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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Bicuspidie aortique

Envoyé par Bicuspidie 
 Sujet :
Bicuspidie aortique      
Auteur: Bicuspidie (le 15 - 03 - 2013 -- Heure: 02:31:23)
Je suis né avec plusieurs malformations cardiaque. À l'âge de 6 mois, on m'a diagnostiqué un cor triatriatum, un retour veineux pulmonaire anormal total dans la veine cave supérieure gauche et une communication inter auriculaire. À 5 1/2 ans, j'ai subi une opération durant laquelle toutes ces malformations ont été corrigées avec succès.

J'ai été suivi jusqu'à l'âge de 12 ans, pour s'assurer que tout était sous contrôle. Par la suite, comme tout était normal, j'ai été considéré comme étant "guéri". Les suivis ont donc cessé.
À la fin 2011, il y a eu un article dans lequel une cardiologue mentionnait qu'il y avait environ 1500 patients, ayant été opéré pour des malformations cardiaques qui étaient maintenant sans suivi ( http://www.lapresse.ca/le-soleil/actualites/sante/201111/23/01-4471036-un-homme-survit-a-un-arret-cardiaque-au-volant.php ) . Cette situation n'était pas normale, car même si une malformation était corrigée, il pouvait y avoir différentes problématiques qui pouvaient survenir avec le temps. Les personnes ayant subi une opération pour une malformation doivent donc être suivies pour le reste de leur vie. Un numéro de téléphone était donné pour pouvoir contacter l'hôpital et avoir à nouveau des suivis.

J'ai donc téléphoné et lors de mon echographie cardiaque, on m'a informé qu'il ne semblait pas y avoir de problèmes liés aux corrections faites il y a plus de 30ans. Par contre, on m'a découvert une nouvelle malformation, qui n'avait pas été vue dans le passé: une bicuspidie aortique. Cette malformation n'est aucunement liée aux autres malformations que j'avais. C'est simplement une malchance des toutes les avoir. Habituellement, elles sont rarement présentes en même temps.

Il n'y a pas nécessairement de symptôme ou conséquence due à une bicuspidie. Mais de mon côté, j'ai plusieurs complications: Résistance à l'effort plus faible que la moyenne, une fuite de la valve modérée à sévère ( 3/4 ) , un grossissement léger du ventricule gauche, stenose aortique légère.

La cardiologue m'a dit que l'opération était inévitable. Par contre, elle ne pouvait pas me dire quand, je devrai être opéré. Je dois donc passer des tests annuellement pour voir si je suis mûr. Je passerai d’ailleurs mes prochains tests d'ici 1 ou 2 mois, pour savoir si je dois être opéré ou si je peux attendre jusqu'aux prochains tests.
Pour le moment, tout va bien. Je dois simplement ne pas faire de l'exercice de haut niveau ou forcer sur de grosse charge. Je dois aussi prendre des pilules pour faire baisser ma pression. Ma pression n'était pas trop élevée, mais certaines études démontrent que le fait de prendre ce type de médicament permet de repousser l'opération. J’apprécierais les commentaires de personnes ayant vécu cette situation ou la vivant actuellement.
Merci,
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Cathy (le 15 - 03 - 2013 -- Heure: 10:25:53)
Bonjour,
mon fils de bientôt 3 ans à une biscupidie aortique modérémént sténosante mais il est asymptomatique
Il a été opérer le 19 février,On lui à fais une dilatation percutanée qui s'est très bien dérouler,il est rentrer à la maison le lendemain à 16h.
Une visite de contrôle est prévus le 21/03 pour vérifier que les feuillets ne se sont pas ressouder.
J'éspère que tout iras bien pour vous.
A bientôt.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Bicuspidie
Merci, de m'avoir partager votre expérience.

Dans mon cas, l'opération consistera à remplacer ma valve aortique et le bas du tronc de l'aorte, par ma valve pumonaire. La valve pulmonaire sera pour sa part, remplacée par une valve biologique ( je ne suis pas certain de la provenance de la nouvelle valve biologique... ) . Ma cardiologue m'a dit que cette opération était presqu'une opération de routine. En fait, j'anticipe la convalescence presqu'autant que l'opération elle-même.

