cardiologue 2 fois par an.

si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, je suis là

Courage à vous et à votre bébé

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: titeso (le 21 - 04 - 2011 -- Heure: 22:27:50)
bonjour je m'appelle anne-sophie

alors moi j'ai 27ans , et une transposition des gros vaisseaux et je vis tout a fait normalement, scolarité normal ,je bosse normal ....heu et voilà 1 suivi cardio par an , je fais du sport ( pas en compet mais meme si je suis un tout petit peu plus essoufflée que les autres ca se voit pas .....
voilou j'avais repondu a une maman qui a ecrit "transplantation des gros vaisseaux au lieu de transpositioN es gros vaisseaux" si t'as des questions n'hésite pas ....
Ben pour l'esperance de vie je veux finir mamie lol.

Cordialement

Anne-Sophie
Auteur: Muriel C (le 24 - 04 - 2011 -- Heure: 07:38:35)
Bonjour
mon fils antoine, 14,5 ans est né avec une transposition des gros vaisseaux, CIA et CIV.
il a été opéré à Lyon à l'age de 10 jours.
Il a toujours tout fait comme les autres enfants de son age, sauf le sport parce que à notre époque les cardiologues nous disaient qu'antoine ne devait pas en faire. Aujourd'hui il en fait juste au college.
En grandissant quelques petites choses n'ont pas très bien évolué du coté de son coeur. Il est en bradycardie, il a des BAV et BBD stade 1, une petite fuite sur la valve aortique et l'artere aorte qui se dilate.
Par contre, il n'a aucun signe et vie tout à fait comme tout ados de son age.
Rien ne le différencie des autres ... si ce n'est sa cicatrice !
bonne journée
Auteur: Ally75
Bonsoir,

Je passe rapidement vous donner quelques news au sujet de mon rdv du 27 avril. Cela s'est bien passé, col ok et bébé pèse 1545g pour 29 SA donc légèrement supérieur à la moyenne. Je revois l'obstétricien le 25 mai. Cette journée a été hyper stressante pour moi, je n'ai pas arrêtée de pleurer par peur qu'on découvre une nouvelle anomalie donc un nouveau diagnostic et bien évidemment ce sont les pires scénarios que j'ai imaginé. Je m'en veux je n'ai pas su gérer mon stress et je doute sur mes capacités à être aussi forte que certaines mamans ici... Ceci dit merci pour vos témoignages, cela aide néanmoins ! !
Auteur: Martine Vourc'h (le 3 - 05 - 2011 -- Heure: 21:15:27)
Bonsoir,

Super ce rendez-vous. Il ne faut pas culpabiliser, ce n'est pas de ta faute, le stress, tu vas le gérer quand tu auras ton bébé dans tes bras, là tu vas te battre pour lui car lui se battra pour vivre, il va vite comprendre que ses parents l'adorent et qu'ils lui donneront tout leur amour et se sera un petit battant comme tout nos petits malades. Bien sûr que tu seras forte quand le moment venu, ne doutes pas de tes capacités, tu seras une maman formidable comme toutes les mamans.

Allez courage et viens quand tu veux sur le forum, nous sommes une grande famille toute dans le même bateau

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: nouss (le 3 - 05 - 2011 -- Heure: 21:27:58)
Bonsoir Ally75,

juste un petit mot pour te dire que c est bien normal de pleurer, il faut évacuer un peu de ce stress énorme.

Martine à raison, quand tu verras ton bébé, que tu verras sa volonté, vous serez unis pour cette bataille. Et comme toutes les mamans, tu seras présente à ses côtés et tu lui donneras une tonne d amour. Ne t en fais pas pour ca, vraiment.

bises
Auteur: dorothée62 (le 29 - 12 - 2011 -- Heure: 22:46:47)
bonsoir, je suis nouvelle sur ce site, j' aimerai recueillir des témoignages de familles ayant eu un bébé atteint de la malformation cardiaque transposition des gros vaisseaux. Je suis actuellement enceinte de 6 mois, l'échéance de l'accouchement arrive a grand pas puisqu' ils vont me déclenché a 8Mois et demi. Les questions ce bousculent... J 'ai tellement peur qu''il M'arrache mon petit bébé. Je pense que j'en serai plus sur le déroulement de l'accouchement et des opérations durant les prochains rdv avec les spécialistes. Mais si d 'autres maman on vécu ou vivent la mm épreuve, n'hésite pas. Merci et a bientôt
Auteur: Frédérique17 (le 30 - 12 - 2011 -- Heure: 09:51:38)
Bonjour Dorothée

Mon bébé est né il y a un an avec une TGV et CIV multiples ( qui ont un peu compliqué l'opération.... ) mais aujourd'hui Noé se porte bien, malgré une fuite aortique qui persiste.
C'est vrai que c'est une épreuve difficile mais votre bébé va vous montrer à quel point il est costaud !

Pour Noé il a été conduit aussitôt après sa naissance en réanimation où je n'ai pû le voir que le lendemain. C'est dur d'être séparé de son bébé mais on se dit que c'est pour son bien... Et le fait de le savoir pendant la grossesse permet de s'y préparer. Dans un Cas "classique" les bébés TGV sont opérés rapidement dans les premiers jours de vie, pour mon bébé ça a été différent... j'ai raconté son histoire dans un blog.... et si tu as des questions n'hésite pas !

C'est très dur de se dire "pourquoi mon bébé, pourquoi nous ", mais n'oublie pas les chirurgiens font des miracles et vous en sortirez renforcée ! ! ! Bon courage

PS : Où sera opéré votre bébé ?

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: Alex (le 1 - 01 - 2012 -- Heure: 09:34:25)
Bonjour Dorothée,

Tu trouveras sur le forum différents post sur les TGV. Nous avons toutes des accouchements différents car de toute façon, un cas reste un cas et on ne peut jamais être sûres de ce qui va se passer. Ca dépendra aussi du lieu ou tu accouches, si c'est dans le même établissement ou non où sera opéré ton petit amour. Ce que j'essaye de te dire, c'est que tu dois en prendre et en laisser sur nos discussions. Attends tes rendez-vous médicaux et préparent tes questions sur le sujet car tu verras qu'au moment crucial, tu en oublies énormément. Si tu comprends pas un mot, une explication, n'hésites pas à redemander au chirurgien ou au cardio-pédiatre, ils sont là pour vous. Et surtout n'oublie pas, ton bébé sera au top, ils ont une force et un courage hallucinant et ils se remettent en général rapidement.

