Heart and Coeur menu bar

logo Heart and Coeur
            Forum de l'association Heart and Coeur                     Version forum   French CHD forum English forum for CHD English forum for CHD

     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

Recherche avancée

Sujet du post :     Météo, petites nouvelles au jour le jour...

Envoyé par AgnesZ 
Auteur: What else (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 10:40:42)
Bonjour,

Whaouw Alex tu débites le matin moi mes neurones commencent juste leur activité "lol"

Emma = Fauve donc pas Einstein "mdr"

Réveil par le doux aboiement d'Océ et oui Nathalie nous a réveillée comme prévu... Salomé a été piquée au réveil dur dur mais bon on va savoir ce qui cloche oui je sais Pâques n'est pas aujourd'hui ;- )
Mais en attendant elle est de mauvais poil "lol"
Cet aprem elle commence les cours à domicile ! Pour remédier à ce que le français ne soit pas une langue étrangère pour elle ;- ) et ce n'est pas un poisson !
Elle est allée en cours tout le mois de mars un exploit ! Mais elle a manqué tout le second trimestre et ca fait mal !

Je me bouge, je vais nager comme un poisson dans l'eau

Bisous à tous et tendres pensées à toutes nos étoiles

What else
Auteur: Juliette (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 13:59:45)
hep coucou aux bibis ! vous me faites un beau bibi durant mon absence hein ;- ) on m'enverra les news par la poste ;- )
je me tiendrai au courant de ce qui se passe par ici

oui ce fut très dur ces derniers temps, d'où mon silence

à présent, ouf ! savoir que je suis enfin acceptée me rassure, prendre l'air, un peu de repos, ça ne va pas faire de mal
chantale pourra venir me voir aussi

je ne sais encore quand je partirai mais je vous préviendrai

je pense bien à tous et toutes

merci alex de prendre de nos nouvelles, j'espère que tout va de ton côté

christelle j'espère que tu vas vite rejoindre neissa
what else contente de ta bonne humeur ;- )

et christiane et lucie ?


pensées à toutes, et que ce post continue, je veux lire vos nouvelles ici en mon absence ! ! ne pas perdre le fil !

de grosses bises toutes roses toutes chaudes
mille pensées à nos étoiles
à nos hospitalisés, ceux-celles qui vont l'être ( tite juju )

à notre biquet préféré !
Auteur: cricri (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 17:55:57)
et coucou les filles,

mais dis moi Alex , tu as l'âme épistolaire aujourd'hui , c'est génial d'avoir de la lecture par cette journée d'hiver, beurk ! ! et pourtant le cerisier est en fleur , mais comme d'hab un petit coup de gélée et les cerises ne seront plus qu'un souvenir encore cette année , j'ai ressorti les jambières style 'flashdance" ce qui fait rire lucie , mais non elle ne me verra pas faire le saut de Biche ...une autre fois peut-être ...mdr !
Christelle , c'est sympa de te retrouver sur ces lignes après ces petites vacances .....allez courage Salomé tu vas voir , tu vas adorer notre belle langue , sais -tu que notre langue est la plus difficile à étudier? dommage que tu ne sois pas dans le coin ,Lucie aurait pû te donner des leçons , elle s'est son dada, mais pas le côté scientifique , on ne peut pas tout avoir , allez courage ma belle , tu vas t'en sortir comme un chef , et pour ce soir que mijotes -tu???
Sabine , tu as été vers Luchon , je connais bien , c'est plus près de toulouse, je me doute que cela a du faire un bien fou à tes puces , nous nous sommes près de la Mongie au pied du pic du midi .
Juju , c'est génial que tu puisses aller te reposer dans la creuse , c'est une chance en plus avec la rencontre , nous dommage mais nous n'y serons pas non plus , seulement par le coeur comme d'hab, peut-être 2010 ??
je vois que les autres petits moineaux sont plus ou moins en forme , mais le printemps revenu en force bien ensoleillé sous peu vont bien déployer leurs ailes , et donner beaucoup de force aux papas, mamans pour leur courir après.
je ne vous cite pas tous non plus , mais mon coeur et mes pensées transitent vers vous tous , Lucie est encore sous le charme de l'afrique , ce premier avril est la date d'anniv du petit coeur réparé d'Imrane , si vous le voyez tel que lucie l'a pris , il est tout simplement magnifique .
je vous embrasse tous , je vais appeler mon grand qui s'est fracture 2 côtes au foot , a bientôt 37 ans , 1m85 et solide pourtant il joue avec les copains du boulot , il était goal et en plongeant s'est pris un coup de genou et retombé sur le ballon crac...inutile de vous dire la patience de mon fils ne pouvant rien faire, lui l'homme de la nature, repos complet , c'est ma petite belle fille qui est contente d'avoir son homme à la maison , hier il souffrait tellement que je l'i envoyé passer une radio , je craignais qu'il ne fasse un pneumothorax tant il souffrait en respirant , le toubib lui a mis"un marcel" pour le maintenir et lui a prescrit un dérive morphinique , tant est si bien qu'il était vaseux , nausée, etc...lui qui est anti cachets il a été servi, il a tout ramené à la pharmacie , quand au marcel il n'a pu le supporter tant cela le comprimait , patience , la consolidation des fractures se fait en 1 mois....bon courage mon chéri ! ! ! ! !
bonne soirée à tous
christiane
Auteur: flore-anne (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 18:19:14)
Coucou ! !

Ma 1ere journée dns mon nouvel hôpital s'est super bien passée, je suis sur les rotules mais je suis trop contente de la décision que j'ai prise de partir.
J'ai été super bien accueillie ! Je suis en integration pendant 2 semaines avec 1 autre infirmière, une aide soignante et une secrétaire médicale. Aujourd'hui on était toutes les 4 ensembles, mais à partir de demain ce ne sera plus le cas.
Et les 2 dernières semaines d' avril, le grand bain dans les autres services mais doublée avec une autre infirmière. Le rêve ! !
Ce matin, présentation du service, les objectifs etc...
Cet AM visite des 6 niveaux du service ( 4 étages et 2 niveaux sous terrain ) . On a visité l'ensemble du batiment de 13h30 à 16h. Toutes aussi pômées les unes que les autres... ça promet ! !
Il y a 6 ascensseurs qui déservent les 2 ailes du batiments et les 6 étages. Jusque là, tout parait simple.
Sauf que tous les ascensseurs ne déservent pas tous les niveaux.... ( certains vont du 2e au 4e pendant que d'autres vont du RDC au 3e etc.. )
que tous les ascensseurs sont plus ou moins grand... ou petit.... donc spécifique si on peut marcher, si on est en fauteuil roulant ou en brancard ! ! un vrai bazard ! ! Même avec un plan sous les yeux je comprends rien ! ! lol
En plus quand on rajoute les escaliers, tout se complique car l' escalier qui est à côté d'un ascensseur ne dessert pas non plus les mêmes étages que le dit ascensseur. Un vrai délire ! !
Je sais pas qui est l' architecte dans l' histoire mais il devait avoir un esprit assez compliqué à ce moment là ;- ) )

Demain, je suis donc au bloc opératoire avec l'aide-soignante. En salle de biopsie plus exactement. Le pied ! ! Je commence à 7h30.
Mais tout le pb est de savoir comment on va à se bloc op qui se situe au 4e étage du batiment A???? Par quel ascensseur? de Quelle aile? Parce que pour aller dans le batiment A, il ne faut pas forcément prendre l'ascensseur de l'aile A ! ! ! Vous me suivez?? ! ! .... bref on s'est donné RDV à 7H à l'entrée du service avec l'AS histoire d' être à l'heure au 4e étage !