J'essaie de faire de l'activité physique sur une base plus régulière, de façon à être plus en santé lors de l'opération. On m'a dit que ça aiderait à diminuer le temps de la convalescence.

Bonne chance à vous aussi !
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Cathy (le 18 - 03 - 2013 -- Heure: 06:26:19)
Bonjour,
c'est la même opération que les médecins nous on proposer pour la suite,opération de Ross.
Apparemment c'est une opération plus courante qu'on pourrait l'imaginer,là ou mon fils est suivis ils comparent sa à une opération d'appendicite,mais bon c'est pas facile à accepter quand sa nous touche de si près.

Je viendrais prendre de vos nouvelles et vous envois pleins de bonnes ondes.
A bientôt.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Carole (le 18 - 03 - 2013 -- Heure: 08:30:30)
Bonjour !
Mon fils de 7 ans a également une bicuspidie congenitale avec stenose de l'aorte...
RDV avec le cardio le 10 mai.
Il n'est pas opéré, mais ça va être le sujet de notre prochain RDV....
Il vit plutôt pas trop mal sa cardiopathie, malgré quelques malaises.
Il commence a grandir, veux faire de la natation, des manèges "de grands", mais c'est compliqué...
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Cathy (le 19 - 03 - 2013 -- Heure: 10:14:28)
Bonjour Carole
j'appréhende tout sa,pour le moment c'est facile à gérer car il est petit.
Je penserais à vous le 10 mai.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Monelle (le 19 - 03 - 2013 -- Heure: 10:44:30)
Bonjour , ma fille maeva qui a 15 ans est née avec une bicuspidie aortique avec stenose , il y a 3 ans elle a subi une ouverture de la valve par ballonnet , mais depuis tout s'est deterioré , elle va subir en juin la meme chose dont tu parles , changement de la valve aortique par la valve pulmonaire et tube a l'aorte , je suis hyper angoissée , j'ai tellement hate que ce soit passé : ( a bientot
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Bicuspidie
Bonjour Monelle,

Je pense qu'il ne faut pas trop s'inquiéter, mais je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire... Même si l'opération est "impressionnante", elle est courante pour les chirurgiens. De plus comme Maeva est jeune, elle devrait bien se remettre de cette opération.

Je comprends un peu comment tu peux te sentir. J'ai 2 garçons de 10 et 12 ans et je dois leur faire passer des tests pour s'assurer qu'ils n'aient pas la même malformation que moi. Même si de mon côté, je suis en attente de l'opération, je m'inquiète plus pour eux qui sont probablement en parfaite santé. Je n'ai pas encore eu le courage de les amener passer les tests pour avoir la réponse. Ceci pour dire qu'on a souvent tendance à plus s'inquiéter pour nos enfants que pour nous-mêmes.

Elle sera beaucoup mieux après l'opération. C'est un dur moment à passer pour enfin avoir une meilleure santé. Je suis persuadé que tout va bien aller.

Même chose pour le fils de Carole. Avant que je sois opéré à la âge de 5 1/2 ans, j'avais plusieurs restrictions. J'étais tout simplement incapable de suivre les autres jeunes. Je ne pouvais pas faire de vélo ou courir, je dormais souvent, parce que je m'épuisais très rapidement. L'opération que j'ai subie il y a plus de 30 ans a permis de corriger plusieurs malformations. J'ai pu avoir une vie "normale", et faire les même activités que tous les autres jeunes, par la suite. La médecine a énormément évolué depuis trente ans. Les techniques se sont beaucoup améliorées.

Redonne-nous des nouvelles suite à ton rendez-vous.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Jacques (le 24 - 03 - 2013 -- Heure: 19:55:27)
Bonsoir,
Les cardiologues qui comparent une opération à c½ur ouvert à une appendicite parlent uniquement de leur point de vue. Il ne faut pas confondre la relative banalité de la technique chirurgicale avec son effet sur le patient . En ce qui le concerne, c'est tout à fait autre chose, ces opérations sont en fait extrêmement traumatisantes et la récupération est souvent longue, en raison de l'usage indispensable de circulation extra corporelle et de la durée de l'intervention, entre six et sept heures, entre autres.