Maintenant, notre vécu à nous. La Tgv d'Emma a été vue à la 2ème echo. La prise en charge de notre cas a été au top ( car malheureusement, parfois, ces malformations ne se voient qu'à la naissance et pour la prise en charge des parents, c'est un gros coup de massue ) Nous l'avons nous aussi à l'annonce mais c'est un plus pour nous, on a le temps de s'y préparer moralement. Je suis de Lozère et mon accouchement a eut lieu à 400 km de chez moi, à Marseille. J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme et j'ai attendu que pépette veuille bien venir. Mon accouchement a été provoqué finalement la veille de la dpa et au final, j'ai eu une césarienne car ma crevette s'était coincée au niveau de mon bassin. J'ai pu la garder avec moi quelques minutes et elle a été transférée à la Timone pour y subir son Rashkind. Mon compagnon l'a vu après en réa et il est revenu avec des photos et un film. Je n'ai pu aller la voir que le surlendemain de sa naissance ( je n'étais pas dans le même hôpital et il fallait prendre la voiture pour y aller et avec une césarienne, c'était pas simple ! )
Emma a été opérée à 16 jours car elle saturait très bien. Elle est restée quelques jours en réa et nous avons été transférés sur Montpellier. Nous sommes sortis de l'hôpital 11 jours après son opération et ça, ça va faire 5 ans.

N'hésites pas si tu as d'autres questions mais dis-toi bien que nous faisons que partager notre expérience, nous ne sommes pas des professionnels ( ne le prends pas mal hein, c'est juste qu'il te faut faire la part des choses et que tu restes le plus possible positive sans t'encombrer l'esprit ou te faire plus de soucis que ce que tu as déjà ) Par contre, nous serons toujours là pour te remonter le moral, nous serons à ton écoute quand tu auras besoin de nous et on sera là pour t'envoyer des ondes positives.
Tiens nous au courant et plein de caresses à ton bidon.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Dorothee62 (le 9 - 01 - 2012 -- Heure: 03:57:08)
Bonjour, merci pour votre réponse, nous avons rdv avec le cardio pédiatre mardi, nous en serons Plus, en attendant cela fait 1h30 que je lie votre blog très bien fait et très bien racontait. Je suis très émue par votre douloureuse histoire, il vous en a fallut de la force pour surmonter tout ça ! Vos enfants sont magnifiques. Je vous souhaite tous le bonheur que vous méritez, profiter bien de votre belle famille. À bientôt
Auteur: Tesss_15 (le 6 - 11 - 2012 -- Heure: 21:43:05)
Bonjour,

Je m'appelle Tess et je suis actuellement entrain de faire un travail pour ma matu professionnelle sur la cardiopathie congenitale dont la transposition des gros vaisseaux. Si j'ai choisi ce sujet c'est parce que j'ai un frère qui est aussi cardiopathe c'est pourquoi ca m'intéresserai d'avoir quelqu'uns de vos témoignage sur votre vécu et votre vie actuelle.

Merci d'avance !
Auteur: lapitch08 (le 11 - 11 - 2012 -- Heure: 20:29:50)
Bonjour, mon fils de 17 ans a été opéré à 8 jours d'une transposition des gros vaisseaux. Il a grandi comme les autres enfants, il a une visite annuelle chez le cardio. Pour le moment, tout va bien, il a des copains, des loisirs ( sorties, muscu.... ) J'ai un souci avec lui en ce moment, il est entrainé par ses copains pour fumer. J'ai beau lui expliquer que le tabac est nocif pour tous et pour lui, encore davantage, je ne réussis pas à lui faire comprendre que son problème cardiaque et le tabac ne font pas bon ménage.Avez-vous des conseils à me donner ou des exemples que je pourrais lui présenter pour le dissuader de fumer? Merci de votre aide.
Auteur: Camille86 (le 16 - 02 - 2013 -- Heure: 22:49:25)
Bonjour je suis attendu à l'hôpital de massy se lundi car il on détecter une TGV à ma fille . Je me pose 1000 question je stress dejas du périple qui nous attend .je viens de m'inscrire sur se forum j'attend de nombreux témoignage de vos expérience
Auteur: MAX (le 20 - 08 - 2013 -- Heure: 15:55:01)
BONJOUR,
Nous venons de perdre notre bébé opéré récemment à 11 jours et dont l'opération a tourné au cauchemar puisqu'il est décédé.
Nous pensions que l'opération fonctionnait à tous les coups mais il y a malheureusement des ratés...et notre bébé en a payé le prix...surtout que je n'ai pas été diagnostiquée pendant la grossesse.
Auteur: laura67 (le 8 - 10 - 2013 -- Heure: 12:59:26)
Bonjour je m 'appelle laura j ai 26 ans je ss maman d'un petit garçon de 2 ans . Quand je ss née les médecin mon détectée une tgv j ai était opérée a 3 semaine et 16 mois depuis je vis tt fais normalement pas de traitement médicamenteux juste tout les deux ans un suivi chez mon cardiologue je mange travaille fait un peut de sport j'ai même vécu une grossesse tout a fait normale si il n'y aurait pas ma cicatrice qui et visible ont ne saurait rien . voila la preuve qu'ont peut vivre tout a fait normalement avec une sacrée opération lol
Auteur: Gaelle (le 27 - 03 - 2014 -- Heure: 11:13:00)
Bonjour,

Les 1ères opérations de TGV ont commencé il y a 30 ans donc la médecine à 30 ans de recul.
Notre cardiopédiatre nous expliquait que les opérés de TGV pouvaient à terme ( à l'age plus qu'adulte ) souffrir de l'aorte mais ce n'est pas systématique et surtout très bien pris en charge.
Notre petit Balthazar est atteint d'une TGV simple, il doit arriver dans 6 jours; le 2 avril ! On croise les doits pour que l'opération se passe bien.

