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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     civ de 5mm vos reaction svp

Envoyé par samsam 
 Sujet :
civ de 5mm vos reaction svp      
Auteur: samsam (le 9 - 06 - 2011 -- Heure: 21:44:18)
bonjour tous lmonde;

jsui nouvelle sur ce forum, jvous suit regulierement mais jpense que j'etais pas prete pour poste un post et aujourd'huit c le moment,

alors voila je sui mama d'une petite fille de 14mois qui a une civ de taille moyenne ( 5mm ) qui a ete detecte a des la naissance puisque le pediatre de l'hopital a entendu un soufle au coeur on a vu la cardipediatre qui nous a dit qu'elle a une civ je ne m'y attende pas du tout j'ai pleure sur le coup jme disais pourquoi moi pourquoi ma fille mais apres jme dit que c'est dieu qui decide et qui donne et il faut être courageuse pour ma fille.

ma faille aujourd'huit va bien elle pese 9.500kg donc le cardio ma dit que la civ la gene pas pour le moment et qu'elle peut se referme toute seule donc j'attend ele est suivi tous les 4mois pour une echo

on ma dit que les civ etait bien opere de nos jour mais je m'inkiete enormement , je pleure de temp en temp quand jvois ma fille j'ai peur, il a eu une infecteion pulmonnaire donc hospitalise 2jour jvous dit pas comment j'etait jpleure j'avais peur alors jme dit comment jvais etre si une operation est programme j'espere de tous coeur qu'elle se referme toute seule.

est ce qu'elle peut vivre avec cette civ?

COMMENT SE PASSE LES OPERATION des civ DANS LES HOPITAUX?

merci de me donner vos conseil et vos temoignage

jênse a tous nos bebe qui sont malade et au mamanges

bisou a tous lmonde
Auteur: Martine Vourc'h (le 9 - 06 - 2011 -- Heure: 21:55:31)
Bonsoir Samsam,

Ma fille Maïwen a été opérée à 16 jours de vie d'une transposition des gros vaisseaux, d'une coronaire unique mal placée et elle a 2 C. I. V. auxquelles ils n'ont pas touchés. Aujourd'hui elle va avoir 16 ans et ces C. I. V. ne la gênent pas du tout, les cardios qui la suivent m'ont toujours dit que "si ça se trouve, moi aussi j'ai une C. I. V. et je ne le sais pas" et je vais avoir 57 ans.

Il y a des C. I. V. qui s'opèrent mais d'après ce que j'ai pu lire tout se passe bien.

C'est normal que tu te fasses du soucis pour ta petite princesse, tu es une maman avec un c½ur de Maman.

Je pense que tu auras d'autres témoignages car nous sommes une grande famille.

Bienvenue sur le forum et courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: sasam (le 9 - 06 - 2011 -- Heure: 22:04:56)
merci beaucoup de votre temoignage sa mreconforte, mais je c'est pas car ma fille je l'allaite toujou et lors des teté elle transpire beaucoup et sonfle on l'entend tres bien quand on pose son oreille sur son petit coeur,

en tous cas merci beaucoup et content de trouve des personne comme vous sur ce forum.
Auteur: céline et nathan (le 10 - 06 - 2011 -- Heure: 11:43:11)
bonjour a tous moi aussi je suis nouvelle sur le forum.
je suis l heureuse maman de 2 enfant et mon petit dernier est né le 04/02/2010 avec un civ découverte aussi a la naissance pour nous tous ne sait pas déroulé comme prévu a la naissance car 2 jours après sa sortie il a déclenché les symptomes de la civ donc hospitalisé pendant presque 1 mois car les medecin ne croyais pas que c était sa civ qui parlait car trop petit jusqu au jour ou un infirmière c est trompé sur la dose de laxilix en lui en donnant 5 fois la dose prescrite ( j aurai préféré que sa n arrive pas ) mais bizarrement il allait beaucoup mieux après donc la ils ont su que c était bien sa.ensuite plusieur hospi qd il était malade car trop faible.suivi par la cardio plus une diététicienne pour essayé de le faire grossir ce qui n'a pas réellement marché avec notre fils car en 5 mois il n'a pris que 2kg et donc a ses 5 mois il a était décidé avec la cardio de le faire opéré car aucun signe de fermeture spontanné.il s'est donc fait opéré le 15/06/2010 a marie-lannelongue tous s'est très bien passé l'opération a duré environ 4 heure mais vraiment tous s'est super bien passé c'est vrai je ne vais pas vous mentir les 2,3 jour qui on suivi ne sont pas facile pour l'enfant mais aussi pour nous parents mais franchement l'après c'est que du bonheur notre loulou mettait presque 1h30 a boire 90ml de lait avant l'opération et apès il buvait comme un bébé tout a fait normal et a recommençé a prendre du poid très rapidement.et maintenant il a 16 mois et tout va très bien il respire la vie il est plein de joie il marche il n arrete pas alors je sais pas peut etre qu'il se ratrappe.
enfin si je peut vous aider n'hésite pas sa sera avec plaisir
coordialement
Auteur: nouss (le 10 - 06 - 2011 -- Heure: 11:47:40)
bonjour,

