Heart and Coeur menu bar

logo Heart and Coeur
            Forum de l'association Heart and Coeur                     Version forum   French CHD forum English forum for CHD English forum for CHD

     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

Recherche avancée

Sujet du post :     Travail et bicuspidie

Envoyé par desperados 
 Sujet :
Travail et bicuspidie      
Auteur: desperados (le 28 - 06 - 2018 -- Heure: 14:04:54)
Bonjour a tous j’e que ceux qui liront ce message vont bien. Je reviens vers vous pour vous soumettre une question.Alors voilà j’ai signé un contrat avec l’entreprise lidl il y a peux je vais faire caissier ELS hors une question me tourne dans la tète, est-ce bien compatible avec ma malformation ? J’ai une bicuspidie aortique très légèrement fuillante et extasie entre 39mm et 44mm jdois refaire une echographie pour mieux mesurer.C’est un métier ou on porte beaucoup ( même si la globalité ça dépasse pas 20kg )
Ça me fais vraiment peur car j’ai besoin de travailler et sa cour pas les rues l’emploi en ce moment et je serai vraiment déçus de rompre un contrat à cause de mon état de santé.Donc si quelqu’un vie ça ou s’y Connais un peu ^^
Bonne journée à vous tous
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: Louis (le 29 - 06 - 2018 -- Heure: 10:55:03)
Bonjour desperados,

Je comprends bien ta situation pour l'avoir vécue. Je crois savoir que tu as 26 ans, ce qui est bien jeune pour déjà connaître tes problèmes de stenose et d'ectasie aortique liés à ta bicuspidie, mais bien entendu on ne choisit pas : )

Il faut tenir compte de ton état physique général : es-tu fatigué ou essoufflé au moindre effort ? Le travail constitue un élément équilibrant la vie personnelle, mais si sa pénibilité devient trop importante, il est nécessaire de s'interroger : adapter le travail ? réduire le temps de travail ?

Je dirais que l'on doit être à l'écoute de son corps, des messages qu'il envoie pour parfois nous demander de ralentir le rythme ...

J'ai été opéré d'un Bentall en octobre 2017 et, même si j'ai une activité professionnelle sédentaire, j'ai eu tendance à forcer durant les derniers mois avant l'intervention laquelle s'est heureusement bien passée.

Bon courage à toi,
Louis
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: desperados (le 29 - 06 - 2018 -- Heure: 20:34:37)
Bonjour Louis oui je n'ai que 28 ans j'ai découvert la chose a mes 26 ans pendant une echographie. Ca avait été le choc mais bon jme suis ressaisit et puis bon j'avais vraiment une légère fuite avec extasie de l'aorte a 39 mm donc jme suis dit j'aurais forcement le temps avant l'opération.Mais l'année d'après au contrôle annuel re-coup de massue : la fuite n'a pas bouger mais je suis dorénavant a 44m ( vous auriez vu le cardiologue : ha non tout va bien la fuite est très légère et aorte a 44m ) j'ai cru que j'allais tomber de la table d’auscultation ensuite il me dit "non mais il peux y avoir une différence de 2mm sur l'echo" donc du coup je n'y comprend plus rien.Bref je me suis accommodé un peu a tout ca en sachant que je n'ai aucun souffle et pas de problème physique lié a la malformation.Entre Avril et Juin j'ai travaillé comme un forcené pour un nouveau fast-food qui ouvrait ( 10h de travail en coupure sur 12h d'amplitude parfois 6 jours d'affilés ) j'était certe fatigué et à bout au bout d'un mois mais bon qui ne serait pas fatigué par un rythme comme celui-ci.Je me suis donc précipité dans le premier emplois trouvé pour partir de ce fast-food et donc me voila a lidl.Je commence le 2 juillet mais on m'a déjà prévenu que ça porte et que le matin ça donne.Donc du coup les angoisses pour le c½ur sont revenu, j'appel le cardiologue qui me dit qu'il faut être vigilant et qu'il souhaite me voir rapidement pour voir comment ça a évolué...et donc ba cette phrase m'a retourné, je n'ai plus vraiment peur de l’opération ( quoi que ^^ ) mais j'ai vraiment peur d’être freiné dans le milieu professionnel.Mon conjoint toujours compatissant m'a dit que tempis si le cardio me dit non pour ce travail on avisera mais bon la je déguste mentalement je me dit que cette malformation comence serieusement a me freiner dans ma vie de tout les jours

ps : je pense aussi grandement a changer de cardiologue, le dialogue passe mal et j'ai pas l'impression qu'il soit vraiment sérieux dans son travail, au dernier rendez vous annuel j'ai du le supplier pour qu'il me fasse une echographie,il voulait ce contenter d'un électrocardiogramme ( ce qui je pense n'est pas la priorité dans une bicuspidie aortique ) et le 44mm est venue en même pas 20 seconde donc bon, j'ai clairement vu ce soir la qu'il n'avait pas envie de bosser

et vous a quel age vous êtes vous fais opéré ?
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: Louis (le 29 - 06 - 2018 -- Heure: 21:25:34)
Bonsoir desperados,

Tout d'abord, les mesures restent assez relatives : pour mesurer la superficie de la stenose de la valve une simple erreur d'appréciation fausse le calcul de la superficie. Parfois aussi chez les patients longilignes, les vues echographiques sont mauvaises et approximatives. C'est ainsi qu'il m'est arrivé de recevoir des rapports médicaux assez différents au cours du même mois dans deux hôpitaux ...