Autre problème complètement absurde. J'ai voulu commander mes tenues à 12h. Pas de bol, c'est fermé entre 12h et 13H. J'y retourne à 13H avec le bon que la cadre m'avait donné. Problème, je n'ai pas encore d'identifiant dans l'hôpital ( un badge à code barre avec numéro ) . Je pars donc à la drh, à l'autre bout des 24 hectares du site de cochin ( sans compter le temps pour se perdre une nouvelle fois ) ... et là, il faut prendre RDV ma bonne dame ! Mais comment prendre RDV puisque nos plage horaires de boulot se trouve correspondre exactement avec les heures d'ouverture du bureau du personnel ! !
Et puis les tenues mettent 1 mois et demi pour être préparées ( avec un système de puce cousue à l'intérieure pour "la traçabilité" ( un grand mot encore ! Donc pendant 1 mois et demi je devrai aller tous les jours à la lingerie principale qui est à l'opposé du batiment où se trouve mon service évidemment.... histoire de paraitre propre...
Bref, pour demain, pas de tenu, mais comme je serai au bloc, jaurai droit au "joli pyjama vert" de circonstance. Vendredi sera un autre jour !
J' appelle ça de l'organisation informatisée moi !

J'ai vu mon planning de mai...
Donc foutu pour la rencontre... je ne travaille pas le jeudi mais le vendredi oui. Je ne travaille pas le samedi et dimanche, mais là il y a une amie qui est chez moi pour le WE parce qu'elle est à paris ce we là pour aller voir le roi lion avec sa soeur por son anniversaire.. On s'était rencontré à massy à ma 1ere puis 2e opération. On est resté très liée toutes les 2.
Donc pour moi la rencontre tombe à l'eau.... le planning est inchangeable en mai car trop compliqué avec tous les ponts etc...
Par contre ouf il tombe bien pour mon RDV cardio le 25 mai. Je travaille le matin et RDV l'après midi.

Bon là j'ai une tonne de doc à potasser pour être au courant de l' actualité de la rhumato.... qui n'aura bientôt plus de secret pour moi ! !

Je vous embrasse toutes bien fort

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: nouss (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 19:18:23)
Génial, petite poucette, t as plus qu à jeter des cailloux sur ton passage pour t y retrouver....
A moins que tu ne puisses demander ton chemin au Minotaure qui garde certainement ton labyrinthe.

Enfin, visiblement, tu as trouvé la sortie, ce qui est pas mal pour une première journée. Courage pour demain...on va se lever à la même heure, je penserai à toi.

Bises à toutes
Auteur: AgnesZ (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 20:25:53)
Dis-donc Flore-Anne, c'est un veritable parcours du combattant, ton hopital. Comme dit Nouss, c'est deja bien que tu sois sortie;- ) Bon courage pour demain , et bonne rhumatologie !
Christiane, courage et patience a ton fils, aie, ca fait mal les côtes fracturées, surtout quand on eternue, ou qu'on rigole....
Juliette je crois les doigts pour que la date de depart au centre soit la plus proche possible et que tu puisses te reposer et recuperer des forces. J'ai bien noté l'adresse et t'ecrirais.
De mon côté j'ai donc passé une bonne partie de la journée au CHU, j'avais ramené des petits poissons en chocolat, histoire de présager un bon bilan, et j'ai bien fait: tout est OK ( Youpi ! ! ! ! ! ) , bonne pour le service ! Prochain RV fin mai ( ouf ) et avec cette fois une biopsie ( bouhh ) , mais c'est pour la bonne cause, puisque c'est pour le protocole de recherche sur le rejet chronique du greffon dans lequel je suis ( deux de mes copains en etaient morts il y a 14 ans ) . Si ca peut faire avancer les choses, ce serait super.
J'ai aussi rencontré cet etudiant en doctorat de sociologie qui travaille sur "L'identité recomposée des greffés cardiaques" Il avait deja fait son memoire de maitrise sur les transplantations cardiaques; qui etait deja venu un premiere fois.
j'ai le feu vert pour repartir rejoindre mon cheri de mari la semaine prochaine. Depuis le 1er janvier: 3 greffes cardiaques a Nancy-Brabois,c'est bien , la moyenne remonte serieusement par rapport aux deux dernieres années, pourvu que ca dure !
Un peu de bonnes nouvelles pour donner du courage a tous ceux qui souffrent qui sont hospitalisées, qui ne peuvent beneficier d'une greffe, et pour tous ceux qui attendent, une pensée particuliere pour tous ceux qui sont partis trop tôt et qui brillent a leur façon dans nos nuits.
cordialement
AgnesZ
Auteur: Haïti (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 22:00:16)
Génial pour ton bilan Agnès...et bon retour vers ton homme - )

Courage pour le début de boulot Flore-Anne. Visiblement cela te plait, c'est l'essentiel même si l'hôpital c'est un vrai labyrinthe que tu nous décrit.

Juliette : je suis contente de voir que tu es enfin acceptée dans un centre. J'espère que tu pourras partir le plus vite possible. En tout cas, te voir retrouver le moral fait plaisir et pour les nouvelles on fera ce qu'il faut pour que tu ne te sentes pas seule et avec un peu de chance, tu risques même d'avoir les premières photos de Neïssa en France ! Les dernières avancées du dossier nous laissent présager un départ fin mai début juin ! Soit demain...ou presque - )

What Else : je suis ton blog tous les jours, courage à Salomé mais comme je te l'ai déjà dit elle a de la force cette petite, elle a de qui tenir ( mdr ) .

Bisous à toutes et tous. Vous êtes tous dans mes pensées ( même si je ne vous nomme pas tous individuellement ) .

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: cricri (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 22:05:47)
coucou Agnès , juste un petit bonsoir , mais je te croyais tj en pologne, je vais devoir revlire les derniers messages , alors bonne route vers ton amour ma belle et de gros bisous à partager avec lui , et le bonjour à ta famille à tous tes amis polonais, à quand un petit tour sur la route de ton enfance par ici?
christiane
Auteur: What else (le 1 - 04 - 2009 -- Heure: 22:43:13)
Bonsoir la compagnie des poissons bleus "lol" c'est lapin le bon mot mais today is fish ;- )

Ici ca roule le bilan, je préfère rire "lol" une chute libre des globules blancs et sûrement un virus mais lequel ? Nan c'est pas un poisson !
La meilleure de la journée il faut du repos à Salomé ils sont comiques "lol"
Comment fait-elle pour rattraper le second trimestre ???

