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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Vddi type fallot de mon bébé

Envoyé par MamandeNathann 
Auteur: MamandeNathann (le 18 - 08 - 2018 -- Heure: 23:51:24)
Bonjour,
Je suis le forum depuis quelques mois, depuis qu'on m'a annoncé au 5eme mois, que le bébé que je portais avait une cardiopathie. Aujourd'hui j'ai besoin de me présenter à vous.
Le 26 février 2018 mon fils est né, malgré les circonstances et la césarienne programmée, c'était le plus beau jour de ma vie. J'habite en Bretagne mais nous avons préféré d'accoucher a Necker car risque d'opération a sa naissance. Il est né avec 2kg410 seulement et il a subi sa première opération a 4 jours- pose du blalock. Les moments très difficiles à vivre mais mon bébé a été très courageux et très fort. Cela lui a permis de grandir correctement en attendant la chirurgie réparatrice... Et voilà, on y est... c'est dans 3 semaines et j'angoisse terriblement.
Il y a 1 mois et demi sa saturation commençait à baisser car son blalock devient petit, dans une semaine il va avoir 6 mois et il pèse 6kg200 donc les voyants sont au vert pour l'opération. Vddi type fallot avec civ et stenose pulmonaire malformation sévère mais équilibrée.

J'ai tellement peur pour mon bébé... Ca fait bientôt 1 ans que j'entends la phrase "le risque zéro n'existe pas" mais j'ai besoin maintenant d'entendre "tout va bien se passer".

J'ai lu ici quelques mamans qui sont passées par là, j'ai vraiment besoin de vos témoignages.

Magdalena je suis maman de Nathann né avec le VDDI type fallot le 26 février 2018 à Necker, opéré 4 jours plus tard- blalock qui lui permet de grandir et de prendre des forces pour la chirurgie réparatrice début septembre.
Auteur: Martine Vourc'h (le 19 - 08 - 2018 -- Heure: 07:58:48)
Bonjour,

Moi aussi je suis de Bretagne, de Brest exactement. Ma fille a eu 23 ans le mois dernier. Elle est née 6 semaines plutôt que prévue, elle pesait 2,460kg, elle a été opérée au CCML d'une T.G.V., une coronaire unique mal placée, de multiples C.I.V.auxquelles ils n'ont pas touchées et qui se sont refermées avec le temps. Depuis son opération elle a une stenose pulmonaire, un fuite aortique de grade 2 et une micro-fuite mitrale.

Ce n'est pas les mêmes malformations que votre petit bout mais la médecine fait tellement de progrès qu'il faut avoir espoir.

Il sera opéré à Necker ? il y a beaucoup de parents sur le forum dont les enfants ont été opérés à Necker, il y a de très bon chirurgien.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez des questions auxquelles je peux répondre, je suis là.

Gros gros bisous du <3 à votre petit guerrier.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: MamandeNathann (le 19 - 08 - 2018 -- Heure: 13:23:52)
Merci pour votre message et vos mots gentils.
Justement nous sommes suivis a Brest a l'hôpital Morvan, ils sont 3 cardio-pédiatres la bas alors qu' a Lorient ( on habite à côté ) zéro, donc on va à Brest environ tout les 15 jours pour le suivi de Nathann. Je pense que vous devez très bien connaître ce service. Est ce que votre fille va être opérée? Comment s'est passée son enfance? Si tout se passe bien on me dit que mon fils va avoir une vie presque normal. Si on garde l'anneau pulmonaire qui est de taille satisfaisante et on retravaille la valve, on pourra éviter les fuites justement et une autre opération plus tard.
Oui, l'opération se passe à nouveau a Necker. L'avantage qu'on connaît bien maintenant, la première fois nous sommes restés la bas 11 jours ( de l'accouchement + l'opération + 5 jours de réa ) mais à l'approche de cette ultime opération je ne peux pas m'empêcher de revivre ce que nous avons vécu la bas, les angoisses, les pleures, l'attente, 11 jours très intenses, chargés en tout type d'émotions. Après je me dis que cette fois il est grand et fort et la date de cette opération n'est plus une urgence vitale comme la première ( meme si elle est nécessaire ) et cela me rassure.
Merci encore pour votre soutien et j'ai bien sûr transmis les bisous à ma bouille d'amour ; )
Magdalena