Nous avons crée un blog pour raconter l'histoire de Balthazar, notre petit coeur de beurre: www.petitcoeurdebeurre.fr
Auteur: nanor78 (le 27 - 03 - 2014 -- Heure: 22:25:21)
Coucou , Je suis une jeune Maman de 23 ans j'ai une petite fille de 15 a mois a qui ont as détecté une TGV et une CIV le lendemain de ses 1 mois lors d'une visite pour un simple souffle cardiaque
Elle as était hospitaliser d'urgence et opérer la semaine suivante , c'était très dur a supporter nous pleurions sans arrêt .
Mais nous avons eu la chance de tomber dans un hopital merveilleux avec des gens merveilleux . Au moment ou elle est descendus au bloc se fut les heures les plus longues de ma vie mais une fois qu'on vous dit que tout s'est bien passer c'est magique ..... je crois qu'il ne faut pas penser au taux de réussite et tout sa et les laisser faire leurs magie , car oui se sont des magiciens pour moi ils sont extraordinaire =D ! ! !

Pour la suite c'était visite toute les semaines les deux premiers mois puis tout les mois et ensuite tout les six mois pendant un an . Nous aurions dut avoir le dernier RDV en décembre puis après tout les ans mais il lui reste une petite insuffisance aortique vraiment minime donc on le revois en juin puis se seras une fois par ans . Puis elle as eu droit a une dose minime d'apegic pour fluidifier son sang tout les soirs pendant 6 mois et voila rien de trop flippants une fois revenus a la maison = )

Pour se qui est de sa vie quotidienne ..... elle est absolument normal , elle marche , crie , cours , chante , parle , fait des betises ... lool . C'est une petite fille comme les autres , toutes les personnes qui la voient me disent qu'on ne dirais pas qu'elle as était opérer . =D

C'est un moments très dur a passer mais le jeux en vaut la chandelle si je puis dire = ) . Bon courage pour ce moments compliquer nous savons se que c'est et nous compatisons bon courage = )
Auteur: nanor78 (le 27 - 03 - 2014 -- Heure: 22:37:56)
Bonsoir ,

je suis bien triste de lire votre message et vous présente toutes mes condoléances pour ce petit ange = ( .

J 'ai une petite fille de quinze moi qui as était opérer de cette maladie a 1 mois et demi jours pour jours et comme vous ont ne ma rien diagnostiquer et on ma laisser sortir de la maternité avec mon bébé malade . La maladie as était diagnostiquer lors d'une visite de contrôle le lendemain de ses un mois .
Même si tout s'est bien passer pour notre petite princesse .
Je trouve sa fou a notre epoque q'on ne puisse pas diagnostiquer ce genre de cardiopathie a chaque fois .... avec toutes la technologie qu'on as ...; ! ! ! ! !

En tout cas toutes nos pensée vont vers vous se soir . Bonne soirée et courage = )
Auteur: sandy (le 28 - 03 - 2014 -- Heure: 10:25:30)
Bonjour Gaelle
je suis sandy maman de Timéo qui a 17 mois
transposition des gros vaisseaux détectée a l echo des 22 semaines
fin de grossesse avec des hauts et des bas...
Timéo est né a 38 + 4
3kg015 et 48.5cm
et opéré a j + 6
L operation c tres bien passée il a très vite repris des forces apres et nous sommes rentres a la maison 2 semaines après
depuis mon pti bb va très bien ! Il es en pleine forme rien ne le differencie d un autre bb !
Beaucoup de courage pour la suite ! Ce sont ded moments difficiles mais votre bb va vous donner la force qu il fo !
Si vous avez des questions n hesitez pas !
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: audrey meyer (le 26 - 06 - 2014 -- Heure: 10:52:28)
Bonjour à toutes et à tous.
je viens de découvrir ce forum. Mon fils est né le 25 Aout 2013 à 22h45 ( 1 mois avant terme ) , à la naissance, lorsqu'ils ont fais les premiers soins, ils ont mesuré le taux d'oxygène dans le sang, et Elyo ne montait jamais a + que %, au début on me disait de ne pas m'inquiéter, qu'ils allaient changer de capteur car "soi disant" deffectueux. ( il n'était pas bleu a la naissance, ce qui estrare lors d'une cardiopathie de ce genre, ) au final, 1 H après ils ont décidé de le transférer à l'hopital de Hautepierre avec le samu, je n'ai malheureusement pas pu l'accompagner de suite par manque de place dans l'ambulance. du coup on m'a dit que je pourrais demander un transfert le lendemain pour accompagner mon ptit loup. la nuit a été interminable, de plus que les infirmières, ( lorsque mon petit bout est parti avec l'ambulance ) elles m'ont donné une photo de mon petit bout, j'avais de suite compris que c'était très grave . le lendemain matin lorsque mon portable a sonné,une femme s'est présentée,la cardiopédiatre , me disant qu'il fallait que je vienne d'urgence.. comment faire quand on vient d'accoucher dans la nuit ( même si phsiquement j'étais en pleine forme ) j'avais 40min de route , et mon mari en avait un peu plus d'une heure.. :-/ . elle m'a expliqué qu'il fallait opérer immédiatement , mais en même temps ils me disaient que s'ils arrivent a stabiliser mon ptit bonhomme pourle moment ca serait mieux ( car les poumons n'étaient pas formés.. ) entre temps j'arrive sur hautepierre, je rencontre direct les medecins, qui me disaient la même chose que j'avais entendu au tel, que d'un coté il faudrait opérer de suite, mais de l'autre ilsaimeraient quand même essayer de le stabiliser a cause de ses petits poumons, ils lui ont fait la manoeuvre de "rashkind", maintenir une valve ouverte pour créer une communication entre les 2 ventricules, énormément de perfs,prostine, sédatifs et bcp d'autres. . quand j'ai vu mon petit bout pour la première fois avec son respirateur sous HFO, j'étais choquée. les 3 premiers jours étaient Horribles... les médecins étaient reservés. ma vie s'était arretée. j'avais une chambre dans le même service que mon petit bout ( chambre accompagnante ) du coup j'étais en permanence avec lui. et au bout du 4è jour on me dit que l'intervention est fixée le 5 septembre 2013 . entre temps, ils avaient baissé les sédatifs, lorsque je l'ai vu pour la première fois réveillé, j'étais sur un petit nuage.. mon petit bonhomme se battait comme un chef. Opération estimée a 6H, au final elle a duré 8h. de quoi flipper devant le bloc.. jusqu'au moment ou on vous annonce, votre petit bouchon est sorti du bloc, on lui enlève encore sa CEC et vous pourrez aller le voir.... je renait, mais tout n'est pas gagné....le jour d'après ils ont du lui faire une ponction pleurale, il avait énormément d'eau dans les poumons, et l'un d'eux était décollé... :-/ le jour d'après et celui d'apres encore, il a encore eu droit a des ponctions et des séances de kiné.. il était tellement rempli d'eau qu'on nele reconnaissait plus.. heureusement cela s'est rétracté. désolée pour mon roman, qui peut sembler un peu confus ,malgré qu'il ai eu 10 mois hier, lorsque j'en parle, je pleure encore . maisau jour d'aujourd'hui, Il va bien. nous retournons en controle régulièrement. s'il y a des parents dont le petit bout de chou est né la même période que le mien, ou d'autres évidement , qui veulent me contacter pour échanger l'évolution de nos petits loups??
encore désolée de m'etre étalé dans les détails, mais ca fait du bien d'en parler..
Bonne journée a vous tous.
Audrey, Maman d'Elyo. :- )
Auteur: ava67 (le 1 - 07 - 2014 -- Heure: 23:01:03)
bonsoir je viens de lire ce post alors je sais que d apprendre une nouvelle pareil c comme avoir le ciel qui te tombe sur la tete mon fils a aussi une tgv avec une tres large civ une stenose sous pulmonaire il est né le 07 mai il a pas tout a fait 2mois il a eu une methode de rasking a 4 jours et un blalock a 6 jours aujourd hui il va bien on attend la suite l operation pour inverser les vaisseaux qui aura lieu avant ses 1 an tout ceci n'est pas rassurant mais sache que quand tu aura ton bb tu va te battre et ton petit aussi il sont tres courageux ses enfants toute operations comporte des risques il faut faire le maximum pour qu'il puisse grandir et vivre le mieux possible .
tu a le droit de pleurer dans cette situation il faut rester positif et surtout se battre ton bb le resent il faut etre courageuse et lui montrer que tu es une wonder maman
malhereusement il y'a bcp de personnes atteinte de cardiopathie mais de nos jours on a de la chance d avoir des super chirurgiens qui arrive a faire des miracles
je te souhaite pleins de bonnes choses et surtout reste positive
Auteur: cdmo (le 11 - 07 - 2014 -- Heure: 20:06:57)
bonsoir,