Pour bien s'informer, il suffit de taper dans le moteur de recherche du forum "Bentall" ou "Ross". Concernant cette dernière technique, je ne la recommanderais pas, car c'est celle qui s'avère la plus aléatoire, en termes de durabilité, et qui génère donc des obligations de ré- opération assez fréquentes.

Dans ce cas de figure et, dans la mesure où il ne semble pas y avoir de situation d'urgence, il me paraît indispensable de procéder à un deuxième avis, si possible dans un centre hospitalier spé é, du type de l'HEGP.

Jacques

Ps : c'est un peu spécial de s'adresser à quelqu'un qui qui ne signe pas ses messages. Merci de rectifier, car cela rend la communication assez difficile de devoir écrire à un destinataire qui paraît s'identifier à sa pathologie
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: cilou73 (le 25 - 03 - 2013 -- Heure: 11:46:59)
Bonjour, je suis née également avec une bicuspidie aortique.
Elle a été découverte dans mon enfance et suivi plus ou moins annuellement ( j'ai parfois sauté plusieurs années )
J'ai été opérée il y a bientôt 4 ans, à l'âge de 35 ans, apres avoir eu 4 enfants.
J'ai eu une intervention de Ross. La convalescence a été très rapide ( 3 mois d'arret de travail ) .
J'ai depuis eu un 5è enfant.

J'ai écris mon parcours sur un blog. vous trouverez l'adresse en signature et si vous avez des questions je suis à votre disposition.
Bienvenue sur le forum !

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: fran (le 17 - 05 - 2013 -- Heure: 19:23:54)
Bonjour à toutes et tous,

Mon petit fils de 10 mois à une bicuspidie aortique, pour l'instant tout va bien, mais que faut-il lui interdire ou lui déconseiller quand il va grandir : sport etc. pouvez-vous me répondre? Merci
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Monelle (le 19 - 05 - 2013 -- Heure: 10:32:14)
Bonjour fran ,


Je serais toi j ouvrirai mon propre post car les personnes pourraient te repondre plus facilement , Maeva ma fille de 15 ans est née aussi avec une bicuspidie aortique , elle a vécu comme les autres enfants de son age jusqu'a la puberté ou la stenose aortique s'est aggravé , elle a subi une valvuloplastie il y a 3 ans par ballonnet pour lui ouvrir la valve , elle a été dispensée de sport au collège et en seconde , Mais depuis cette valvuloplastie , elle a une fuite aortique qui s'est aggravée avec le temps elle se fait opérer au ccml le 19 juin a coeur ouvert , si tu as des questions n'hésite pas a me demander .

Bonne journée ,

Monelle
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: cilou73 (le 19 - 05 - 2013 -- Heure: 19:34:38)
Bonjour Fran,

votre petit fils va bien, il est suivi et sera sans doute suivi de façon annuelle; il n'y a aucun interdit.

Je suis née avec la même malformation et j'ai vécu comme tout autre enfant, exception faite que je devais etre sous antibiotique au moindre signe d'infection, que je ne devais pas faire de sport ou de ballade au delà de 2000m d'altitude ( je réside en Savoie ) , et pas de sport en compétition.

J'ai pu avoir 4 enfants sans soucis et j'ai été opérée à 35 ans car ma valve se calcifiait et que j'avais développé un anevrisme de l'aorte ascendante.
J'ai eu un 5è enfant moins de 2 ans apres l'opération dite de Ross.
Je suis en pleine forme.

chaque cas est différent, mais dans la mesure où votre petit fils va bien, c'est que la valve n'est pas serrée.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Gwen81 (le 28 - 05 - 2013 -- Heure: 15:15:49)
Bonjour,

A l'âge de 4 mois, suite à un contrôle cardiaque ( à la suite d'un souffle entendu par mon médecin généraliste ) , on a découvert que j'étais atteinte d'une stenose aortique.
J'ai été suivie tous les mois puis 2 fois par an jusqu'à l'âge de 9 ans au CHU Purpan à Toulouse; par la suite, c'est mon cardiologue près de chez moi qui m'a suivi 2 fois par an et à découvert que j'avais une bicuspidie quelques années plus tard.
J'ai toujours vécu plus ou moins normalement avec seulement des interdictions pour tous les sports nécessitant un effort violent ( sports d'équipe ) et ceux nécessitant un effort en résistance ( endurance, course ) et une surveillance très proche concernant mon poids.
J'ai grandit, fait des études d'infirmière en ayant toujours en tête la phrase de mon cardiologue me disant que pour le moment mon état était stable mais qu'un jour, il faudrait m'opérer; quand ? il n'en savait rien mais il le faudrait un jour.