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/08/18 - 13:25 par MamandeNathann.
Auteur: Martine Vourc'h (le 19 - 08 - 2018 -- Heure: 21:58:26)
Bonsoir,

Non, Maïwen n'est pas suivie à Brest. Nous allons sur Rennes. En 1982, j'ai perdu mon petit Yoann à cause du cardio-pédiatre de Brest qui depuis est décédé, du coup nous n'avons pas voulu qu'elle soit suivit sur Brest. Nous sommes allés à Pontchaillou à Rennes et maintenant c'est un ami d'enfance qui la suit sur Rennes dans le privé, nous y allons tous les 6 mois et une fois par an à Paris, maintenant qu'elle est adulte nous allons à Pompidou, c'est surtout pour surveiller sa coronaire unique car il ne faut surtout pas qu'elle se bouche.

Après son opération à 16 jours de vie, le Professeur Neveu qui l'a opéré nous avait dit qu'il y aurait peut-être une autre opération vers 14/15 ans depuis personne ne nous en a parlé, j'en ai quand même parlé à mon ami qui m'a dit que puisque la stenose pulmonaire ne bougeait pas de trop il n'y avait pas de raison de l'opérer.

Nous sommes restés 5 semaines à Paris, Maïwen a fait 17 jours de réa car elle a fait une pneumonie, elle n'est pas rentrée tout de suite à la maison, de Paris elle est allée 1 semaine à Morvan.

Elle a vécu à son rythme comme maintenant d'ailleurs, il y a certains sports qu'elle ne pouvait pas faire, les sports violents mais à l'école elle pouvait en faire, toujours à son rythme. Maïwen a une fatigue chronique et une hypothyroïdie, elle est reconnue travailleur handicapée ce qui fait que quand elle voudra travailler se sera à mi-temps.

Il m'a l'air d'être un petit guerrier votre petit bout, 6,2 kg à 6 mois.c'est super. A 1 an Maïwen faisait 10kg mais à 2 ans elle faisait toujours.10kg. Toute petite elle avait du mal à boire ses biberons c'était du 24/24, toutes les 3 heures elle buvait 10/20 ml mais nous avons tenu bon et nous avons réussit à lui faire prendre du poids.

A Necker, il y a de très bons cardiologues et je suis certaine que tout se passera bien,c'est un petit battant, tous nos petits malades sont des guerriers, ils se battent pour vivre et finalement ils ont plus de forces que nous.

Tous les 15 jours de Lorient à Brest , ça fait quad même de la route, quand mon mari était marin de commerce, nous allions le voir à Lorient de temps en temps, il y a quand même pour 1h30 de route.

Il est suivit par le Dr Laparat à Brest ?


Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout,donnez nous des nouvelles.

Gros gros bisous à votre petit Nathann

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: MamandeNathann (le 19 - 08 - 2018 -- Heure: 23:31:56)
Oh je comprends, je suis désolée pour votre petit ange...quelle triste histoire.
Votre fille a eu le début de vie fragile mais visiblement vous avez tout fait pour changer la donne. Ce qu'on essaie de faire pour notre fils. Après la réa il pesait 2kg250 et il a été transféré à Lorient en néonat, pendant 1 semaine on essayait de l'apprendre a s'alimenter, mais des qu'il est rentré à la maison il a commencé à pousser à vue d'oeil : ) ce qui nous a étonné car on nous a prévenu que les bébé cardiopathes prennent difficilement. En ce moment, même s'il mange très bien, il respire plus vite et ses lèvres sont légèrement bleutées ce qui est normal puisque sa saturation est basse environ 75%, l'effet pervers de sa bonne croissance. J'essaie de le modérer un peu, pour qu'il ne se fatigue pas trop car en se moment il cherche beaucoup à se retourner et à ramper et je vois que cela exige de lui beaucoup d'efforts. Demain je demanderai le cardio-pediatre si je peux le laisser faire car ça m'inquiète. A Brest il est suivi par dr Ansquer mais nous avons vu aussi dr Laparra et dr Delpai, d'ailleurs demain ce sera l'un des 2, mais ils travaillent beaucoup en équipe ce qui nous convient très bien. C'est vrai que ça fait une trotte mais maintenant on s'organise tellement bien qu'en une matinée c'est réglé ; ) et c'est quand même moins loins que Brest- Rennes : )
A Necker c'est prof Raisky qui l'a opéré la première fois. Le 4 septembre on va à Paris pour des consultations préoperatoires et il nous expliquera la suite...
Merci encore, toute la journée je rafraichissais cette page dans l'attente de vos témoignages qui sont pour moi très précieux et qui m'aident à rester positive ; )



