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Sujet du post :     Témoignage VDDI Type Fallot

Envoyé par NININE 
 Sujet :
Témoignage VDDI Type Fallot      
Auteur: NININE (le 21 - 01 - 2019 -- Heure: 11:19:11)
Bonjour à tous,

Très bonne année à tous les lecteurs de ce forum sur lequel je ne viens plus beaucoup mais je m'étais promis de revenir témoigner de notre expérience.

J'ai en effet une petite fille qui est née en 2008 avec une malformation VDDI Type Fallot détectée à 5 mois de grossesse. Notre petite fille va bientôt avoir 11 ans.
Elle est en pleine forme, très vive, très sportive ( voile ,escalade, piano ) , elle mange bien et grandit bien. Aucune contre indication. Nous faisons son suivi régulier sur Nantes tous les ans. Sa cicatrice est quasiment invisible. Aucune différence dans son quotidien avec celui de ses 2 grandes soeurs ( si ce n'est son suivi annuel et la vaccination contre la grippe tous les ans ) .


Je veux ainsi rassurer mais aussi conseiller les parents comme j'ai pu l'être grâce à ce forum.

Après le diagnostic en clinique privée sur Nantes, j'ai ensuite du accoucher au CHU avec une proposition ( presque imposée ) de parcours privé avec des dépassements d'honoraires incroyables par le docteur Winer chef du service gynéco obsétrique au CHU de Nantes et une proposition de RDV après terme ! ! ! Nous avons refusé ce parcours privé et avons été reçu en parcours public par le professeur très froidement avec 4 heures de retard et nous nous sommes entendu dire "vous aviez bien commencé en parcours privé". Je précise ici que notre gynécologue le docteur Saccomandi de la polyclinique privée ne prenait pas de dépassement et qu'au vu de la malformation de notre bébé nous étions obligé de basculer en structure de niveau III donc le CHU. Nous ne savions pas qu'il était possible en hôpital d'avoir de telles pratiques ! Le suivi de ma grossesse était plus à risque pour le bébé que pour moi. La compétence était plus requise pour les cardiopédiatres qui allait assurer juste après l'accouchement et qui ne réclamaient d'ailleurs pas de dépassement d'honoraires et qui n'ont d'ailleurs pas été prévenu de l'accouchement par le chef de service ! Bref une relation tendue avec le service des grossesses à haut risque mais une prise en charge ensuite très compétente et bienveillante du service néonatologie et de l'unité kangourou de Nantes.
Après l'accouchemengt, nous n'avions que peu d'information sur la date et les modalités de la réparation de notre bébé qui n'était pas cyanosé en raison d'un CIV assez large. A 1 mois et demie elle a tout de même fait un malaise et au CHU aucun cardiopédiatre n'était là ( tous en formation à Paris ) . Un interne très sur de lui, disait suivre la procédure mais en mettant notre bébé sous oxygène accentuait sa cyanose. Nous sommes intervenus violemment en demandant d'arrêter, elle s'est calmée dans nos bras. A partir de là nous avond demandé une RDV au centre Marie Lannelongue et sommes montés à Paris de notre propre initiative et pour un second avis. On nous a alors dit que notre bébé était entre de bonne main à Nantes mais que l'opération pouvait se faire aussi à Paris et assez rapidement au vue de la Sténose. En revenant sur Nantes nous avons expliqué notre démarche au cardiopédiatre qui nous a déclaré qu'elle aurait fait cette démarche depuis longtemps personnellement. Quelle surprise pour nous, qui faisions une confiance aveugle à la médecine ! Nous avons donc décidé que notre bébé ne serait pas opéré à Nantes mais à Paris où la pratique est plus importante et ne regrettons pas notre choix. Nous avons en effet découvert que la réanimation à Nantes gérait du "tout venant" mais n'était pas spé ée dans la réanimation de tout petit bébé ors le nôtre devait se faire opérer à 3 mois à coeur ouvert.

Notre message est donc le suivant :
Oui nous avons une médecine, des médecins et du personnel de santé en majorité exceptionnels qui ont sauvé la vie de notre enfant mais
Oui nous avons aussi le droit de demander des seconds avis quand il s'agit par exemple d'une opération à coeur ouvert,
Oui nous avons le droit de poser des questions et d'être informés pour avoir confiance ( nous focalisions par exemple sur la chirurgie sans avoir intégré toute la complexité de la réanimation par exemple )
Oui les CHU peuvent être plus efficaces, bienveillants et communiquants ( certains services le sont et pas d'autres...ce n'est pas qu'une question de moyen ! )

La qualité d'accueil et le professionnalisme de tous le personnel de Marie Lannelongue nous a beaucoup aidé et rassuré. Le suivi de notre fille se fait maintenant sur Nantes au service cardiopédiatrie avec un nouveau cardiopédiatre en qui nous faisons confiance et avec qui les choses sont claires. Une opération de la valve sera peut-être nécessaire et nous n'hésiterons alors pas à demander un second avis de nouveau au CMLL ou à Nekker
Je pense bien sur aux enfants et aux parents qui n'ont pas eu la chance de pouvoir être opérés du fait de malformations graves.
Je leur souhaite beaucoup de courage et du soutien autour d'eux.

Nine maman de 3 filles dont la petite dernière opérée en 2008 ( en pleine forme )
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