L'an dernier, après de multiples contrôles cardiaques ( ma stenose aortique n'avait pas bougé depuis des années, les fuites des valves mitrales et aortiques non plus ) avec mon cardiologue et "son accord", nous avons décidé avec mon compagnon d'avoir un bébé.
L'echographie cardiaque lors du premier trimestre était égale aux précédentes et mon cardiologue avait programmé d'en faire une par trimestre voire 2 lors du dernier trimestre. Malheureusement, il a du arrêter de travailler suite à un cancers et j'ai du aller voir un nouveau cardiologue en clinique. Celui-ci lors de l’echographie durant le second trimestre, a détecté un anevrisme de l'aorte ascendante à 45mm
Il m'a donc conseillé de discuter avec mon gynécologue et de partir en suivi sur le CHU Purpan à Toulouse.

J'ai été suivie sur Purpan au niveau cardiaque et gynécologique et ai eu une césarienne avec 20 jours d'avance.
Durant la grossesse, j'ai été mise sous Cardensiel alors que ma tension normale est aux alentours de 9 ou 10 et j'ai eu des echographies cardiaques tous les mois.
Mon anevrisme s'est stabilisé à 47 mm et lors de mon dernier RDV en Janvier, la cardiologue m'a reparlé d'opération.
Elle ne sait pas non plus quand il faudra le faire mais m'a parlé d'une fourchette de 5 à 10 ans ou plus tôt si nous voulons avoir un autre enfant ( mais ce n'est pas sûr non plus car elle me dit qu'ayant supporté une grossesse, je pourrais peut-être en supporter une seconde ) .
Donc, voilà un peu mon histoire en résumé.


Pour le traitement, il est effectivement montré qu'il a un effet "protecteur" en évitant les variations de tension artérielle et également de pression ( chute des pulsations ) .
Pour ma part, vu ma tension normale basse, j'ai eu beaucoup de mal à le supporter et je suis actuellement à la dose de 3,75 mg alors que ma cardiologue me parlait au début de 5 mg.
Ayant toujours vécu avec l'idée que je devrais être opérée un jour, je n'ai pas trop mal vécu ma grossesse hyper médicalisée, ni le fait de prendre un traitement ou la découverte de mon anevrisme.
Par contre, mon compagnon a très mal vécu tout ça et n'est pas à l'aise avec l'idée d'opération car il a peur qu'il m'arrive quelque chose.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Nicolas (le 29 - 05 - 2013 -- Heure: 22:58:37)
Bonjour,