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/08/18 - 23:34 par MamandeNathann.
Auteur: Martine Vourc'h (le 20 - 08 - 2018 -- Heure: 09:22:03)
Bonjour,

Je ne suis pas étonnée que votre petit Nathann ait pris du poids à la maison. Nous avons 3 enfants avant Maïwen en plus de notre petit Yoann et à Paris ils avaient le droit de voir leur petite s½ur, de la prendre dans leurs bras, tout se passait bien, à Brest, les docteurs ne voulaient pas que les frères et s½ur rentrent dans la chambre, nous l'avons fait en cachette et dans la même journée elle a pris 30g et là nous avons avoué ce que nous avions fait le docteur n'en revenait pas. L'entourage fait beaucoup.

Oui, d'après ce que j'ai entendu ils travaillent ensembles ce qui est bien, car quand un est absent l'autre peut prendre la relève et nous ne sommes pas obligés de raconter notre vie car ça devient pénible à force.

Oui pour aller à Rennes il nous faut entre 2h30 et 3h mais nous avons la chance d'avoir un camping-car donc nous nous arrêtons pour dormir le soir et nous reprenons la route le lendemain. De plus nous avions un de notre fils qui était prof à Rennes, l'année dernière il était à Guingamp mais là nous venons de l'aider à déménager pour Alençon, l'année prochaine il va redemander la Bretagne on verra bien.

Je n'ai entendu que du bien du Pr Raisky, il est entre de bonnes mains.

Bon courage pour la consultation d'aujourd'hui, bonne route et donnez nous des nouvelles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: MamandeNathann (le 20 - 08 - 2018 -- Heure: 22:59:13)
Bonjour,
La consultation de ce matin s'est bien passée, rien à signaler, sa saturation tourne toujours autour du 75%. Il a été très calme et coopératif, il a même fait des sourires a l'infirmière qui l a pesé et mesuré alors qu'il n aime pas ça : ) au passage 6kg400 et 63 cm. Nous avons vu dr Laparra qui a trouvé Nathann en bonne forme...dans deux semaines Paris et dans trois- son opération, le temps passe vite mais qu'est ce que je voudrais être déjà après, car là, cette boule au ventre ne cesse de grandir...

Vous avez une grande famille alors, Nathann est notre premier, on est bien évidemment concentré sur sa santé et j'ai 39 ans donc on peut oublier famille nombreuse ; ) surtout que ma grossesse n'était pas très facile à partir du 5ème mois: amniocentese, les echos à Lorient, a Brest et à Paris, hospitalisation a Brest car ils ont trouvé qu'il était trop petit donc injection de corticoïdes au cas où hihi ( au départ je devais accoucher a Brest car maternité niveau 3 ) . J'avais hâte qu'il naisse et qu'on nous laisse tranquille, c'était assez traumatisant.

C'est sympa vos virés familiales sous prétexte de consultations : ) il faudra qu'on y pense.

Merci...
Auteur: MamanDeQuentin (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 01:37:07)
Bonjour,