Ton message ma interpellée. Ma fille a 10 mois aujourd’hui hui. Elle est née le 11 septembre 2013. A 8 jours elle a été opéré d'une transpo, cia, civ, coarctation de l'aorte. Idem la malformation a été détecte a 5 mois de grossesse. Comme toi nous étions stressé mais aujourd’hui se que je voudrait te dire c'est que notre puce est en pleine forme. elle va passe à 1 contrôle par an pour l’évolution de la croissance. Nous avons été suivi a Lyon, je crois qu'il y a 5 centres maîtrisant les chirurgies cardiaque.Ce genre d’opération réussie à 98 ou 99 pour-cents ils nous avaient dit. Moi si j avais un conseil a te donner va dans un de ces centres.Car ils sont formées aussi bien pour le pratique que pour le psychologique. On a rencontré des gens exceptionnels qui ont pris soins de notre bébé mais aussi de nous, et je te dis ça pour tout le personnels infirmiers, docteurs. Ils ont les mots pas forcement te rassurer mais pour t'expliquer les choses comme elles sont. je pourrais t'écrire pendant des heures ! ! ! donc je préfère m’arrêter là et répondre plus à tes questions si tu en a besoin. Une dernière chose, on nous a dit que les bébés étaient vraiment des battants en bien c'est vrai ! ! ! ! ! ils nous donnent une sacré leçon de vie.
Auteur: nathboulogne/surmer (le 30 - 07 - 2014 -- Heure: 22:34:18)
Bonjour,
Notre fils Corentin a aujourd'hui 11 ans. Il a été opéré d'une TGV 4 semaines après sa naissance. Sa malformation étant doublée d'une HTAP sévère, nous avons attendu qu'un médicament fasse miraculeusement effet. C'est un professeur de Massy qui s'est occupé de lui. Nous avons passé des moments difficiles mais Corentin a toujours vécu comme tous les enfants autour de lui, heureux et en pleine forme. Il voit son cardio une fois par an. Il lui reste à ce jour une fuite aortique ( qu'on appelle 'souffle au coeur' ) mais cela ne l'empêche pas de faire du sport de jouer comme tout le monde ; et une dilatation de l'aorte. Nous n'avons pour consigne que de surveiller les infections qu'il faut toujours soigner avec des antibiotiques mais pour l'instant c'est tout. Corentin a toujours été fier de sa cicatice qui s'estompe de plus en plus. La malformation avait été découverte in utero. J'ai donc accouché par césarienne dans une clinique spé ée loin de chez moi.Ce n'est pas un souvenir bienheureux mais Corentin s'est battu dès son premier souffle. Et ton bébé aussi saura le faire. Je te souhaite beaucoup de courage. Les chirurgiens ont des doigts d'or...
Auteur: doudou (le 1 - 08 - 2014 -- Heure: 18:05:20)
Bonjour, je suis a 36 SA à la 3éme echo il ont detecter une CIV et un gros risque de coartation car trop juger trop petite et lors du RDV avec le cardiopediatre il nous a annoncer une TGV en plus.... il ont prévu de me declencher fin aout et de faire un RACHKIND a ma petite fille, ont sera alors séparer dés la naissance et elle sera transferer en SAMU au CCML du plessis robinson. j'ai trés peur et apréhende beaucoups... si vous avez déja vecu un cas similaire si vous pouviez me renseigner... me sent pas du tt suivi par le CCML et ni l'hopital beclere...
Auteur: cha (le 3 - 08 - 2014 -- Heure: 00:37:18)
Bonjour je viens de voir votre post sur le forum concernant votre petite fille. J ai accpuche en avril et mon fils c est faot opere a deux jours de vie ....j ai accouche le lundi soir et son etat de sante ne oermettant pas de rester sur rennes,il a du etre transfere sur nantes ( au lieu de paris initialement prevu ) j ai pu etre transféré que des le lendemain.... cette pathologie est un stress enorme et c est normal de vs en inquieter.je suis ds le.milieu medical et ai deja travaillé aupres d enfant en soins intensifs mais qd il s agit de votre enfant vous avez juste l impression que le ciel vs tombe sur la tete vous n arretee pas de pleurer .... mais vs verrez une fois de retour a la maison meme si le stress est omnipresent....la bonheur et la joie qd vs verrez votre fille sourire couvrira tt ce stress...bon courage a vs ca va etre un moment difficile ( que je ne souhaite pas a.ma pire enemi ) mais vs verrez les nourrissons sont epatants ! ils ont une force de vie et elle vous bluffera comme mon fils a fait ! ! ! c est une belle lecon de vie.....courage
Auteur: Doudou (le 4 - 08 - 2014 -- Heure: 01:18:40)
Bonsoir, merci pour votre réponse... Jss déjà très inquiète et appréhende bcp.. C vrai qu'après lecture de plusieurs témoignage rassurant j'appréhende moins mais cela reste très inquiétant. Votre fils a subit quoi comme opérations? S'en est il vite remis? Combiens TPS est il rester hospitaliser? Et le retour a la maison c bien passée avec votre petit garçon? Dsl j'ai bcp de questions.. : )
Auteur: louka tgv (le 4 - 08 - 2014 -- Heure: 13:55:13)
Bonjour je suis une maman d'un petit garcon de 5ans opéré d'une TGV a la naissance. Aujourd'hui suite à un controle et un scanner ils ont detecté une anomalie de naissance ,malformation de la coronaire gauche . Nous y retournons dans 6mois pour d'autres controles et test d'effort. Ils m'ont dit aussi qu'isl attendaient le retour d'un medecin qui est en vacance pour revoir le scanner et ce qu'ils allaient faire. Je n'en sais pas plus ,et ca nous inquiete ! Si vous avez connu la meme chose ,merci de m'en dire un peu plus ... operation , traitement? esperance de vie? MERCI
Auteur: Guillaume (le 19 - 08 - 2014 -- Heure: 10:58:21)
Bonjour,