Une pensée pour Rudy et Farah qui sont hospitalisés

Bisous à tous

What else
Auteur: Alex (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 08:25:57)
Et coucou,

Bon, ben ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles à toutes...surchargées de boulot ou coincées dans des labyrinthes...hi, hi, hi, toi tu t'y es retrouvée Floflo mais alors moi, je suis restée à l'accueil ! Larguée complétement Alex ! ! ! ! Tu dois être en pleine biopsie là...régale toi bien, je suis contente que cela se soit bien passé !
Haîti, génial pour l'avancer du dossier de Neïssa ! Bientôt tu serreras ta puce dans tes bras et ça, ça n'a pas de prix !
What else, pf ces crobes ! ! ! Ils l'aiment vraiment bien ta Salomé, lol ! ! ! Allez, courage à elle, c'est bientôt les vacances et elle pourra dormir un peu le matin, ouf ! Bisous à vous deux !
Agnès, génial ces résultats ! ! ! Génial aussi pour les greffes ! Bisous et bonne journée.
Cricri, ben vi, je suis prête à reécrire un roman, j'adore parler, ça se voit pas, hein?...hi, hi, hi...mais là, faut que j'aille au boulot un peu et puis surtout, il faut que j'appelle une dame chez qui je vais l'été normalement et qui parle beaucoup beaucoup beaucoup...ça promet, lol ! ! !
Juju, allez, un jour de passé, le centre se rapproche ! ! ! Passe une bonne journée et bizbiz à ta maman et caresses à schubert chat.
allez, je file...à plus et bonne journée, pas ensoleillé aujourd'hui mais il fait doux et ça, c'est top !
Poutoux poutoux et énormes pensées à nos étoiles et à nos hospitalisés ( euh, je savais pas que Rudy et Farafh était réhospitalisés...enfin, pour Rudy, je me doutais que ça allait être bientôt mais pas pour Farah, qu'est ce qu'elle a? ) On pense bien à eux en tout cas.
Poutoux aux titis aussi !
Allez Alex, au travaiiiiilllll...


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: nouss (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 12:15:01)
AgnesZ, en fait, c est juste pour rire que tu dis que tu es messine !

Bon retour en Pologne, alors...

Bisous à tous
Auteur: Sandrine 07 (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 15:32:08)
Bonjour à tous,

Je fais remonter ce post pour repartir sur la bonne humeur de nos échanges et oublier bien vite la conversation du post des bibis.

Ici, temps mitigé, un peu de soleil, un peu de nuage, mais pas de pluie ;- )

Bisous à tous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Juliette (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 17:03:05)
ah merci sandrine ! c'est bien ce post que je recherchais ;- )
j'espère que vous allez bien ! et bon anniv' à élora, 8 ans, wouah ;- )

ici, ça va mieux, doucement ça s'améliore... j'attends toujours que le centre m'appelle, pour le moment tous les lits sont occupés...
je vais pouvoir passer pâques tranquilou avec mon chéri

et mardi je vois notre biquet !

un petit coucou à toutes et tous, des pensées à nos étoiles, aux hospitalisés, à Mathilde qui est enfin de retour chez elle

de gros bisous
Auteur: nouss (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 21:39:21)
Mathilde est de retour chez elle ????? ! ! ! !
j ai loupé un épisode, là !

Enfin, c est une superbe nouvelle....
Auteur: AgnesZ (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 23:03:53)
Nouss, c'etait pas "juste pour rire que je dis que je suis messine", mais j'ai épousé un polonais, alors avec l'amour tu sais ...
Bravo petite Mathilde ! ! ! Quel bonheur pour toi et tes parents. Et pour les parents de ton /ta petit ( e ) donneur ( se ) ce sera un cadeau de savoir que tu prends soin de ce beau petit coeur !
bisous
AgnesZ
Auteur: Juliette (le 10 - 04 - 2009 -- Heure: 14:35:17)
pour Mathilde, voir dans "bonne fête Mathilde" ;- )

ici que de bonnes nouvelles, et oui la roue tourne !

donc je pars mardi en creuse, j'espère bien être là pour la rencontre, vous passerz me voir !

tout à l'heure le technicien pour le monte-escalier est passé, il a vu ce qu'il nous falait
ma mère est d'accord

bon, on attend aussi les aides de la MDPH et de bons remboursements
et l'accord de la copropriété

mais sinon c'est tout bon

bientôt un monte escalier, ouf ! moins de peine et de fatigue à escalader mon étage !

il fait beau aujourd'hui ! les vacances commencent pour certains ! pâque ce week-end
mon chéri vient

et mardi, grand départ
yes !

bises à toutes et tous
pensées à nos étoiles
Auteur: AgnesZ (le 12 - 04 - 2009 -- Heure: 22:29:25)
Petit coucou de ce dimanche soir. Juliette, je te souhaite un tres bon sejour dans la Creuse.
Je n'aurai pas d'accès a internte la semaine qui vient, mais du fond de "mes " Carpates d'adoption, mais je pense tout spécialement a ceux qui sont a l'hopital , ou en attente d'une operation , en attente d'un organes pour une greffe, courage !
Courage aussi a Angélique, a Jeanne, et a tous les parents qui ont perdu un enfant.
cordialement
AgnesZ
Auteur: Alex (le 13 - 04 - 2009 -- Heure: 09:17:11)
hello hello la compagnie,

Alors ici il pleut ( tiens, comme c'est bizarre ! ! ! hi hi hi ) et j'ai 5 minutes pour vous écrire enfin. Mes beaux-parents étaient là la semaine dernière , c'est pour cela que je n'ai pas écrit...mais je vais me rattraper !
J'espère que vous allez toutes et tous bien? Nous oui ! Les vacances, ça fait du bien , s'il y avait le soleil, ça serait mieux mais bon...ne nous plaignons pas...
Juju, repose-toi bien, profites-en et fais toi chouchouter, d'accord?
Agnès, bonne semaine alors et envoie nous un peu de ta chaleur ( du moins, si tu en as... )
Nouss, alors cette reprise, tu nous a pas dit, Et ta puce, ça va?
Karine et Margaux, quel temps chez vous? La neige a t'elle enfin fondu? Et vos bouts de choux, comment vont-ils? Les filles ont dû posser comme des champignons, non?
Audrey, pas de nouvelles depuis longtemps, comment vas-tu? Et Mathis et Emilia?Elle aussi doit bien s'éveiller maintenant ! Tu arrives à dormir un peu? Bisous bisous.
What else, alors, comment va ta belle? Et ses cours de rattrapage, ça le fait? Bisous pour vous.
Kiki, et bien, il faut se réveiller, le printemps est arrivé ! Il fait beau près de la grande bleue? Bisous à toi et à tonton previscan.
Flo flo, alors ce boulot? Tu ne t'es pas perdu dans ton labyrinthe? Pas trop naze?
Nadège, en vacances là, non? Repose-toi bien toi aussi !
Haïti, les jours passent et cela te rapproche de ta princesse, trop génial ! As-tu eut plus de renseignements? Comment va t'elle? Et toi?
Sandrine, comment vont les enfants? Ils ont rammassé les oeufs hier? Pas sous la pluie j'espère car ici, pfff je te dis pas ! ! ! Et ton mari, ça se passe bien le boulot?
Christiane, comment va Lucie? Toujours nostalgique de Ouaga? Et ses photos, elles sont belles? Connaissant son talent pour les prendre, je pense qu'elles doivent être superbes !
Sylvie, comment te portes-tu? Et à Paris, les pollens ont-ils commencé? Ici, ça débute pas mal, aïe aïe aïe pour les allergiques !
Christelle, comment va notre petit sumo? Bientôt 2 ans, dans ce mois-ci, non? Je ne me rapelle plus exactement...je suis désolée, c'est rare mais ça m'arrive...et Florian, ça va?
Bon allez, mon Emma s'impatiente...marre de regarder Mickey ( et moi donc ! ! ! ) ...
Plein de bisous bisous à toutes et tous, je m'excuse auprès de ceux que j'ai oublié...mais plein de poutoux supplémentaires pour vous...
Pensées à nos étoiles, petites et grandes...
Mimis aux titis.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Cerise (le 13 - 04 - 2009 -- Heure: 10:18:31)
Bonjour tout le monde,

Alex et Emma merci de prendre de nos nouvelles et d'en donner si régulièrement. Ici aussi le temps tourne au gris, après une belle journée voilée hier où j'ai bien pu profiter de mon balcon ( avec mon salon de jardin - le parasol c'est pour bientôt ) . Sûrement il doit y avoir des pollens mais je n'en souffre pas cette année ( habituellement j'y suis sensible ) et c'est tant mieux !