Je me présente , je suis la MamanDeQuentin mon 3 eme enfant né le 07/12/2010 un grand bonheur ! J&#8217;habi En Picardie. A 3 jours de vie, la pédiatre a constaté que quelque chose n&#8217;allait pas. Comme j&#8217;avais accouché dans une maternité niveau 1, il a été héliporté en urgence en rea à Amiens ... des moments très difficiles et douloureux. Les cardiopediatre lui ont diagnostiqué une cardiopathie très complexe VDDI TYPE FALLOT AVEC STÉNOSE PULMONAIRE SOUS AORTIQUE MULTIPLES CIV CIA. Le premier mois été décisif pour sa tolérance à toutes ces anomalies . On devait évité les pleurs jusqu&#8217;à l&#8217;opération. Très courageux , il a été opéré à 6 mois car sa saturation baissait sous 70... et pour la marche ce serait plus confortable pour lui . il s&#8217;est fait opérer à Marie Lannelongue , très compétents. Tout s&#8217;est très bien passé même si c&#8217;et Une période difficile où on en veut à la terre entière, pourquoi nous Qu&#8217;a t on fait ! Suite à son opération la valve pulmonaire s&#8217;est détérioré. Suivi tous les 3 à 6 mois , il a dû se refaire opérer en octobre 2017 à 6 ans et demi car il ne tolèré plus son insuffisance pulmonaire et tricuspide . Son holter a révélé des extrasystoles et son ventricule droit très dilaté, il ne prenait plus de poids 18kg . Le but était d&#8217;attendre ses 12 ans mais malheureusement il fatiguait trop . Dans de rare cas il faut réintervenir plus tôt... Alors il lui ont mis un tube avec une valve pulmonaire biologique et réparer sa tricuspide qui fuyait énormément. Nous savions qu il s&#8217;agissait D&#8217;une opération intermédiaire car son c½ur est trop petit et il devait être tranquille entre 2 et 5 ans. Son suivi était tout les 1 à 2 mois comme l&#8217;intervention était récente . Malheureusement cet été, de nouvelles douleurs thoraciques.... holter ecg PDS echo... son tube implanté se dégénère précocement... c&#8217;est très très rare que cela arrive mais c est encore sur lui & toujours aussi courageux il l ont opérer par cathetérisme pour du provisoire pour éviter une troisième chirurgie à c½ur ouvert tout de suite . Maintenant il est suivi tout les 15 jours car ils nous fait des mauvaise surprise ! ! Mais nous sommes impuissants à tout ca .malgré tout ça aujourd&#8217;hui il a 7 ans et demi Il vie très bien il joue il est très vif souriant et très très très courageux . Il va reprendre sa passion le foot ! !
Je te souhaite beaucoup de courage ... car il en faut ! Mais nous devons être fort pour eux . N&#8217;hésite pas si tu as des questions car il y a 7 ans je suis venu sur ce site sans trouver de cardiopathie comme mon fils . Je suis une maman qui a besoin de comprendre, de savoir, de connaître les éventualités pour s&#8217;organiser pour être toujours là ! ! car pas facil en travaillant à deux on culpabilise , aujourd&#8217;hui j&#8217;hésite à arrêter de travailler pour profiter .
J&#8217;espere Avoir bien résumé mon histoire sans être trop longue , pour te dire qu&#8217;ils ont des solutions.... de gros bisou au petit Loulou et a vous aussi
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 07:46:29)
Bonjour,

Les nouvelles sont bonnes finalement à part bien sur sa saturation.

Oui, j'ai la chance d'avoir une grande famille, j'ai eu 5 enfants : Erwan qui va avoir 42 ans décembre, Katell 40 ans en octobre, mon petit Yoann qui aurait eu 36 ans en mars dernier, Mickaël qui a eu 34 ans en janvier et Maïwen quia eu 23 ans le mois dernier. La petite dernière a été décidé par les grands et par nous, ils voulaient une petite s½ur ou un petit frère et moi qui ais toujours rêvé d'une grande famille je n'étais pas contre, mon mari était plus réticent et puis finalement il a dit oui. J'ai eu la chance d'avoir des enfants extraordinaire qui m'ont aidé beaucoup lorsque Maïwen était petite et qu'il fallait s'en occuper toutes les 3h, quand ils rentraient de l'école, ils faisaient leurs devoirs et après ils s'occupaient de le leur petite s½ur car quand mon mari était en mer il partait pour 2 mois / 2 mois 1/2 pour revenir 1 mois. Moi je vais avoir 64ans en octobre prochain, je ne suis plus toute jeune non plus. A 39 ans vous êtes encore jeune, j'ai eu Maïwen j'allais avoir 41 ans.

A Paris vous loger où ? aux Rosiers Rouges à Vanves ou à la maison des parents ?

Pour Yoann, nous étions aux Rosiers Rouges mais pour Maïwen nous étions partis en caravane et nous avions trouvé un camping à Versailles Porchefontaine.

Pleins d'ondes positives + pour votre petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: MamandeNathann (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 10:22:45)
Citation
Martine Vourc'h
Bonjour,

Les nouvelles....