J'ai 25 ans et j'ai été opéré d'une transposition simple des gros vaisseaux 7 jours après ma naissance. Je vis normalement ( Juste une arythmie cardiaque et un souffle au c½ur sans gravité ) , je fais du sport, pas de compétition car déconseillé du fait d'une plus longue récupération après effort mais les tests réalisés pendant mon suivit chez le cardiologue se sont montrés convainquant étant allé jusqu'au maximum possible des tests. J'ai également testé des attractions à sensations fortes, et tout s'est très bien passé. J'ai également eu une scolarité normale, étant en à la fin de mon Master, je pense que ça n'a pas eu d'influence sur mon apprentissage des cours. Pour ce qui est de l'espérance de vie, j'espère bien vivre très longtemps, mon arrière grand mère ayant 102 ans, qui sait si je n'irai pas jusque là !

Guillaume.
Auteur: lulu81 (le 20 - 08 - 2014 -- Heure: 09:00:01)
Bonjour, je suis actuellement enceinte de 23 semaines de mon second garçon, on a diagnostiqué à l'echographie morphologique une transposition des gros vaisseaux apparemment de type isolée...nous sommes suivis par le Dr Heitz de la clinique Pasteur qui nous a rassuré sur les conséquences de cette malformation. Cependant, j'aimerais échanger avec d'autres mamans qui traversent aussi cette étape difficile... On doit me déclencher l'accouchement début décembre à purpan...et opéré bébé peu de temps après...
Auteur: amel (le 5 - 10 - 2014 -- Heure: 11:51:21)
Bonjour, j'attend mon 2éme enfant, une petite fille prévue pour le 20 janvier, je suis donc a 26 sa, et il a été diagnostiqué il y a 2 semaines une transposition des gros vaisseaux. J'accoucherais donc à Dijon où la méthode de Rashking sera pratiquée et ds les jours qui suivront, elle sera transférée sur Paris ( on ne sait pas encore quel établissement ) pour être opérée. Je ne sais pas encore si je serais déclenché, et j'avoue que même si tt le monde se veut rassurant sur cette pathologie et l'intervention qui suit, en tant que parents ns vivons ds l'angoisse, et j'aimerais échanger avec d'autres futurs parents ds le même cas.... merci d'avance.
Auteur: sandy (le 5 - 10 - 2014 -- Heure: 13:15:45)
bonjour
mon fils a été opéré d une tranposition des gros vaisseaux
il a bientot 2 ans et il va bien
si tu a des questions n hesite pas
a bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: amel (le 13 - 10 - 2014 -- Heure: 13:35:15)
Merci Sandy pour ta réponse, il faut avouer que pleins de questions se bousculent dans nos têtes ! J'aimerais savoir comment c'est déroulé la prise en charge de ton fils de sa naissance à sa sortie d'hôpital, quel est son suivi à ca jour? etc... merci d'avance
Auteur: sandy (le 13 - 10 - 2014 -- Heure: 21:03:28)
bonsoir amel
pour repondre a tes questions la prise en charge de min fils c est fait tres rapidement
mon accouchement c est tres bien passé travail spontané et accouchement par voie basse aucunes complications
Timeo s est retrouvé très vite en detresse des que le cordon a été coupé alors les medecins me l ont pris tt de suite pour lui faire les premiers soins et le rashkind
tte l equipe est arrivé en meme temps qje moi a la maternité et ils ont attendu avec impatience que mon bb arrive
ensuite quan il été stabilisé ils me l ont ramené le temps d un bisous et d une photo et le samu est arrivé pour son transfert
je l ai revu l apres midi a l hôpital ou il été c difficile ..
mai tt le monde c est tres bien occupé de lui il a été opérer a j + 6 et il été de retour a la maison a 3 semaines
depuis tt va bien
au debut les controles cardio sont régulièrs et au fur et a mesure ils s espacent
sont prochain est prévu pour le 1 er decembre et le dernier été le 7 mars
apres je te dirai que ca c l histoire de mon fils ! tt les bb ne supporte pas leur cardiopathies de la meme facon
des bb la supporte tres bien des la naissance et la prise en charge n est pas du tt la meme
si tu a d autres questions n hesites pas
si tu veu mon num dis le moi
a tres bientôt