ma fille a été opérée d une civ je répondrai donc volontiers à tes questions.
cela dit, si ta puce vit bien cette situation, il y a effectivement de bonnes chances pour qu elle ne soit jamais opérée....

je me tiens à ta disposition
Auteur: samsam (le 10 - 06 - 2011 -- Heure: 12:48:19)
merci a tous d'avoir repondu a mes question

c'est vrai que je sui une maman qui a peur pour sa fille, la cardio ma sit que pour l'instant tout va bien donc elle ne parle pas encore d'operation elle ma dit on va voir avec l'evolution peut être qu'elle se toute seule donc jcroise les doigt et j'implore dieu de me donne du courage et de guerir ma ptite fille d'amour que j'aimme plus que tout.

comme vous avez dit si elle se porte bien et suporte sa civ elle peut vivre avec moi de ceque j'ai peur c de l'operation si on pouvait me dire aujourd'huit qu'elle ne sera pas opere je serais une maman epanoui et heureuse jle suis la aussi mais il y a toujour cette angoisse comme jvous est dit il m'arrive parfois de la regarde et de pleure toute seule.

en tous cas courage a tous, celine et nathan quand vous avez dit c'est difficile les 2 3jour apres l'operation, vous pouvez me detaille qu'est ce qui est dure?

merci
Auteur: céline et nathan (le 10 - 06 - 2011 -- Heure: 14:08:52)
re bonjour,
c'est vrai je ne vais pas vous cacher que les premier jour ne sont pas facile du faite que votre enfant a qd meme plusieur perf pour gérer la douleur,il y a aussi les drains,au début l'enfant reste allongé meme pour boire les bibi car fraichement opéré est difficilement manipulable,après il y a aussi la douleur de l'enfant qui n'est pas évidente a gérer pour les parents mais le personnel soignant fait tout ce qu'il peut pour les soulagé mais je préfère vous le dire parceque moi on ne m'en avait pas parlé et c'est vrai que je ne m'y était pas préparé après je sait pas pour les autres mais mon enfant devait rester au moin de jour en réa ( et faute de place car a ce moment necker était fermé pour travaux donc marie-lannelongue a reçu une bonne partie des enfants qui était la ba il fallait faire assez vite,et puis certains mon fait dit ouvertement que mon bébé n'était qu'un bébé civ,certe une des pathologie les moins graves mais j'ai répondu a ce couple en question si mon enfant était la c'est qu'il en avait besoin sinon je serai resté tranquilement chez moi en bretagne ) ,du coup mon enfant s'est fait opéré a 15h30 remonté a 19h30 en réa,extubé a 5h du matin et remonté dans le service le lendemain midi,donc s'est vrai qu'il a peut etre était réveillé un peu trop tot mais bon globalement c'est quand meme que du bonheur les enfants récupère très vite,il y a bon encadrement aussi et il vous aide a surmonter sa. mais c'est vrai que si la civ de ta puce ne la gène pas elle peut vivre avec toute sa vie sans jamais avoir de problème,meme se refermée seul ce qui est vrai serai l'idéal.je suivrai l'évolution de ta puce et ne t'en fait pas tout ira pour le mieux.
a bientot
.
Auteur: sand14 (le 11 - 06 - 2011 -- Heure: 09:01:52)
T'inquiéter pour ta fille est normal. Les médecins t'orienteront vers la décision la meilleure et la plus adaptée à ta puce.
Les chiffres ( 5 mm ) diffèrent d'une personne à l'autre et la tolérance de chacun est différente donc c'est véritablement le suivi qui permettra de savoir si cette Civ est tolérée ou pas.