Je ne sais pas si je l'ai dit ici, j'ai perdu ma petite minette il y a 15 jours. Elle avait 15 ans mais jusqqu'à présent elle se portait bien. A mon retour de l'hôpital j'ai trouvé qu'elle manquait d'appétit et qu'elle dormait beaucoup. En un mois son état s'est dégradé et quand je l'ai emmenée chez le vétérinaire il a diagnostiqué une sévère anémie et des saignements internes. Il m'a juste donné un anti-inflammatoire. Le lendemain son état s'est dégradé, elle a commencé à mal respirer, en fait elle avait les poumons très abîmés et finalement, après une nuit d'angoisse je l'ai fait endormir afin qu'elle ne souffre pas. C'était ma petite compagne depuis 12 ans et elle me manque beaucoup.
Bien sûr c'est un animal, rien de comparable avec un être humain et si j'en parle ici c'est juste parce que l'on me demande de mes nouvelles. Pour le moment je ne pense pas en reprendre et puis j'ai encore mon petit chien mais peut-être plus tard.

Autrement je vais bien. Tous mes examens sont bons. Je revois ma cardiologue fin mai. Pour le moment rien n'est prévu. Il n'y a pas de changement de traitement ou d'intervention de prévue. Cependant je suis toujours fatiguée et très vite essoufflée.

J'espère que chacun ici a passé de bonnes fêtes de Pâques. Si vous êtes en week-end, prudence sur la route et bon retour.
Pensées à toutes les petites et grandes étoiles, aux personnes hospitalisées ou en attente d'intervention.
Amicales pensées à tous.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: flore-anne (le 13 - 04 - 2009 -- Heure: 11:55:07)
Bonjour H&C' s family ! !

Après la pluie d' hier, le ciel est plus dégagé aujourd'hui. Encore un peu couvert mais bon... Je suis à Poitiers chez mes parents avec toute la famille. Dont mon petit neveu de 19 mois qui déménage à longueur de journée. Il rigole tout le temps, parle le charabia incompréhensible et que personne ne peut répéter mais sait très bien se faire comprendre le coquin ! Il apprend à monter et descendre l' escalier comme un grand, fait le ménage avec balai, serpillère et ballayette..... la maison est propre grâce à lui ! !
Il était tout fier hier de chercher ses oeufs dans le jardin... mais avait peur d' aller au pied des fleurs pour attraper les oeufs ! ! ! C'est trop mignon. Je mettrai des photos sur mon blog.

Sinon mon boulot se passe bien. Moins fatiguant. Fatiguée quand je rentre, mais pas une fatigue qui me met à plat comme avant. Une petite sieste et ça repart.

Un Nouveau rythme, des collègues toutes aussi adorables. Je vais peut être enfin réussir à passer à autre chose, oublier l' année 2008. C'est toujours encore un peu dur de revenir à une "vie normale". Je me pose toujours et encore des tas de questions, des "Pourquoi", des "Comment", des "Si..." J'espère qu' avec ce nouveau boulot, des nouvelles collègues qui ne savent pas par quoi je suis passée, un nouveau rythme, un chemin différent pour aller travailler... J' espère pouvoir penser à autre chose maintenant. Un an après il serait temps ! ! ! Là j'aurai tout fait pour y arriver, je ne saurai pas quoi faire de plus sinon !
Je ne pensais vraiment pas devoir en arriver là et avoir à affronter ces problèmes là..... c'est vraiment très bizarre comme impression et sensation. Mais je me dis qu' il y a bien une solution quelquepart ;- ) )

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de Pâques, que la chasse aux oeufs a été fructueuse !

Gros bisoux à chacun,
Bon courage aux hospitalisés, à ceux pour qui la vie est dure en ce moment, aux parents et familles de nos chers petits Anges....

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Juliette (le 13 - 04 - 2009 -- Heure: 22:57:06)
merci de reprendre le fil des bibis météorologues
petite grenouille verte, petite fée

il pleut il mouille
mais bientôt il fera beau dans les coeurs escargots

et les vaches vont me voir bientôt


j'espère que vous avez toutes et tous passé un bon week-end chocolaté

sylvie je pense ien à ta minette au paradis des chats
ça me ferait mal si je perdais mon chat aussi, ce n'est pas un enfant bien évidemment, mais on s'y attache fort
et comme nous n'avons pas d'enfants... ça reste douloureux

flore-anne je suis contente pour ton nouveau travail, j'espère que ça va être un nouvel horizon de ta vie

agès bon séjour en pologne

alex merci de penser à nous, j'espère que tout va bien pour toi et la tribu

bisous à toutes et tous
pensées fort à nos étoiles qui me suivront en creuse
Auteur: Sandrine 07 (le 15 - 04 - 2009 -- Heure: 10:41:55)
Coucou tout le monde ! ! !

Juliette, je crois que j'ai râté ton départ, même sur FB, et j'en suis désolée. Il ne me restera plus qu'à me rattraper par un courrier ;- )
Quelqu'un a-t-il pour mission d'imprimer et d'envoyer les nouvelles à Juliette ?

La météo, ici... il fait gris. Bon, ça pourrait être pire, comme toujours, mais bon, on aime bien le soleil, aussi ! ;- )
La nature nous montre bien que c'est le printemps. L'amandier a déjà perdu ses fleurs pour laisser place aux feuilles, les cerisiers sont en fleur, et comme j'en ai un juste devant ma fenêtre, je ne voit que ces fleurs blanches qui me semblent très nombreuses par rapport aux années précédentes.

Quelques soucis viennent de ressurgir, rien de grave, mais ça occupent pas mal nos pensées.
Le travail de mon mari, eh bien... Ca va, mais pas plus. Ca viendra ( on y crois ) , mais pour le moment, je ne peux pas vous dire autre chose :-/

Les enfants profitent de leurs vacances, une nuit d'un côté, une nuit de l'autre... De vrais enfants tout terrain ! Heureusement, il est loin le temps où "on avait trop peur" de les garder ! ! !

Flore-Anne, j'espère que tu trouveras le nouvel equilibre que tu recherches, et je te souhaite que ce soit le plus tôt possible.

Alex, chez nous, le ramassage des oeufs ne s'est pas fait sous la pluie. Le ciel était bien un peu menaçant, mais la joie des enfants à fait partir ces vilains nuages... ;- ) ( bon, je nous donne peut être trop de pouvoir sur le temps qu'il fait, mais ça fait du bien d'y croire un peu ;- ) )

Je ne vous cite pas tous, mais je lis régulièrement et apprécie de voir que nos enfants et adultes vont bien, ou aussi bien qu'ils le peuvent. Je pense bien à tous et plus particulièrement les étoiles et leur famille ainsi qu'aux personnes hospitalisées ou souffrantes et leur famille.