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: Jessica-m2604 (le 14 - 10 - 2014 -- Heure: 21:02:09)
Bonjour,
Je suis la maman d'une petit Lou née le 17 mai 2014 ( bientôt 5 mois :- ) ) .
Ma fille à été opérer d'une cia, civ, coarctation de l'aorte, TGV et pose d'un pacemaker.
Elle a été prise en charge de suite, ses malformations avaient été détectées à mes 6 mois de grossesse.
Cela a été un vrai parcours du combattant car nous sommes tombés dans des périodes de congés, long week end etc... Ma fille est sortie le 1er août de l'hôpital, soit presque 3 mois après sa naissance.
Nous avons vécu des moments très durs, mais elle est très bien maintenant, on continue un suivi régulier pour le moment à l'hôpital mais tout va bien. Un shunt résiduel persiste, donc à surveiller ( une fuite ... ) .
Nous avons eu de longues discutions avec les infirmières qui s'occupaient de notre puce, et plusieurs nous ont répétées la même chose ; si elles devraient choisir une malformation cardiaque pour leur enfant, elles choisiraient la transposition des gros vaisseaux, car une fois l'opération terminée et réussie, il est plutôt rare d'avoir d'autres complications. C'est vraiment rassurant d'entendre cela de leur part. Maintenant il est vrai qu'on aurait préférer tous ne pas passer par la, mais c'est la vie et cela nous fait prendre conscience de beaucoup de choses, nos petits bouts sont des battants
Bonne soirée à tous
Auteur: amel (le 29 - 10 - 2014 -- Heure: 19:07:18)
Coucou, merci pour vos réponses !
Mon terme est prévu le 20 janvier 2015 mais un déclenchement est prévu le 6 janvier si bébé n'est pas arrivé avant !
On m'a bien expliqué que dés qu'elle naitra, elle aura la méthode de Rashkind, puis ira en surveillance néonat quelques jrs jusqu'à son transfert sur Necker où elle subira son intervention !
Il est clair que même si tout le monde est plutôt rassurant, cette situation est angoissante ! De plus je souhaite l'allaiter, j'espere vraiment que c'est possible, si des mamans ont été ds ce cas, merci de me dire comment c'est passé votre allaitement?
Auteur: soukayna (le 3 - 11 - 2014 -- Heure: 14:09:25)
bonjour amel j'ai un enfant de 5ans et demi qui s'est fait opéré à 3mois de transposition de gros vaisseaux il va très bien il fait du sport oui j'ai allaiter pendant 6mois si tu as des questions poser les moi courage
Auteur: amel (le 16 - 11 - 2014 -- Heure: 11:17:13)
Coucou, bah en faite j'ai bien conscience qu'elle ne pourra pas être au sein dés sa naissance et les semaines qui suivront, alors je devrais tirer mon lait, mais je sais aussi que tirer son lait n'est pas la meilleure stimulation pour en produire, donc je me pose des questions sur les moyens de stimuler cela ! je vais essayer de prendre RDV avec un pro en lactation ! Vos bébés suite au Rashkind et détranspo ont ils souffert de trbles de l'alimentation?
Auteur: lamissblonde (le 26 - 11 - 2014 -- Heure: 10:34:05)
bonjour,
Nous venons d apprendre que notre chouette a une transposition des gros vaisseaux. Notre echographie a pris ddv avec le Dr HEITZ mais pas avant 10 jours alors on est en plein stress.
comment ce sont passe les ddv avec le Dr HEITZ ? a quel fréquence ? comment se passe le 1er rdv ? a t on le diagnostic de suite ?
tout ce que je lis est quand meme très rassurant sur cette malformation qui se soigne très bien mais on a tellement de question et 10 jours c'est long ! ! ! !
Auteur: lamissblonde
Citation
lulu81
Bonjour, je suis actuellement enceinte de 23 semaines de mon second garçon, on a diagnostiqué à l'echographie morphologique une transposition des gros vaisseaux apparemment de type isolée...nous sommes suivis par le Dr Heitz de la clinique Pasteur qui nous a rassuré sur les conséquences de cette malformation. Cependant, j'aimerais échanger avec d'autres mamans qui traversent aussi cette étape difficile... On doit me déclencher l'accouchement début décembre à purpan...et opéré bébé peu de temps après...



bonjour ,
Nous venons d apprendre que notre chouette a une transposition des gros vaisseaux. Notre echographie a pris ddv avec le Dr HEITZ mais pas avant 10 jours alors on est en plein stress.
comment ce sont passe les ddv avec le Dr HEITZ ? a quel fréquence ? comment se passe le 1er rdv ? a t on le diagnostic de suite ?
tout ce que je lis est quand meme très rassurant sur cette malformation qui se soigne très bien mais on a tellement de question et 10 jours c'est long ! ! ! !
Auteur: mimirgd (le 29 - 12 - 2014 -- Heure: 10:11:51)
Bonjour,
J'ai appris il y a peu que mon petit garçon ( j'en suis à 24 SA ) à une malformation cardiaque, une transposition des gros vaisseaux, apparemment il s'agit d'une malformation isolée pour lui aussi. Cela sera à confirmer au cours des prochaines echographies.
Je suis également suivie à Purpan et je vais accoucher là bas, tout comme pour ma première grossesse ou il n'y avait eu aucunes complications. Je n'arrive pas à savoir de quand date votre post, ni même si vous avez accouché. Si tel est le cas j'espère que tout s"est bien passé, dans la mesure du possible.
Si oui, les équipes de Purpan sont comment ? Gèrent-elles bien ce genre de situations ?
Auteur: lamissblonde (le 2 - 01 - 2015 -- Heure: 16:10:51)
Bonjour,

je n ai pas encore accouche. mon terme est le 7 mars. nous avons rdv avec e chirurgien et le cardiologue le 22 janvier, je vous tiendrais au courant si vous souhaitez quelques infos.

