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Sujet du post :     Inquiétude remplacement valve mitrale

Envoyé par jessix 
Auteur: jessix (le 6 - 02 - 2018 -- Heure: 23:06:22)
Bonjour à tous,

Cela fait quelques jours que je lis ce forum et je me suis décidée à écrire pour faire part de mon inquiétude. Ma maman ( 54 ans ) doit se faire opérer dans 2 jours à Paris à la Pitié Salpétrière pour un remplacement de valve mitrale par une valve mécanique. Tout cela a été diagnostiqué en Décembre 2017, suite à ce que l'on pensait être une bronchite qui trainait depuis mi-novembre. Ses symptômes sont apparus soudainement ( mi nov 2017 ) : essoufflement au repos, fatigue, palpitations, nausées. Elle a fait 2 oedèmes aigus pulmonaires durant le mois de décembre. Nous avons passé les fêtes de Noël et du nouvel an à l'hôpital. Aujourd'hui son état est "stable" en attendant l'opération. Tout ceci est un choc pour nous ( moi même, mon frère, et mon père ) car ma maman était ( ou semblait ) en très bonne santé toute sa vie. Elle était très rarement malade ( une fois tous les 4-5 ans ) et n'avait jamais eu de symptôme avant ce fameux mois de Novembre 2017. Rien que cet été, nous avons fait ensemble de la randonnée en Normandie et Haute Savoie, et elle n'a pas été essoufflée ou fatiguée. Elle ne fume pas, ne bois que lors des fêtes de fin d'année ou lors de mariages, n'a pas de cholesterol, ni de diabète et n'a pas de problème de thyroïde. Tous cela est arrivé d'un seul coup et je vous avoue que c'est très difficile à vivre pour nous mais surtout pour elle qui a perdu 80% de son autonomie du jour au lendemain.

Nous avons fait tous les examens pré op ( bilan dentaire, doppler, coronarographie etc... ) . Techniquement, nous sommes prêts pour l'opération mais psychologiquement nous sommes terrifiés. Je suis terrifiée à l'idée que son coeur ne redémarre pas, ou qu'elle ait une infection/complication à la suite de l'opération. Tout cela est arrivé tellement vite et sans aucun signe préalable, j'ai encore du mal à réaliser. Parfois j'ai l'impression que c'est un cauchemar et je vais finir par me réveiller et retrouver ma maman en bonne santé. Cependant, elle ne peut pas rester dans l'état qu'elle est maintenant, ce n'est pas une vie. Je la rassure du mieux que je peux en lui racontant les expériences positives que j'ai lues sur ce forum sur des personnes qui ont survécus à l'opération et qui mènent une vie normale par la suite.

Je sais que l'opération et la convalescence sont différents pour chaque personne mais je souhaite avoir des témoignages sur la prothèse mitrale mécanique. Le chirurgien nous a conseillé la mécanique pour que ma mère n'ait pas à refaire une opération dans 10 ans ( elle ne veut surtout pas revivre le stress pré op ) . Le chirurgien ne pense pas qu'une réparation sera possible. Lors de l'opération, il va également effectuer une ablation pour régler son problème de fibrillation auriculaire ( également apparu depuis Décembre 2017 ) . Voici les questions que je me pose:

Son essoufflement va-t-il disparaitre immédiatement après l'opération ou est-ce que cela va arriver petit à petit?

Son corps peut-il faire un "rejet" de la valve mécanique?

Le bruit de la valve mécanique est-il très handicapant? A votre avis, une valve bio est-elle meilleure malgré une ré opération? ( qualité de vie par la suite, silencieuse etc.. )

Va-t-elle beaucoup souffrir après l'opération ? ( Ils vont lui ouvrir le thorax ) Et si oui, est ce que cela va s'estomper au bout d'un mois? Car j'ai lu que pour certaines personnes, même 1 an après l'opération, ils avaient encore mal.

Il est recommandé de porter un soutient gorge qui s'ouvre par devant car le poids des seins peut tirer sur la cicatrice. Cependant nous n'en avons pas trouvé et la poitrine de ma mère est assez généreuse. Va-t-elle pouvoir porter un soutient gorge normal? Ou est ce qu'il faut plutôt éviter?