Bonne journée à tous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: AgnesZ (le 6 - 05 - 2009 -- Heure: 00:07:23)
Bonsoir,
Je n'aurai pas d'acces direct a internet ces prochains jours, mais j'essaierai de lire les posts.
ici c'est un beau printemps. J'envoie beaucoup de courage a ceux qui sont hospitalisés, avec une pensée speciale pour Vincent toujours hospitalisé depuis son accident de voiture a Noel.... Courage egalement a tous ceux qui attendent un organe,
Courage a toi chere Juliette aussi.
Et avant de fermer mes petits yeux un regard vers le ciel tout étoilé de "mes" carpates, en pensant a toutes les etoiles qui veillent sur nous ! cordialement
AgnèsZ
Auteur: Haïti (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 21:49:18)
Bonsoir,

Juste un petit mot pour vous dire que je pense souvent à vous toutes.

Le dossier de Neïssa est au passeport depuis 8 jours donc l'excitation est à son comble. La crèche nous parle d'un voyage fin mai ou début juin pour aller enfin chercher notre puce. Nous courrons donc pour tout préparer et en même temps on essaye de garder la tête froide car il est encore possible qu'un blocage repousse le voyage en juin, voir même en juillet. Je vous tiendrai bien évidamment au courant. En attendant, je repars faire mes courses pour ma puce : biberons, barrières de sécurité, draps... heureusement qu'internet existe - ) .

Bisous à tous et grosses pensées à nos petites et grandes étoiles. Quelqu'un a-t-il des nouvelles d'Angélique et des puces ?

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: flore-anne (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 22:31:27)
Waouh Haïti ! ! ! ! En Mai fait ce qu'il te plait ! ! !
Quels grands, beaux et forts moments de bonheur vous devez vivre en ce moment avec ton mari. Et ce n' est que le début ! Qu'est ce que ce sera le jour J, à l'aéroport, à l' atérrissage.... au premier "bisoux"....
Gros gros bisoux à vous 3 !
Je pense très fort à vous

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: maiwen (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 23:24:16)
Auteur: evy (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 09:30:17)
la dernière ligne droite christelle !
j'imagine le stress et votre impatience.
c'est le moment de penser yoga,relaxation ,que sais je encore pour
ne pas arriver sur excités et effrayer tout le monde à l'aéroport !
imagine les faits divers le lendemain : " deux individus au comportement étrange stoppés
à l'aeroport ! "
je plaisante bien sur,nous avons tous hate de lire que neissa est bien arrivée et puis de
voir les photos surtout !
des gros bisous pour tous les trois
évelyne
Auteur: Alex (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 14:56:54)
Wouah, que de bonnes nouvelles tu nous annonces Christelle ! ! ! Je suis super heureuse pour vous ! ! ! Et oui, comme tu dis, heureusement qu'internet existe ! ! !
Je croise les doigts fort pour vous pour que votre princesse arrive vite et que la date du départ ne soit pas retardée...
Plein de bisous bisous à toutes et à tous, je cours après Emma en ce moment car ma belle a décidé ne ne plus faire de sieste alors...mais elle reste toujours aussi sympa, heureusement pour nous.
Pensées à nos étoiles, petites et grandes...
Ps : hi hi hi pour Evy...mdr...


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: What else (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 15:30:23)
Bonjour,

Que je suis heureuse pour toi Christelle, une petite princesse bientôt dans tes bras que du bonheur ;- )
J'attends les photos "lol"
Gros bisous à vous 3 !
C'est cool le net pour faire ses achats "lol"
Ici aussi bonnes nouvelles arrivées ce matin tu devines quoi ;- )
Bisous
Auteur: vincent (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 18:58:35)
Bonjour à tous.

Juste un petit mot pour vous dire que je suis de retour sur le forum après mon mois d'abasence suite à mon voyage sur Paris.

J'ai pensé beaucoup à vous tous et j'ai eu des nouvelles grace à Michelle ma ptite maman du forum à qui je fait un énorme coucou, Sonia, Sylvie et Chantal ( mamie roller ) .Je sais notamment que Maïwen à eu droit une belle frayeur.J'espère que maintenant que ça va mieux.Je vais lire les post petit à petit car il y a du boulot.

Je vous fait à tous un énorme bisous ! ! ! !

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Juju grande Juliette (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 20:15:29)
petit coucou ici aussi !

christelle haïti super pour neissa ! biebtôt là
biquet on est deux à avoir des lectures en retard ! ! merci pour ta carte qui a un peu voyagé avant d'arriver !

alors, emma ne fait plus ses siestes ! oh ! !

courage à ma tite juju surtout pour l'intervention reportée
et maïwen qu s'est-il passé ? rien de grave j'espère...

floflo en petit poucet et bien

sandrine j'espère que tout va bien
merci de ta lettre

je pense à tous et toutes, pas le temps de vous citer, j'écrirai plus longument chez moi
le 15 je pars et vais une semaine chez mon père
mon chat s'y plait bien, ouf !

on a eu un beau soleil aujourd'hui mais il fait vite frisquet

à tout bientôt, je pense à vous

AgnèsZ j'espère que tout va toujours aussi bien
merci de tes sms de Pologne !

et de vos cartes

de gros bisous plein de pensées étoilées
Juliette qui va biej
Auteur: Alex (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 09:09:55)
Coucou grande Juju,

Bon, tu me connais, toujours à la bourre et hs ce matin car la belle a fait la fofolle cette nuit...et en plus, je me suis apperçue que j'ai légèrement oublié de t'envoyer la carte...pf n'importe quoi ! Mais pour me faire pardonner, dès que je sortirai faire mes courses, je te trouverai une belle carte et te l'enverrai directement chez toi. Tu veux bien me pardonner? lol
Ici, ça va à part le temps...jeudi que je bossais, super beau temps avec 24°c, vendredi, vent et soleil voilé, hier grand vent et soleil mais pas excessivement de chaleur et aujourd'hui pluie...et vent bien entendu ! Alors Fabien a bien monté la maison d'Emma mais on ne peut pas trop y aller ! et je ne parle même pas du bac à sable....vivement qu'il fasse beau pour que l'on profite un peu de dehors car là, je suis à cours d'idées pour occuper ma belle ! Et je sature de rester toujours dedans...
Bref, j'espère que vous allez toutes et tous bien, bon retour à Vincent et à notre Juju qui nous a beaucoup manqué !
Allez, Fabien a la cérémonie du 8 mai avec les pompiers donc, repassage en vue...quoi? vous avez une montagne de linge? Envoyez le moi, je n'ai que ça à faire avec ce temps...hi,hi,hi
Bon dimanche et gros bisous à tout le monde et pensées à nos étoiles bien aimées.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Cerise (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 09:19:12)
Bonjour,

Ca fait plaisir de vous lire à nouveau !

Alex, je t'envoie un colis dès demain ! ;- ) )

Vincent, j'espère que tu auras rattrapé ton retard de lecture des posts du forum d'ici la rencontre, qui approche à grands pas !