comment c'était passé votre premier accouchement, l equipe était elle bien ? vous ont elle aide ( allaitement ) ?
Auteur: mimirgd (le 17 - 01 - 2015 -- Heure: 17:15:26)
Bonjour ,
J'ai appris il y a peu que mon petit garçon ( j'en suis à 24 SA ) à une malformation cardiaque , une transposition des gros vaisseaux , apparemment il s'agit d'une malformation isolée pour lui aussi. Cela sera à confirmer au cours des prochaines echographies.
Je suis également suivie à Purpan et je vais accoucher là bas , tout comme pour ma première grossesse ou il n'y avait eu aucunes complications. Je n'arrive pas à savoir de quand date votre post , ni même si vous avez accouché. Si tel est le cas j'espère que tout s"est bien passé , dans la mesure du possible.
Si oui , les équipes de Purpan sont comment ? Gèrent-elles bien ce genre de situations ?
Auteur: sandy (le 18 - 01 - 2015 -- Heure: 15:29:21)
Bonjour
Dans mon cas mon bb est né depuis 2 ans et TT va bien
Il avait une TGV isolée
Des moments difficiles mais que du bonheur aujourd'hui
Si tu as des questions hesites pas
A bientôt
Sandy
Auteur: lamissblonde
Citation
sandy
Bonjour
Dans mon cas mon bb est né depuis 2 ans et TT va bien
Il avait une TGV isolée
Des moments difficiles mais que du bonheur aujourd'hui
Si tu as des questions hesites pas
A bientôt
Sandy


bonjour,

votre bebe c'est fait opère a purpan ? comment c'est passe la naissance ? avez vous pu l avoir un peu ? peut on aller le voir quand on le souhaite ? combien de temps est il reste a purpan ?

merci par avance
Auteur: sandy (le 25 - 01 - 2015 -- Heure: 22:03:43)
Bonjour
Mon fils c est fait opérer a tours
A la naissance TT c très vite enchaîner des que le cordon a été coupé il s est retrouver en détresse alors les doc l ont emmener pour les premiers soins
Mai chaque naissance de bb TGV est différente
Il y a des bb qui supporte très bien leur cardiopathie et pour qui la naissance est moins difficile
Je ne sais pas comment ça se passe a purpan ...
A tours je pouvais aller le voir quan je le voulais il n y avait pas d horaires

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: lucieLULULU (le 6 - 03 - 2015 -- Heure: 21:29:40)
Bonjour,
Mon fils a également été operer d'une TGV avec pose d'un pacemaker...
Peut tu m'en dire plus sur le quotidien avec le pacemaker??
Merci
Auteur: MarieCha (le 18 - 03 - 2015 -- Heure: 22:19:44)
Bonjour, je voulais juste poster ce petit message aux parents et surtout aux maman inquiètes, choquées et déstabilisées par l'annonce d'une TGV . On tombe de haut, on n'a aucune idées de cette maladie et demandons beaucoup de réponses pour mieux nous préparer. Moi je suis tombée sur ce forum en pleine crise d'angoisse montante après le diagnostic prénatal à 5mois. Et je peux dire qu'heureusement car il m'a beaucoup rassuré. Tout ce que j'ai à dire c'est faites confiance à ce qui est dit ici, aux médecins, et spécialistes, l'épreuve est dure mais le bonheur est au bout. Nos bébés sont de vrais battants et la médecine est très fiable et soucieuse de leur bien-être. Ma fille est née avec une TGV et une CIV détectée à la naissance, elle a été opérée à 2jrs et a passé 10jours en réanimation car la cicatrice s'était infectée, elle a été réopérée à 8jours pour nettoyer la plaie puis à 10jrs j'ai pu la prendre pour la première fois dans mes bras et elle a dévoré mon lait :- ) Les 3 semaines suivantes elle a été traitée aux antibiotiques à l'hôpital et pendant ce temps, nous avons pu créer un lien très fort juste elle et moi. Je n'étais pas préparer à cette prolongation de l'hospitalisation mais quand on y est on ne se pose pas de questions on vit le moment présent, être présent au maximum pour rassurer l'enfant, le soulager tant qu'on peut quand il en a besoin et suivre son évolution. C'est important de s'investir dans ses soins, de détecter les signes de mieux ou de moins bien, de parler aux personnels, associations, autres parents, de poser des questions et de compléter la surveillance des équipes de soin voir d'interpeler les médecins qui manquent dès fois d'humanité et de communication mais que l'on respecte car on leur doit tout. Aujourd'hui son histoire nous a renforcés. Elle nous a fait vivre des émotions et expériences exceptionnelles, elle m'a appris à communiquer autrement et a crée un lien unique. C'est elle qui m'a guidé, sa force, sa patience, sa volonté de vivre, ... elle m'a appris à reconnaître la chance même dans ces moments là. Il faut savoir que lorsqu'un bébé est dans un environnement insécure, il se protège en se créant une bulle de laquelle il ne sort que par interlude quand il se sent mieux. On m'avait dit qu'en réanimation les parents ne pouvaient pas restés très longtemps, moi j'étais quasiment toujours là, sur une chaise à tirer mon lait et à veiller en essayant de gêner le mois possible les équipes, les parents ont toutes leurs places dans ses unités. Un conseil à toutes les mamans même celles qui ne veulent pas allaiter, tirer et conserver au moins votre collostrum, demander à faire des test bactériologiques tout de suite sur votre lait ( dès le séjour en maternité ) pour ne pas perdre de temps et surtout, si les équipes ne vous le propose pas demander leur de le faire, car le jour où il commence à alimenter bébé c'est bien qu'il lui donne ce concentré de vitamines et anticorps dès que possible. Nos bébés ont des instincts de survie impressionnants et nous donnent des leçons de vie. Aujourd'hui elle a 1an, elle est en pleine forme, et c'est un vrai c½ur toujours de bonne humeur... alors bon courage à tous, préparez vous le plus sereinement possible et que vous puissiez capturer l'instant et la magie qui opère.
Auteur: Aurélia (le 24 - 05 - 2016 -- Heure: 14:55:44)
Bonjour,