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour, très belle famille soudée. Cela ne devait pas être facile à gérer surtout si par période vous restiez seule avec vos enfants...et puis cette dure épreuve- la perte de votre petit ange alors que vos aînés étaient encore petits mais ils comprenaient sûrement la situation...quel vécu.
J'ai eu 7 ans quand mon petit frère est né et 13 ans quand il a du subir une opération, c'était un enfant fragile mais il a eu un accident de vélo ( nous n étions pas au courant ) il est tombé sur la tête et quelque temps après ( je raccourci l' histoire ) il a développé une hydrocephalie, il faisait des crises d'épilepsie, de paralysie partielle etc. C'était très difficile mais aujourd'hui cela m'émeut encore d'avantage quand je pense ce qu'a vécu ma mère car je comprends parfaitement ! Mon petit frère a 32 ans maintenant et il est très sportif, il fait des compétitions de trail long distance 50-150 km, il nous épate alors que les pronostics étaient très mitigées a son sujet.

Lors de notre premier "séjour" à Necker je suis restée 5 jours en maternité et Nathann au bout du couloir donc j'allais le voir tout le temps, après nous étions avec mon mari dans la maison des parents sur place. Pareil maintenant, nous avons réussi à réserver la maison des parents, heureusement que cela existe. Et le 15ème arrondissement on connaît tres bien,
mon mari est de la bas ( sa maman est bretonne ) et nous nous y sommes rencontrés il y a bientôt 17 ans. C'est un peu symbolique comme lieu.

A très bientôt et merci encore pour votre soutien, vous devez avoir des pouvoirs surnaturels car les ondes positives je les ressens : )
Auteur: MamandeNathann (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 10:53:28)
Citation
MamanDeQuentin
Bonjour,

Je me présente , je suis la MamanDeQuentin

Bonjour, merci d'avoir pris le temps de me répondre. Votre histoire me touche car justement je me dit que même si ma grossesse a été difficile et médicalisé a outrance nous avions pu anticiper les événements. Nathann est né sur place, mis sous prostine pour tenir le canal artériel ouvert ( stenose pulmonaire serrée et obstacle qui bloque le passage donc très peu de flux ) , opéré dans des meilleurs conditions. Pendant ces 6 mois nous avons presque oublié a quel point son problème est sérieux car il a pu vivre comme n'importe quel nourrissons, les coliques et les pleures du soir on connaît donc j'imagine vos difficultés et le stress qui va avec pour que votre bébé ne se fatigue pas...

J'espère justement que le chirurgien pourra garder sa valve et qu'elle pourra remplir sa fonction correctement, pour l'instant on en sait rien. Est ce qu'on vous parlait de plusieurs opérations au départ? Je sais que chaque vddi est différent, on m'a prévenu qu'il est inutile de comparer... sa première opération devait être réparatrice ou palliative?
Eh oui on a besoin beaucoup de courage et de forces pour nos enfants...
Auteur: MamanDeQuentin (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 11:38:10)
Bonjour,

Je me présente , je suis la MamanDeQuentin mon 3 eme enfant né le 07/12/2010 un grand bonheur ! J&#8217;habi En Picardie. A 3 jours de vie, la pédiatre a constaté que quelque chose n&#8217;allait pas. Comme j&#8217;avais accouché dans une maternité niveau 1, il a été héliporté en urgence en rea à Amiens ... des moments très difficiles et douloureux. Les cardiopediatre lui ont diagnostiqué une cardiopathie très complexe VDDI TYPE FALLOT AVEC STÉNOSE PULMONAIRE SOUS AORTIQUE MULTIPLES CIV CIA. Le premier mois été décisif pour sa tolérance à toutes ces anomalies . On devait évité les pleurs jusqu&#8217;à l&#8217;opération. Très courageux , il a été opéré à 6 mois car sa saturation baissait sous 70... et pour la marche ce serait plus confortable pour lui . il s&#8217;est fait opérer à Marie Lannelongue , très compétents. Tout s&#8217;est très bien passé même si c&#8217;et Une période difficile où on en veut à la terre entière, pourquoi nous Qu&#8217;a t on fait ! Suite à son opération la valve pulmonaire s&#8217;est détérioré. Suivi tous les 3 à 6 mois , il a dû se refaire opérer en octobre 2017 à 6 ans et demi car il ne tolèré plus son insuffisance pulmonaire et tricuspide . Son holter a révélé des extrasystoles et son ventricule droit très dilaté, il ne prenait plus de poids 18kg . Le but était d&#8217;attendre ses 12 ans mais malheureusement il fatiguait trop . Dans de rare cas il faut réintervenir plus tôt... Alors il lui ont mis un tube avec une valve pulmonaire biologique et réparer sa tricuspide qui fuyait énormément. Nous savions qu il s&#8217;agissait D&#8217;une opération intermédiaire car son c½ur est trop petit et il devait être tranquille entre 2 et 5 ans. Son suivi était tout les 1 à 2 mois comme l&#8217;intervention était récente . Malheureusement cet été, de nouvelles douleurs thoraciques.... holter ecg PDS echo... son tube implanté se dégénère précocement... c&#8217;est très très rare que cela arrive mais c est encore sur lui & toujours aussi courageux il l ont opérer par cathetérisme pour du provisoire pour éviter une troisième chirurgie à c½ur ouvert tout de suite . Maintenant il est suivi tout les 15 jours car ils nous fait des mauvaise surprise ! ! Mais nous sommes impuissants à tout ca .malgré tout ça Il vie très bien il joue il est très vif souriant et très très très courageux ! Ils ont toujours des solutions pour nos bambins ... je vous souhaite beaucoup de courage . J espère vous avoir un peu éclairé sans être trop dans le détail . N&#8217;hésitez pas si vous avez des questions et que je peux y répondre. Car il y a 7 ans je recherchai des réponses sur ce site pour mon Loulou sans jamais avoir trouvé la même cardiopathie