Juliette, patience ! Continue de bien te reposer jusqu'à ta sortie et même après. Et nous on continue de t'écrire, de te téléphoner, de te smser et de t'emailer ;- ) ) ( mais de quoi j'm'e-mail ? )

Bon dimanche et bises à tous.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: evy (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 10:03:01)
oh,mais ce post se réveille dirait-on !
bon retour dans tes charentaises vincent,j'espère que tu as passé
de bonnes vacances .
juju va commencer à compter les jours qui la séparent de son chat
beauté, tandis qu'alex met la vapeur !
méfies toi,maintenant que nous savons tous que tu te détends en repassant,
tu vas crôuler sous des tonnes de linges ! ! !
remarques,avec l'aide de la petite ?
encore une future cosette !
je vous souhaite un bon dimanche à tous
bizzzz
évelyne
Auteur: Sabine (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 10:50:51)
Coucou,

Désolé, pas très présente sur le forum, ces derniers temps ! ! !

Haïti, que de bonnes nouvelles. Tu dois être tellement impatiente ! ! ! Je croise les doigts pour que tout se passe comme prévu.

Juju, je suis impardonnable. J'ai écrit une lettre, mais je ne l'ai pas posté. J'avoue que c'est un peu la course en ce moment.

J'ai visité le centre où va aller Lénaïc l'année prochaine. Je suis également partie 3 jours avec l'école et Lénaïc, et depuis, j'ai beaucoup de mal à remonter la pente. Je suis HS.
Lénaïc est fatigué mais il récupère beaucoup plus vite que moi.

Sinon, je tenais également à remercier toutes les personnes qui diffuse l'avis de recherche de Bérénice ( Christelle, Agnès, Emma, Juju, etc... ) . Bérénice est la soeur d'un très bon ami de ma nièce Laure.
Si certains veulent diffuser l'avis de recherche Merci de me contacter en MP.

Je pense très fort à nos petites et grandes étoiles. Et si toute fois, vous croisez Bérénice, ce que je ne souhaite pas, merci de l'accueillir parmi vous.

A très bientôt.

Sabine
Auteur: Juju grande Juliette (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 13:59:13)
sabine si tu la postes fais le chez moi, t'inquiète pas j'ai une carte à mamie régine qui attend depuis un an ! !
l'essentiel c'est que lénaïc soit content, repose-toi un peu
les mamans en font souvent trop, j'en sais quelque chose !

gros bisous et à évy et toutes et tous
pensées fort aux étoiles
juliette
Auteur: michelle p/tite juliette (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 15:26:35)
enfin rentrée grande juliette ,meme si je pense que le séjour en creuse aurrait pu ete prolongé . mais tu nous manques donc tant pis pas facher de te voir pianotter sur le clavier ( égoiste )
ma petite juju va au quotidien; dur car on doit faire les valises pour intervention le 11 juin . Je pense que ses angoisses sont surement plus difficilles a gérer. par rapport a sa santé tout les programmes scolaires sont remis en question : le 21 juin -> ne pourra pas faire la musique avec ses camarades et l 'année prochaine un voyage scolaire est prévu en angletterre. En raison de la coxite je pense qu'elle ne pourra pas y participer . DUR pour enfant de 14 ans d'etre laissé sur la touche . encore 3 rencontres scolaires annulées suite a sa pathologie. Parfois comme hier soir nos rapports ont étés difficilles
bien sur sa colère éclate et je ne sais plus faire ;;bisous
Auteur: cilou73 (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 15:42:21)
C'est normale Michelle que ta fille soit en colère...
Pour moi qui suis pourtant adulte, je t'avoue que c est déjà dur à gérer et que je peste bien souvent contre cette prochaine opération.
Laisse faire, dit lui que tu es là pour elle, si elle veut exprimer ce qu elle ressent, même si tu ne peux te mettre à sa place...
Pourquoi ne pas l'encourager à venir sur le forum peut etre?
Ou a discuter avec une psychologue?

biz

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Haïti (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 21:14:48)
Bonsoir à tous,

Merci pour votre soutien et vos voeux. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant et bien sur de transmettre des photos à notre retour ( nous n'avons aucune photo de notre puce depuis décembre et nous craignions un peu de ne pas la reconnaitre ( -, elle a du tellement changer maintenant qu'elle a 17 mois ) .

Pour le moment nous sommes à la fois euphorique et inquiets : après tous ces longs mois d'attente, il est difficile de réaliser que Neïssa sera bientôt dans nos bras...et l'angoisse de tout parent : serons-nous de bons parents ? Serons-nous capable de calmer ses chagrins, de partager ses joies, de voir si elle nous échappe, si elle a besoin de nous ?...Je crois que tout parent s'est posé ces questions au moins une fois.

Juliette : bientôt le retour ?... tant mieux, tu nous manquais !

Flore Anne : Alors ce nouveau boulot, toujours le bonheur ?

What Else : J'ai laissé un message sur ton blog. Courage ma belle, la roue tourne toujours...même si parfois elle est un peu longue à tourner.

Sabine : prends soin de toi, nous sommes loin d'être des superwomen ! Même si nous voudrions parfois l'être. Reposes-toi avant d'avoir un nieau de fatigue tel qu'il sera difficile de récupérer. J'ai vu pour Bérénice sur le blog de What Else, j'espère de tout coeur qu'elle reviendra rapidement et en bonne santé.

Michelle/Petite Juliette : comme je comprends ta fille ! Je n'ai réussi à aller sereinement à un simple contrôle que la dernière fois en décembre 2008, alors pour une hospitalisation et une opération...je n'ose même pas imaginer ce qui doit lui passer par la tête. Courage à vous deux.

Alex : vu comme je cours au boulot, j'ai une tonne de linge alors si je peux te l'envoyer par internet, je suis preneuse ( mdr ) .

Evy : j'ai adoré le titre dans le journal ! Pour tout te dire, nous y avons pensé nous même. Nous risquos d'être tellement surexités ce jour là que certains riquent de nous prendre pour des fous ! Enfin, j'espère juste que ce ne sera pas les agents de sécurités de l'aéroport. Imagine, au lieu de prendre l'avion pour aller chercher Neïssa, nous nous retrouvons en garde à vue ! En plus, j'ai une trouille bleue à l'idée de prendre l'avion alors mon médecin m'a donné de quoi me chouter. T'imagine ma tête entre les médicaments et l'exitation ? ( mdr ) .

Agnèsz : j'espère que tu profites bien de tes Carpathes. Et tes examens scolaires, c'est pour quand ?

Pour tous les autres, gros bisous et grosses pensées ( surtout à nos petites et grandes étoiles ) .

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: AgnesZ (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 12:11:02)
Bonjour à tous, je viens de prendre le temps de lire les nouvelles des uns et des autres. J’ai enfin retrouvé une connexion normale a internet.
Haiti, je suis si heureuse pour toi et ton mari, votre petite puce trouvera un foyer aimant , le reste , cela se fera au fur et a mesure. Je n'ai pas oublié votre demande, c'est est en préparation, mais comme tu le sais , cela prend du temps...Pour répondre a ta question , mes examens et mon semestre ont été validés. Je suis en attente d'un congé doyennal semestriel pour mener à bien un projet ( sur les cc et le don d’organes, dont je reparlerai plus tard ) et me permettre de stabiliser les contrôles a l'hopital entre la France et la Pologne, car j'ai accepté au moment de ma greffe de faire partie d'une étude internationale pour la recherche sur le rejet chronique du greffon cardiaque ( ayant perdu dans les années antérieures plusieurs amis de cette pathologie ) .
Michelle, c’est normal que ta fille soit en colère ( dans ma tête de petite fille et d’adolescente cette révolte a eu bien des fois droit de cité ) , et d’un autre cote c’est normal que tu sois désemparée, car une maman se demande toujours pourquoi elle ne peut pas se mettre a la place de son enfant…Courage !
Juliette bonne dernière semaine en Creuse et bon retour chez ton père pour la semaine prochaine.
Nadège, j’espère que tu n’es pas trop fatiguée dans ta formation ?