je suis né avec une bicuspidie aortique et une coarctation aortique. J'ai été opéré de la coarctation à l'âge de 9 ans et de la bicuspidie à l'âge de 28 ans. J'ai maintenant une valve mécanique depuis 6 ans ( nous fêterons notre anniversaire dans 2 jours ) . Les deux opérations ont été faites au CHU Haut Lévèque à Bordeaux. J'ai été suivi par le professeur Choussat puis par le Docteur Tambot. J'ai été opéré les deux fois par les équipes du professeur Roque
Pour ce qui est de la vie d'un enfant avec les malformations cardiaques que j'avais, je n'avais pas beaucoup de restrictions. Je devais "simplement" faire du sport à mon rythme : pas de sport d'équipe pour ne pas être poussé par l'équipe en cas de fatigue et pas de compétition pour ne pas aller au delà de mes limites. Je n'ai pas eu d'autres contraintes sociales ou sportives, il m'a juste fallu accepter que j'étais moins doué en sport que mes camarades et moins doué que je ne le souhaitais.
Pour ce qui est de l'opération de remplacement de valve ( c'est quand même le sujet ) , je ne sais pas si c'est comparable à une appendicite pour un chirurgien. Une simple recherche internet permet de connaître les risques associés. Personnellement je n'ai pas fait cette recherche, je ne voulais pas entrer au bloc en connaissant les risques de ne pas se réveiller ou les risques d'être paralysé ou autres. J'ai donc décidé de faire confiance à l'équipe qui m'avait déjà opéré 19 ans plus tôt. J'ai également pris un deuxième avis médical pour être certain que l'opération était inévitable. L'opération s'est bien passée. Je conseille par contre de bien suivre la période de rééducation. J'ai en effet passé 2 semaines dans un centre de rééducation ( la pignada ) et ça m'a été très profitable. J'ai pu récupérer physiquement et mentalement. Je ne me suis pas retrouvé tout seul chez moi avec le dos en compote. Parce que dans mon cas, l'effet le plus important ça a été sur les muscles du dos qui ont mis plusieurs semaines ( mois ) à se relâcher et à récupérer leur position d'avant l'opération. Ce n'est pas très physiologique d'avoir les côtes écartées d'environ 10 cm au niveau du sternum.
Depuis je prends du previscan pour ne pas coaguler autour de la valve mécanique et je mène une vie normale : je fais toujours du sport, j'ai fait de la plongée ( j'ai arrêté parce que j'habite trop loin de la mer maintenant ) .
Je vous souhaite une bonne prise en charge et beaucoup de courage. Il en faut pour surmonter cette épreuve. Je vous souhaite également d'être bien entouré ( famille, amis ) , ce sont mes proches qui m'ont aidés à passer la convalescence.

Nicolas
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: laure73 (le 21 - 10 - 2013 -- Heure: 22:32:35)
bonsoir,

je me permets de vous écrire car je suis tres inquiete
jai amené mon fils cette apres midi chez le cardiologue suite a un petit bruit que le medecin avait décélé.
Il pensait à un souffle au coeur.
le diagnostic est en faite .un bicuspidie.
Je suis un peu sous le choc, mon petit bout va avoir 7 ans et c'est un tendre et adorable."bébé" trés actif.
le medecin ma expliqué un peu de ne rien changer., qu'une surveillance doit etre desormais mis en place....mais voila cest tout
Mais je suis tres inquiete.
J'habite aussi en Savoie, a coté d'Aix Les Bains.
Je vous remercie de tout coeur si vous pouvez m'éclairer un petit peu.jai besoin d'échanger avec quelquun qui connait cette malformation.....
Merci encore
Laure
 Sujet :
Valvulopathie aortique      
Auteur: MARC (le 22 - 12 - 2013 -- Heure: 21:15:35)
Bonjour
Agé de 54 ans, sportif, ne fume pas et en bonne santé, pas d'essoufflement rien.
Mis novembre on vient de m'annoncer une valvulopathie aortique assez importante 6.8 mm, à 7 mm ses opération immédiate, suite 3 jours d’hospitalisation verdict, il faudra penser à l'opération mais il n'y à pas d'urgence. Il y à trois possibilités d'intervention, réparatrice sans garantie dans le temps, la valve biologique qui à une durée de vie limitée entre 10 et 15 ans et la valve mécanique qui est à vie seul inconvénient il faut prendre un anticoagulant à vie.
Vu mon âge je ne suis pas trop opération et donc je me pencherais plus pour une valve mécanique.
Si quelqu'un peut me donner des informations sur la vie après l'opération avec une valve mécanique, peut-on vivre normalement "sport, voyage, etc."
Merci de votre aide.
MARC
 Sujet :
Re: Valvulopathie aortique      
Auteur: flore-anne (le 23 - 12 - 2013 -- Heure: 00:23:07)
Bonsoir Marc,