L'indication opératoire pour l'ectasie de l'aorte est en théorie à 50 mm et 45 mm dans le cas d'un remplacement de la valve.

Personnellement je me suis fait opérer d'un Bentall à 46 mm, en octobre 2017 à 50 ans. C'est surtout la qualité de vie réduite ( épuisement, faiblesse ) qui m'ont décidé. Et puis je pense que mon corps m'envoyait des messages d'alerte dont j'ai tenu compte.
Mon anevrisme avait beaucoup évolué en 4 ans, mais je connais un médecin qui a 55 ans et est stable avec 50 mm depuis plus de dix ans ... Donc les cas diffèrent.

Le choix d'un cardiologue à l'écoute et disponible est essentiel. Un simple ECG n'apprendra pas grand chose en effet : )

Comme il semble que votre qualité de vie se réduit, vous devriez tout doucement songer à envisager une intervention et surtout en discuter avec un cardiologue en qui vous aurez confiance.

Pour l'opération proprement dite, c'est surtout au niveau symbolique que c'est difficile car dans votre cas, votre jeune âge, votre condition physique et d'autres paramètres vous garantissent la perspective de suites opératoires moins lourdes, une rééducation plus rapide et une meilleure récupération.
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: desperados (le 29 - 06 - 2018 -- Heure: 22:03:43)
rebonsoir

vous vous etes fait opéré a 46mm seulement ? car c'est pas encore énorme énorme mon cardio m'avait dit que c’était vraiment a 50mm qu'on opérait, c'était dans la cas d'une bicuspidie aussi ?
Pour l'instant niveau forme pour ma part sa va je m’essouffle pas du tout ( mon conjoint qui n'a rien s’essouffle bien plus vite que moi ) juste petit problème avec cette cigarette que je n'arrive pas a arreter mais sinon ca va encore je ressent pas de perte d’énergie a proprement parler.Je compte aussi regarder avec mon cardiologue car ma valve n’étant pas trop endommagé j'ai pas trop envie d'y toucher avec une opération a c½ur ouvert pour le moment je vais donc voir si il y a moyen de pratiquer une autre opération pour cet anevrisme
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: Louis (le 30 - 06 - 2018 -- Heure: 09:05:01)
Bonjour desperados,

Oui, j'avais une bicuspidie et un anevrisme de l'aorte. Ce qui a motivé mon cardiologue à me conseiller une intervention n'était pas la mesure de 46 mm de l'anevrisme, mais bien la stenose de la valve aortique qui progressait rapidement et était devenue serrée entraînant une pression énorme dans le ventricule gauche ...

Vous ne me semblez pas avoir atteint ce stade, mais je me garde de donner mon avis étant patient et non médecin. Il existe peut-être des alternatives dans votre situation.

Vous avez raison de vous faire surveiller régulièrement, c'est comme cela que vous prendrez la meilleure décision le moment venu.

Un autre médecin avait bien résumé la situation : " ne vous faites pas opérer trop tôt, ni trop tard."

Dans votre cas, d'autres facteurs favorables à un bon pronostic sont le soutien de votre conjoint et votre volonté de rester actif.
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: desperados (le 1 - 07 - 2018 -- Heure: 14:04:33)
Je rentre de chez un cardiologue et du coup bon ça n’a pas trop évolué mais bon il m’a fortement déconseillé ce travail mais bon j’ai vraiment pas le choix il faut bien que je travail donc du coup on va intensifier les visites de contrôle.Oui dans votre cas ça devenait vraiment urgent d’opérer. Moi ya vraiment que l’anevrisme Qui fais chier sinon tout irait bien la valve n’evolue Pas.
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: Louis (le 1 - 07 - 2018 -- Heure: 15:43:57)
Desperados,

Vous avez eu le bon réflexe de prendre un nouvel avis et d'être surveillé régulièrement.

Probablement aurez-vous encore du répit étant donné que seul l'anevrisme est en cause actuellement, je vous le souhaite sincèrement.

Bon courage et prenez soin de vous !

PS : n'hésitez pas à donner des nouvelles de temps à autre : )
 Sujet :
Re: Travail et bicuspidie      
Auteur: desperados (le 1 - 07 - 2018 -- Heure: 18:00:37)
Mercis beaucoup pour votre écoute c’est vraiment très gentil, oui j’ai cru comprendre que dans le cas où la valve est en bon état on pourrait juste opérer l’anevrisme ce qui pourrait me laisser un repis avec les anticoagulants et tout
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et insérer la réponse dans le champs approprié. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 22 plus 4?
Message:
Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de Lire la charte du forum.

French flag   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.