Je voulais vous partager un extrait d’un mail reçu par ma plus jeune s½ur avant hier, qui donnera encore a penser a ceux qui ne seraient pas convaincu qu’il faut parler du don d’organes et surtout faire connaître sa décision a ses proches car c’est toujours un moment si tragique :
« Ce matin c'était l'enterrement du neveu d'un collègue à moi.
38 ans, s'est écroulé lors d'un cross dimanche dernier, un caillot serait monté au cerveau.
Mort cérébrale, femme effondrée, enfants de 8 et 11 ans à s'occuper, et la question des dons d'organe est posée...
Alors, comme il était généreux, elle a accepté ( … )
Pour moi, cela donne une toute autre image au don d'organes. Le vrai miracle est dans le don. »


Bonne journée, cordialement
AgnesZ
Auteur: Juju grande Juliette (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 15:35:13)
michelle, je rentre le 15 mai, où je serai une semaine chez mon père
là ma maman m'a ramené mon bébé pc, le wifi fonctionne et c'est gratuit !

courage à tite juju
je comprends sa révolte
je n'ai pu aller aux voyages organisés, la maîtresse de CM1 avait tout simplement annulé le voyage pour ne pas me dsicriminer
mais j'ai trouvé ça dommage pour les autres élèves
en CM2 j'ai demandé à aller à la neige, j'ai été un moi dans un centre pour enfants malades, avec école le matin et ski, jeux l'après-midi
et sinon pour les sorties scolaires ma maman était de la partie puisque j'avais une poussette-canne !

ça ira mieux plus tard, là Juju en a un peu gros sur la patate !

AgnèsZ, oui, il faut parler du don d'organe et porter une carte sur soi ou faire savoir son choix à l'entourage, ça ne prévient malheureusement pas quand ça arrive...

christelle, tu sauras prendre soin de neïssa et très vite elle sera comme ta fille après un petit temps d'adaptation
tu l'attends depuis si longtemps, ça se passera bien

bisous à toutes et tous
pensées à nos étoiles, en particulier thybo et aaron dont je lis le désarroi des mamans, mamies

juliette
Auteur: AgnesZ (le 17 - 05 - 2009 -- Heure: 14:08:11)
Juliette, J'espère que ton transfert entre la Creuse et chez ton père s'est bien passé et que tu vas bien.
Haiti, des nouvelles de votre puce?
Christelle , j'espère que Salomé va mieux. heureusement c'est deja le printemps et on peut trouver des fruits et legumes au bon gout frais pour cuisiner, meme sans sel;- )
Flore-Anne , il arrive quand ton minou? C'est pour savoir si je dois lui ramener des croquettes;- ) ) )
Derniere semaine dans mes Carpates polonaises auprès de mon chéri de mari ( eh oui, toutes les bonnes choses ont une fin... ) Il me rejoindra apres les derniers examens et soutenances de memoire.mon Je rentre en Lorraine le 25 mai, cette fois je passerai vraiment incognito dans l'avion avec mon masque vu la situation actuelle epidemiologique. Le 28, ce sera la biopsie des 18 mois de greffe ( 18 mois ! ! ! )
bon dimanche , ici le soleil brille et un petit vent bien agréable l'accompagne.
cordialement
AgnesZ
Auteur: What else (le 17 - 05 - 2009 -- Heure: 17:39:39)
Bonjour,

Merci Agnès pour le lien des recettes sans sel ;- )

Oui pour une fois tu vas passer incognito "lol" mais fait attention à toi ;- ) bonne fin de séjour dans les Carpates !

Une pensée pour nos étoiles et de gros bisous à tous

What else
Auteur: flore-anne (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 21:37:42)
Bonsoir les Z' Amis !

Je fais remonter le post pour vous donner quelques nouvelles:

Ben voilà, j' ai eu ma visite de controle cette après midi après 6 mois tranquille ! Un bail finallement !
J' apréhendais cette visite, sans trop savoir pourquoi. Je me sens bien, moins fatiguée, donc pas de raison qu' à l' echo ça n'aille pas bien...

Donc à l' echo, il y a un septum paradoxal. Ce qui peut entrainer une mauvaise contraction des ventricules.... affaire à suivre, à surveiller.
Il y a aussi une fuite aortique à surveiller qui ne semble pas petite, mais pas imortante non plus....bref de quoi s' occuper encore ! !
On a aussi parlé du sotalex que je prend pour la fibrillation. On va peut être essayé de l'arréter ou de le diminuer pour commencer mais après avoir eu l' accord des rythmologues cette fois...
Je dois rappeler ma cardio pour savoir quoi faire avec tout ce beau bazard qui continue à me poursuivre. Je croyais en avoir fini et revenir en consult' que dans un an.
J' y retourne das 4 mois.

En fait je sors pas très rassurée de ce RDV. Un peu bizarre comme sensaton. Puisque je vais bien en apparence ( moins fatiguée et essoufflée ça c'est certain ) mais à l' intérieur, ça n' a pas l' air tout simple...

Aller, moi je me suis lancée, à qui le tour pour que le post ne retombe pas au fin fond des oubliettes cette fois? !

Gros bisoux à chacun, chacune,
Prenez soin de vous,
La vie continue...

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/06/09 - 15:19 par flore-anne.
Auteur: Juju grande Juliette (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 22:24:16)
coucou

je prends la suite ! ici visite mercredi à l'HEGP, mais pour voir l'endocrinologue
flo ton coeur fait toujours des siennes ! heureusement Mme Iserin veille ! l'essentiel est que tu te sentes moins fatiguée, même si tout reste à surveiller ! ! on pourra encore se croiser là-bas ! !

pas mal de fatigue par ici, juste un coucou pour que le post n'aille pas dans les oubliettes du forum !

je pense à la visite de contrôle du biquet demain
à ma tite juju en souffrance

christiane tu peux passer par ici semer tes mots fleuris

alex comment va ?

pensées pour toutes et tous et à agnès rentrée de pologne ! !

bisous et pensées à nos étoiles
Auteur: Cerise (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 09:28:56)
Bonjour !

Pour moi la visite aura lieu vendredi après-midi. Et comme c'est aussi avec le Dr Iserin et que la secrétaire m'a bien spécifié que ce serait elle que je verrais j'appréhende un peu. Mais telle que je la connais s'il y a quelque chose de désagréable en vue elle fera passer la pilule avec le sourire et avec son humour décapant !

Bon courage à tous et pour AgnèsZ bon retour en France !

Amicalement.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: vincent (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 10:47:31)
Bonjour les amis.

Bon aujourd'hui du moins ce matin c'est très nuageux avec quelques averses par ci par là et pas mal de vent en Charente.Merci pour tout vos messages de soutiens dans le post concernant ma visite annuel chez mon cardio aujourd'hui, ça me touche énormément.Je ferai un contre rendu ce soir.