Priscilla Maman De Quentin 7 ans et demi opéré à 6 mois d&#8217;un VDDI TYPE FALLOT avec stenose sous valvulaire pulmonaire multiples CIV CIA . Puis à 7 ans pose d&#8217;un tube valvé entre VD-AP PIIS À 7 ans opéré dû dilatation du tube qui stenosait car degenerence précoce de ce tube.
Auteur: MamanDeQuentin (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 12:00:16)
Bonjour,
Effectivement, je suis quelqu&#8217;un de petit est différente mais aussi elles se ressemblent&#8230;Au départ le dr parlait d&#8217;opération Palliative à ses 6 mois. Mais finalement le chirurgien à Paris, a décidé de faire une réparation complète car les conditions étaient bonnes. Ensuite tous dépendait De sa tolérance, car Quentin a conservé une fuite de grade deux voir trois de la valve tricuspide et ça valve pulmonaires fuyez nettement ce qui a fait beaucoup grossir son ventricule droit. Depuis sa première opération et jusqu&#8217;à ces six ans, la deuxième opération, il était sous lasilix et Aldactone pour soulager son c½ur Car il faisait de l&#8217;insuffisance cardiaque après sa première opération mais le traitement allait très bien c&#8217;était devenu une habitude.Le docteur nous a toujours laissé entendre qu&#8217;il faudrait certainement le opérer vers l&#8217;âge de 12 ans. Puis par la suite tous les 10-15 selon l&#8217;évolution de cette valve . Maintenant, c&#8217;est particulier car il a été opéré très jeune la valve ne grandit pas avec lui, et ce détériore plus rapidement chez les enfants Jeunes. Mais sincèrement, ce n&#8217;est que dans de très rares cas si il faut une reintervention jeune et super rare que le tube qu il a eu se détériore si vite ... c est vraiment pas de chance . Mais ça va il est heureux et vie normalement. Ses limites c est lui qui les ressent ... il est trop beau ! Et très câlins !
Je suis sûr que tout va bien se passer pour votre petit Nathann
Auteur: MamandeNathann (le 21 - 08 - 2018 -- Heure: 13:45:49)
@ Priscilla
Je connais ce sentiment d'injustice, nous l'avions eu quand j'étais encore enceinte, c'est bête ce que je vais dire mais je me disais que c'est injuste de nous infliger ça alors que je faisais très attention, sportive, manger bio etc. Mais pour personne c'est juste, personne ne mérite ça en faite.
Le pire moment c'était l'attente de résultats d' amniocentese alors que mon bébé bougait beaucoup dans mon ventre, j'essayais d'en faire l'abstraction et je m'en voulais en même temps d'avoir des doutes. Ça paraît tellement loin maintenant.

La cardiopathie de Nathann est sévère mais équilibrée, j'espère que je ne me fais pas de fausses espoirs car on me parle "seulement" d'une opération a l'âge jeune adulte si on ne peut pas conserver la valve. On verra...
Il a été sous lasilix pendant 2 mois après l'opération et il prend de l'aspegic.
Je vous souhaite que tout aille pour le mieux pour Quentin avec uniquement des bonnes surprises.