Quelqu'un a-t-il déjà bénéficier du traitement de la fibrillation auriculaire par ablation? Le résultat est-il positif et définitif?

Je compte bien évidemment poser ces questions au chirurgien avant l'opération, mais je me suis dit que je pouvais bénéficier également de vos témoignages ( si quelqu'un en a ) .

Je vous remercie de m'avoir lue, bon courage et surtout bonne santé à vous.


.Jessica.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/02/18 - 23:44 par jessix.
Auteur: Sonia (le 8 - 02 - 2018 -- Heure: 09:10:48)
Je souhaite vous rassurer j’ai subit 3 interventions à coeur ouvert du à une malformation cardiaque congenitale et je vais très bien malgré mes 2 valves mécaniques et mon cinquième pacemaker. Le temps de convalescence varie d’une personne à l’autre à ma dernière intervention il y aura 5 ans ce mois j’ai mis 6-8 mois à me sentir vraiment en pleine forme été retrouver ma vie d’avant. Si votre maman a une valve mécanique il sera très important de bien gérer les anticoagulants mais elle apprendra vite et les patients sous AVK bénéficie maintenant du coagucheck pour les y aider à être bien équilibrer. Bon courage à vous l’intervention et la réa sont de durs moments mais vous les oublierez vite et reprendrez votre vie d’avant

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: aalla (le 8 - 02 - 2018 -- Heure: 09:37:56)
Bonjour,

je ne peux pas vous en dire beaucoup par rapport à la pathologie de votre maman, mais je comprend votre angoisse.
J'ai également une fille qui se fait opérer la semaine prochaine à la pitié salpêtrière. Qui est le chirurgien qui prendra en charge votre maman ?
Auteur: jessix (le 8 - 02 - 2018 -- Heure: 23:32:42)
Bonsoir Sonia,

Je vous remercie pour votre témoignage encourageant ! J.ai emmener ma mère à l’hôpital aujourd’hui et l’operation est prévue demain en fin de matinée. C’était supposé être à 7h mais ils viennent de savoir qu’ils vont avoir une personne qui doit être opérée en urgence demain matin. C’est pas grave, nous aurons un peu plus de temps avec elle avant le bloc. Je suis contente de lire que vous allez bien. Concernant l’apres, nous ferons très attention aux anticoagulants c’est certain et j’ai vu que depuis août 2017; une loi française permet le remboursement du coagucheck pour les patients porteurs de valve mécanique. C’est une bonne nouvelle qui lui facilitera la vie à elle et à beaucoup de patients. Merci encore pour votre réponse et bon courage !

Jessica
Auteur: jessix (le 8 - 02 - 2018 -- Heure: 23:36:42)
Bonsoir aalla,

Merci pour votre message. Ma maman va être opérée demain par le professeur Guillaume Lebreton. Bon courage pour l opération de votre fille !

Jessica.
Auteur: aalla (le 9 - 02 - 2018 -- Heure: 09:50:52)
Bonjour Jessix

Vous devez être avec votre maman en train d'attendre qu'on l'emmène au bloc. Je suis de tout c½ur avec vous et souhaite à votre maman le meilleur.
Donnez nous des nouvelles.
Courage !
Auteur: jessix (le 25 - 02 - 2018 -- Heure: 20:36:33)
Bonjour à tous,

Merci pour vos encouragements ! Il s'est passé 16 jours depuis l'opération, et il s'en est passé des choses ! Ma maman a donc bien subit l'opération et lors de l'opération, surprise pour les chirurgiens, elle avait non pas une mais deux valves abîmées, la mitrale comme prévu, mais aussi l'aortique. Elle est restée deux semaines à la Pitié Salpétrière, et est rentrée à la maison Jeudi. Je compte écrire un post plus long avec plus de détails mais je n'ai pas trop le temps ce soir ! Elle a des problèmes persistant post opératoire comme l'arythmie et la fibrillation qui n'a pas pu être corrigée. Je développerais plus dans un prochain commentaire mais je voulais donner des nouvelles vite fait.

@ Aalla: J'espère que l'opération de votre fille s'est bien déroulée et qu'elle récupère bien.

Bonne soirée !
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