Flore Anne pardonne moi de ne pas avoir répondu hier à ton message sur ta visite mais c'est vrai que en lisant ton message sur le résumé de ta visite, j'ai pris un ptit coup sur la carosserie.Après une bonne nuit la dessus et après avoir lu le messages de Juliette je suis d'accord avec elle, madame Iserin veille...De plus il vaut mieux savoir ce qui se passe dans ton ptit coeur et le suivre de près que de rester volontairement aveugle et ignorer ce qui se passe Flore Anne.C'est un peu comme celui qui a eu un gros problème cardiaque et qui continu de fumer comme un pompier.Le fait que tu fasses les visites de controle à temps voulu et que tu sois sérieuse dans tes traitements est une très bonne chose, même si c'est contraignant.C'est pas à toi que je vais apprendre que la peur et l'ignorance sont très mauvaise conseillèrent.ALLEZ FLORE ANNE COURAGE MA GRANDE ! ! !

Sylvie tu nous tiendra au courant pour ta visite de controle.

Amicalement.

.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Sélénia (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 11:35:07)
Encore un coup de massue derrière la tête ma pauvre, on a intérêt à avoir une bonne nuque, j'attends d'avoir plus de news de ta part la semaine prochaine ma p'tite Flo.

Facile à dire mais essais de rester sereine en attendant, y'aura forcément une bonne solution.

Mais bon je dois avouer que je commence à sérieusement angoisser pour ma visite jeudi 28, j'ai peur des mauvaises surprises... vu comment s'était déroulée l'intervention en plus. . . on verra !

Courage Flo,
ainsi qu'à Vincent et Sylvie
Auteur: Sabine (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 12:42:20)
Hello,

Le moral n'est pas au plus haut d'après ce que je peux voir ! ! !

Après les bonnes nouvelles, d'Elora, les nouvelles sont moins bonnes, mais restent tout de même correcte. Il faut positiver ! ! !

Pour mon cas :

J'avais rendez-vous ce matin avec le Pr en rhumatologie. Il me trouve bien dans l'ensemble. Je lui ai dit que j'étais fatiguée. Il pense que ça vient du traitement ( piqures Humira ) et me dit que si le beau temps arrive, je devrais me sentir mieux. J'espère ! ! !

Sinon hier, en fin d'après-midi, nous avons eu un orage de grêle. Mes deux voitures sont grêlés, carrosserie et pare-brise. J'ai également plusieurs gouttières cassées.
Nous avons des franchises sur les deux voitures. Et celle de ma voiture s'élève à 800 euros, Donc, je ne vais pas pouvoir faire les travaux. L'autre moins 250 Euros, et la voiture a un an, donc il va falloir se serrer la ceinture.
Je vous avoue que j'en ai marre ! ! !

Quelqu'un peut-il me donner une bonne étoile ??? SVP

Sinon, si quelqu'un va à Roland Garros, et qu'il arrive à avoir une dédicace de NADAL ou FEDERER pour Lénaïc, ce serait génial ! ! !
Il serait le plus heureux des enfants "handicapés" comme il dit.

Bisous
Sabine le moral dans les chaussettes
Auteur: Alex (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 08:50:08)
Coucou,

ben alors les filles? C'est le pollen et le printemps qui vous embêtent?...ici, ça va à part une otite et une angine rouge pour ma puce et donc, sous antibios depuis samedi soir et des milliers d'éternuements pour moi...il fait frisquet aujourd'hui...vivement demain que la chaleur revienne car ça fait une sacrée chute de température ! ! !

Sabine, j'ai vu à la télé hier soir les grelons tombés chez vous....wouah...des vrais balles de tennis dis donc ! ! ! Heureusement il n'y a pas eut de blessés mais même si ici, ça arrive assez fréquement l'été, j'en ai jamais vu d'aussi gros ! Je prie pour que ta bonne étoile arrive, lol !

Floflo, c'est clair que les nouvelles ne sont pas celles auxquelles on s'attendait mais avec ta force et ton courage, on sait de quoi tu es capable alors on se remotive et on combat ! Maintenant, je te comprends bien quand tu dis que tu es angoissée mais quand ça ne va pas, tu sais où nous trouver, n'hésites pas. ( Même si dans mon cas, je ne connais pas tout ça personnellement , je serai là pour écouter et te remonter le moral )

Juliette, pfffff pour ton ascenseur ! ! ! Vivement que tu trouves un autre appart' car comme tu dis, ils sont compliqués tes voisins ! ! ! Ils n'ont pas de coeur ! Comment va Shubert Chat? Il a retrouvé ses marques dans l'appart'? Et ta maman, elle est en forme? Ses "vacances" ont dû lui faire du bien à elle aussi? Je te fais plein de bisous bisous.

Sylvie, on attend les nouvelles de ton rendez-vous qui je l'espère seront aussi bonnes que celles de Vincent ! ! !

What else, comment vas-tu? Je vais régulièrement sur ton blog même si je ne laisse pas de messages à chaque fois..idem pour Juliette, Sabine, Flore-Anne et Margaux...Roh la vilaine fille que je suis ! ! ! Comment vont Salomé et Geoff? et toi?...toujours dans les tracas?...

Karine, coucou, que deviens-tu? Et Mathieu, Et Abby? Elle est toujours aussi belle, on la croquerai !

Margaux, j'espère que tout roule pour vous 4...d'après ton blog, c'est le cas et c'est avec impatience que l'on attend de vos nouvelles chauqe semaine. Génial le sujet sur New York ! ! ! C'est trop beau ! Je ne suis pas arrivée à laisser un commentaire hier...tes filles sont superbes !

Haïti, les jours passent et te rapprochent de plus en plus de ta belle puce ! As-tu eut plus de détails pour votre départ?

Christianne, comment va Lucie? As-tu trouvé son futur apprt' pour l'année prochaine?

Evy, comment va Clément? Il a terminé son année universitaire?

Sandrine, il fait chaud chez toi? Bientôt les grandes vacances, chouette ! Et ton mari, ça marche son entreprise? Poutoux à vous 4 !

Agnès, oui, déjà 18 mois ! ! ! Nous aussi nous remercions du fond du coeur toutes les personnes qui donnent leurs organes car sans elles,tu serais toujours en attente et chopin se ferait attendre encore...Ton chéri de mari rentre quand en France? Il a bientôt terminé, non?

Ici, Fabien change de collège à la rentrée...son directeur n'est pas très content mais il ne peut pas lui proposer un temps complet donc, direction la deuxième ville de Lozère. Avec en vue, des futurs compléments d'heures au niveau au lycée ( pas cette année mais dans les prochaines ) et il garderait ses BTS normalement...une autre vie qui débute, plus de stages et d'allers-retours chaque semaine à 200 kms et plus de zénitude, ça existe ça?...Le contrôle cardio d'Emma est le 6 Juillet...je stresse déjà mais bon, "il y a plus qu'à" comme dit l'adage et je croise les doigts pour que tout aille bien !

Quelqu'un a t'il des nouvelles d'Angélique, Katell et d'Audrey?

Je ne sais pas qui j'oublie, mille excuses...et plein de bisous pour me faire pardonner.

Allez, ma journée est très longue aujourd'hui donc je vous laisse en vous faisant de gros gros mimis à toutes et à tous, énormes pensées à nos étoiles, petites et grandes et de doux bisous à elles.

Ps : j'ai écrit un vrai roman ce matin...hi, hi, hi lol ! ! !


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur:

Sujet:


Porte-Clés
Heart and Coeur

Cliquez sur l'image
>>> J'achete ...
Accroche sac
Heart and Coeur

Cliquez sur l'image
>>> J'achete ...
Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et insérer la réponse dans le champs approprié. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 4 plus 3?
Message:
Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de Lire la charte du forum.

French flag   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.