Je suis enceinte de 35 SA d'une petite fille. L'accouchement est prévu pour le 06 juillet à l'hôpital femme mère enfant de Lyon. J'ai appris lors de l'echographie du 8ème mois, il y a deux semaines, que ma petite puce avait une TGV simple. Tout de suite après l'accouchement ma puce sera transférée à l'hôpital Cardio et sera opérée du coeur la semaine suivant sa naissance.

Passé le choc terrible, je m'interroge beaucoup et je voudrais également recueillir des témoignages de parents qui ont vécu la même chose, savoir comment s'est passée la prise en charge, comment était l'équipe qui les a suivis, si les mamans ont pu allaiter leur bébé après l'opération, comment va leur enfant aujourd'hui.

Comme beaucoup de mamans, j'appréhende l'accouchement car c'est le premier et pour l'instant ma puce est en siège donc apparamment cela complique un peu les choses, Mais par dessus-tout j'appréhende la séparation avec ma puce, le fait de la voir branchée à des machines...

Merci d'avance pour vos témoignages
Auteur: Kristell et Aurélien (le 27 - 05 - 2016 -- Heure: 09:41:31)
Bonjour,

Je suis la maman de Ruben. Il a 8 mois aujourd'hui et il est né avec une TGV simple.
La malformation a été découverte à l'echo des 7 mois, c'était en juillet 2015. Nous habitons en touraine et nous avons été en région parisienne pour la naissance et la prise en charge de Ruben.

Il est donc né le 11 septembre 2015. J'ai été prise en charge à la maternité Antoine Béclère à Clamart dans le 92. Je devais avoir un accouchement par voie basse mais le rythme cardiaque du bébé chutait beaucoup, j'ai donc eu une césarienne en urgence ( en fait il avait la cordon enroulé 2 fois autour du cou .. ) . Dès sa naissance il a été pris en charge par les cardiopédiatres du CCML ( Centre Chirurgical Marie Lannelongue ) . Il a eu beaucoup de mal à s'oxygéner à la naissance et la manoeuvre de rashkind a été difficile donc il a été transféré dans la foulée en réanimation. Les équipes de réa ont été super, bien sûr cela n'enlève pas le stress de l'opération mais ça aide de se sentir écouté...

Nous avons été voir Ruben en réanimation dès le lendemain de sa naissance et nous y sommes allés tous les jours. Ruben est resté en réa jusqu'à son opération mais ce n'est pas le cas pour tous les bébés.
J'ai tiré mon lait donc tout le temps de son hospitalisation, lorsque nous allions le voir en réa nous lui donnions le biberon ( je tirai mon lait à la maison et aussi en réa, il y avait un petit salon prévu pour ça ) . Les équipes impliquent beaucoup les parents, nous lui changions ses couches, lui faisions des bains de pieds ( Ruben adorait ça ) ... Nous l'avions tous les jours dans nos bras et les équipes de réa se faisaient très discrètes, nous retrouvions une intimité avec notre bébé. Nous débordions même sur les horaires de visites ( de 15h à 19h ) , les médecins de réa nous autorisaient à arriver plus tôt et partir plus tard !
Ruben a été opéré à 13 jours et tout s'est bien passé, nous sommes rentrés à la maison 9 jours après l'opération.

Comme pour toi il s'agissait de notre 1er enfant. Le stress et l'angoisse étaient très présents. Lorsque l'on nous a annoncé la malformation, la terre s'est écroulée sous nos pieds...J'ai énormément pleuré, j'avais très peur d'accoucher car dans mon ventre Ruben allait très bien, son combat allait commencer une fois né.
Nous allions beaucoup sur le forum car les expériences positives des autres parents nous redonnaient le moral, nous boostait. Rencontrer les équipes de la maternité et du CCML a aussi été très important, cela nous a redonné confiance et de l'espoir. En côtoyant les équipes médicales vous allez vous rendre compte que ces professionnels sont à la pointe et qu'ils font de vraies prouesses en chirurgie cardiaque. Et surtout vous verrez que les bébés sont de vrais combattants, ils sont super costauds, il s'accrochent à la vie ! ! ! !

Actuellement Ruben est suivi par un cardiopédiatre au CHU d'Angers. Il est super, le courant passe très bien avec Ruben et avec nous, c'est important. Le dernier contrôle cardio était le 4 mai. Son coeur va très bien, le cardiopdiatre espace les RDV de plus en plus et il nous a proposé que l'on se revoit dans 6 mois mais finalement nous nous reverrons dans 4 mois, à ma demande car cela me rassurait ! ! !

Ruben va chez la nounou depuis ses 4 mois, c'est un bébé qui se porte très bien, il grandit bien, il dévore ses repas, il est un peu grassouillet ! ! Les médecins nous disent toujours qu'à le voir on ne se doute pas de ses antécédents médicaux tellement il est en forme.

C'est une épreuve que vous allez vivre, alors pleurez si vous en avez envie, faites sortir la colère si elle vient... Le plus important dans votre cas c'est que le diagnostic a été posé avant la naissance. A présent il faut vous dire que toutes les chances sont de votre côté. Votre bébé vous rendra fort car pour lui vous y croirez et vous verrez votre bébé se battra car il sentira que vous êtes à ses côtés, que vous l'aimez !
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