Je n'ai pas le même problème que vous mais j' ai depuis 5 ans et demi une valve mécanique en position mitrale.
Je n'ai jamais été une grande sportive, mais je vais à la piscine régulièrement, je fais beaucoup de voile... Après c' est certain que sous anticoagulant il faut éviter les sports violents ( foot, boxe, rugby... ) où les chûtes ou les coups peuvent être importants: les hématomes arrivent vite et peuvent se compliquer ( notamment si les coups sont portés au ventre, à la tête... )
En ce qui concerne les voyages: aucun problème: je prends l' avion plusieurs fois par an sans problème. seule contrainte: gérer les décalages horaires avec les médicaments.
Aujourd' hui, j' ai une vie normale, je travaille à plein temps. Hormis quelques coups de fatigues parfois mais plus dus aux troubles du rythme que j'ai et au traitement que je prends pour ça ( bétabloquants ) .
Si vous avez d' autres questions, n' hésitez pas !
Bonnes fêtes de fin d' années

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: MARC (le 23 - 12 - 2013 -- Heure: 12:37:23)
Bonjour
Merci Flore-Anne pour les renseignements
Le traitement ( bétabloquants ) est il obligatoire ?
Joyeuses fêtes de fin d'année
MARC
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: flore-anne (le 23 - 12 - 2013 -- Heure: 13:27:13)
Bonjour Marc,
Les bétabloquants ne sont pas du tout obligatoire après une telle intervention. J' ai différents problèmes d' arythmie dus aux 4 opérations que j' ai eu, notamment 3 en 6 mois. C' est pour cela que j' ai ce traitement. Mais il est très possible que pour vous, vous n' en ayez pas besoin !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
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 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Benoitb (le 1 - 01 - 2014 -- Heure: 19:51:56)
Bonjour à tous. Je suis ne avec une bicuspidie aortique sauf que rien n'a été détecté avant mes 50 ans. Depuis je suis sous surveillance annuelle en cardiologie. Ça fait deux ans de cela. Mon souffle au c½ur à un coefficient de 4/5 ce qui est pas mal éleve. Ce qui m'inquiéte c'est de ne pas être au fait des symptômes réels qui m'indiqueront que ça ne va plus et que doit me rendre à l'urgence. Mon suivi est annuel et on doit procéder au remplacement éventuel de ma valve aortique. Je tente de profiter de chaque moment plaisant de la vie avec mes amis et ma famille. Mais ça inquiète tout de même. Je me sens plus essoufflé qu'avant. Je ne veux pas trop inquiéter ma conjointe mais j'ai peur.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Marc (le 31 - 01 - 2014 -- Heure: 18:32:59)
Bonsoir
Peut on m'apporter des informations sur la réparation de la valve aortique.
Merci
Marc
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: IMOUCHOU (le 19 - 03 - 2014 -- Heure: 21:43:30)
BONJOUR JE ME RETROUVE DANS VOTRE MESSAGE JE VIENS DE FAIRE UNE ECHO AVEC MON FILS DE 3 ANS ET LA DETECTION D UNE BICUSPIDIE AORTIQUE SANS RETRECISSEMENT . IL VA BIEN MAIS JE M INQUIETE POUR LA SUITE . IL A UNE LEGERE FUITE EGALEMENT MERCI DE DIRE OU VOUS EN ETES CORDIALEMENT JE POURRAIS AUSSI VOUS DONNER MON NUMERO
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Marc (le 17 - 01 - 2015 -- Heure: 18:21:50)
Bonjour
J'ai été opéré le 01/10/2014, j'ai eu une réparation de la valve aortique, très bien passée, le 01/12/2014 je reprenais le travail en mi-temps thérapeutique, le chirurgien ma dis que j'allais reprendre une vie normale petit à petit.
Marc
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: titmart (le 26 - 11 - 2015 -- Heure: 09:58:23)
bonjour, j'ai 39 ans et j'ai été opéré d'une coarctation de l'aorte en 1982 à l'âge de 6 ans.
contrôle régulier et depuis 5 ans , le cardiologue est plus soucieux .
une opération est à envisager : bicuspidie de la valve, membrane sous aortique siégeant à 5 mm en dessous de sigmoides avec nette accélération du flux systolique dans la chambre de chasse du ventricule gauche.
j'ai également une fuite et une CIV.
j'étais asymptomatique depuis toujours mais en y réfléchissant bien, il y a longtemps que je suis vite fatiguée, essoufflée, manque d'air.
je dois passer une cathetérisme en décembre pour voir s'il faut opérer.
je me pose pas mal de questions notamment sur le côté évasif des cardiologue.
je pense faire un déni de cette maladie que j'ai toujours appelé"problème cardiaque".
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: davden (le 1 - 12 - 2015 -- Heure: 09:16:59)
Bonjour,
Nous avons presque le même âge ( j'ai 41 ans ) , et comme toi j'ai été opéré une première fois en 1981 d'une coarctation aortique.
Toujours suivi derrière, j'ai pu mener une vie parfaitement normale, faire du sport, et même beaucoup de sport à haut niveau.
En 2002, lors d'un contrôle de routine on a constaté une bicuspidie de la valve aortique ( qui est souvent présente dans les cas de coarctation ) , une fuite non négligeable et l'augmentation du volume du ventricule gauche.
J'étais à l'époque éducateur sportif.
J'ai été opéré en 2003 en faisant le choix d'une valve biologique, pour me laisser le temps de poursuivre encore quelques années le sport, et réorienter tranquillement ca carrière professionnelle. On m'annonçait environ 10 ans avec cette valve, elle a tenue 7 ans, il a fallut me ré opérer rapidement en 2010.
J'ai à nouveau fait le choix d'une valve biologique, pour le "confort de vie", pas de traitement ( seulement du kardejic 160 ) , presque pas de contraintes, et la possibilité de vivre ses passions ( j'ai couru un trail de 100Km il y a 1 mois ) .
Mercredi dernier, contrôle annuel, et mon cardiologue fait une drôle de tête, je sens bien que ce n'est pas bon... Les résultats de mon test d'effort son toujours très bons, mais l'echo cardio laisse voir une légère calcification de la valve, c'est le début de la fin pour cette dernière. Personne ne sait dire combien de temps elle va durer encore, j'ai pour consigne de "lever le pieds", mais 5 ans ça fait court quand même...
Mes différentes interventions se sont toujours bien passées, et je ne regrette pas mes choix, même à quelques mois de devoir y retourner, il est toujours étonnant de voir comment on se remet d'une opération comme celle ci, et ce qu'on peut faire après !
J'appréhende plus la valve mécanique, le traitement, le bruit, le renoncement de certaines choses, mais je sais que malgré le très désagréable moment de l'intervention à passer, on peut ensuite revenir à une vie presque normale, et en tout cas bien meilleure que pour d'autres maladies.
Il faut rester confiant et positif ! : )
David
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Lauraclt (le 20 - 10 - 2017 -- Heure: 16:54:29)
Bonjour,