Pour te rassurer concernant la tétée ( même si je n'ai pas allaité ! ) , cela représente un effort intense pour bébé donc ça me paraît normal qu'elle soit un peu plus essouflée sur ce temps-là, comme beaucoup d'autres petits. Mais c'est une donnée que tu peux expliquer au cardio, il te rassurera sur l'influence ou non de sa CIV.

Bon courage pour la suite
Auteur: lilian (le 13 - 06 - 2011 -- Heure: 10:13:39)
bonjour notre fille a une cia de 10 mm et depuis deux semaine le souffle s agrandit notre pediatre pense que le trou s agrandi. nous devons retorner voir le cardio pediatre cette semaine. nous ne savons pas quand aura lieu l ntervention.Ca sera fait au plus tard dans un an.nous savons ce que tu vie n hesite pas a nous poser des questions
Auteur: lilie42300 (le 25 - 06 - 2011 -- Heure: 07:09:45)
bonjour ma fille est née le 10 juin 2011 et comme vous une civ de 5mm a eté detecter a la naissance ! ! j'angoisse aussi enormement meme si la cardio nous rassure en nous disant que des personnes vivent trés bien comme ca et que la civ peut ce refermer toute seule. ma puce a 2 semaine o,n retourne a la cardio la semaine prochaine car aparement l'aflux sanguin vers les poumons est trop important elle est donc suivi toute les semaine pour des controle en atendant d'aller consulter un specialiste a lyon afin de savoir si il y a besoin d'un cerclage ou pas. J'ai beaucoup d' appréhension mon cheri me dit de ne pas m'inquieter mais c'est plus fort que moi pourtant elle a l'air de tout supporter tres bien elle prend du poid mange bien ne transpire ni ne s'essoufle trop en buvant le bibi.

j'aimerais avoir des renseingnement sur le cerclage et la civ; merci
bon courage a tous
Auteur: céline et nathan (le 27 - 06 - 2011 -- Heure: 20:50:01)
bonsoir lilie42300,
je ne peut pas vous parler du cerclage car par chance l'aflux sanguin dans les poumons de mon fils était bon,par contre il avait une civ de 7mm sur 4mm qui le gênait beaucoup il était tout le temps essoufflé, il transpirait pas mal,il ne buvait pas bien du tout ses biberons il mettait 1h30 a boire 90ml de lait enfin bref... il s'est fait opéré ( au ccml ) a 5 mois de vie et franchement tout s'est très bien passé la fermeture de civ consiste a mette un petite patch en dacron l'intervention en elle même dur environ 3/4 d'heure mais avec la mise en place de la cec et tout ce qui va avec en tout elle dure environ 4 heures.
et 3 jours après il buvait comme un bébé normal voir un peu trop glouton du coup.....
n'hésitez pas si vous avez d'autre question.
cordialement

céline
maman de benjamin né le 28/01/2007 et de nathan né le 04/02/2010 et opéré d'une civ le 15/07/2010
Auteur: nouss (le 27 - 06 - 2011 -- Heure: 21:08:42)
bonsoir,
chez nous, ca a été exactement la meme aventure que pour Nathan...même taille de civ, même difficulté à vivre avec ( sauf que ma fille ne buvait que 30g à chaque bib ) , meme âge d opération ( elle faisait 3,5kg ) ...et même transformation en gloutonne dès la sortie de réa...

je suis là aussi si vous avez besoin de renseignements
Auteur: Sergine (le 29 - 04 - 2018 -- Heure: 12:59:25)
bonjour, ma fille de 8 mois a une CIV perimembraneuse de 4 mm ( elle fait 10,8 kg pour 71 cm ) . Depuis que j'ai appris qu'elle a une CIV je suis stressée et mal en point. J'ai rdv dans un mois pour un contrôle. pour le moment le cardiologue me dit de ne pas m'inquiéter car elle grandit bien et les résultats d'ecg doppler
etc ne montre rien d'alarmant... J'aimerais savoir si y a des mamans ici qui ont vécu ça et dont les bébés n'ont pas été opéré
Auteur: Sergine
Bonjour, svp j'aimerai avoir des retour de vos bébés opéré, le poste date de 2011, nous sommes en 2018, j'aimerai savoir si vos enfants opérés sont toujours suivis 7 ans après ou si après l'opération il n y a plus rien à craindre
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