On vous embrasse aussi : ) Nathann et sa maman
Auteur: MamanDeQuentin (le 22 - 08 - 2018 -- Heure: 00:15:39)
Maman de Nathann,

Merci beaucoup pour votre soutien &#128522;... aujourd&#8217;hui nous profitons de chaque moment. même si en travaillant à deux on culpabilise de les faire aller à la garderie puis la cantine... surtout moi j&#8217;hésite beaucoup à arrêter de travailler, car je sais qu&#8217;en ce moment comme il est suivi tous les 15 jours... j&#8217;appréhende de devoir encore intervenir mais bon on le sais mais le plus tard possible. Les dr veulent gagner du temps.Comme vous le dites nous aussi on en a voulu à la terre entière ! Car on se dit que certains font des enfants sans situation... mais après réflexion je ne souhaite cela à aucun enfant car ils sont innocents ces petits ... effectivement après l&#8217;opération, la première, on nous avait dit que la valve devrait peut être être remplacé mais vers 12 ans. Après, selon le suivi et Les Échographie ils vous guideront. Par contre, je sais que le changement d&#8217;une valve se fait ensuite tous les dix - quinze ans. Après, ça dépend si ils peuvent réparer la valve ou si c&#8217;est un remplacement. Souvent l&#8217;opération Pour réparation d&#8217;un VDDI se fat au détriment de cette valve pulmonaire car elle est sténosé.. Je croise les doigts pour vous , vraiment . Je souhaite du bonheur et également des nouvelles positives
On vous embrasse bien fort&#128522;
Auteur: Martine Vourc'h (le 23 - 08 - 2018 -- Heure: 08:29:15)
Bonjour,

Oui, nous avons eu cette chance d'être une famille très soudée et puis les aînés étaient déjà grand et très raisonnable quand Maïwen est née. Pour Yoann, c'était différent mais ils ont bien compris que leur petit frère était très malade et ils ont été adorables. J'ai eu beaucoup de chance d'avoir des enfants très faciles à gérer même quand j'étais toute seule.

Je suis heureuse pour vous que votre frère s'en soit sorti de cette façon, il aurait pu être handicapé et ce n'est pas facile à vivre aussi bien pour les parents que pour les frères et s½urs. Après quand on vit des choses difficiles qu'ont vécu nos parents on comprend mieux ce qu'ils ont ressenti. Mes parents ont perdu 2 petits garçons avant la naissance de mon grand frère, à chaque fois ma maman se retrouvait sans enfants et je pense que ça a du être encore plus dure pour elle car moi je me suis beaucoup raccroché à mes deux aînés.

Heureusement qu'il y a la maison des parents pour nous accueillir, cela revient moins cher que l'hôtel et ça permet de rester près de son enfant. En 1982 et même en 1995, nous avons vu beaucoup de bébé tout seul, les parents n'avaient pas les moyens financiers de rester sur Paris et pour l'enfant c'est important d'avoir ses parents près de lui, il le sent même tout petit,ça lui donne des forces pour se battre contre la maladie.

Je vous souhaite beaucoup de courage, maintenant ça va venir vite, la date approche de plus en plus.

Gros bisous à votre petit prince.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: MamandeNathann (le 25 - 08 - 2018 -- Heure: 22:21:58)
Bonsoir,
Oui la date approche... je ne préfère même pas y penser, on profite des instants présents avec notre fils. Demain il fini ses 6 mois et il va très bien en ce moment, bien rose et pas essoufflé. D'autant plus il est difficile de m'imaginer que dans 2 semaines il va devoir être "branché de partout"...
Je vous tiendrai au courant à l'issue de notre prochain rdv le 4 septembre. Merci d'avoir échangé avec moi sur vos expériences, cela m'a beaucoup aidé. Merci pour votre gentillesse. À bientôt
Auteur: MamandeNathann (le 22 - 09 - 2018 -- Heure: 08:44:01)
Bonjour,
Pour les personnes qui parcourent ce post et surtout pour les mamans qui comme moi cherchent ici du réconfort, je vous donne quelques nouvelles: opération ( sa cure complète ) s'est bien passée, mon fils est resté 6 jours à l'hôpital, nous sommes rentrés à la maison avec du lasilix pendant 1 semaine et le suivi régulier.
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Question : que font 10 plus 17?
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