J'aimerai vos avis car je suis assez inquiète. On m'a diagnostiqué une bicuspidie il y a 2 mois, a priori pour l'instant pas inquiétante, juste des contrôles tous les deux ans à faire.
Mais voilà je suis tombée enceinte et je me fais du soucis car la grossesse n'arrange généralement pas cette pathologie.
Qu'en pensez vous ?
Merci
Laura
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Stes08
Bonjour
J'ai moi aussi une bicuspidie aortique suivis d'un anevrisme dilaté a 39mm on me là diagnostiquee ,
Il y a quelques années maintenant j'ai 16 ans,et généralement cette malformation n'est pas très grave mais ça dépend des cas. C'est mon cardio qui me l'as dit Je comprend également votre inquiétude moi aussi j'était inquiète quand ils me l'on découverte mais ne vous en faite pas ça devrait aller et félicitation d'avance pour vous.
 Sujet :
Re: Bicuspidie aortique      
Auteur: Ginette (le 23 - 10 - 2017 -- Heure: 22:51:23)
Bonjour Laura,

J’ai 50 ans, j’ai été opéré à l’âge de 20 ans d’une coarctation de l’aorte, j’ai eu un premier enfant à 25ans, un deuxième à 29 ans, avec des accouchements tout à fait normaux, et je viens de subir l’année dernière, à 49 ans une opération de ma valve aortique qui est bicuspide. L’opération s’est très bien passée, je ne remarque aucune différence, j’ai pu reprendre le sport ( course à pied en compétition ) comme avant, je ne prend aucun médicament, tout va très bien. J’espere que mon témoignage saura vous rassurer..... et félicitation pour votre grossesse.
Si vous avez d.autres questions, n’hesitez pas !
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