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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Nouvelles de Stéphane, opéré de Fontan

Envoyé par stephvesoul 
Auteur: stephvesoul (le 18 - 03 - 2009 -- Heure: 21:11:18)
Bonjour,

Comme me l'a conseillé Juliette, j'ouvre une nouvelle discution pour Stéphane. Il a été opèré mercredi 11/03 d'une dérivation cavo pulmonaire totale.
Aujourd'hui, il est repassé au bloc pour lui installer une machine destinée à l'aider encore.
J'explique : l'opération qu'il a subie à modifié tout son schéma de fonctionnement des organes : il est dyalisé, pour les reins, le foie a l'air d'aller, et il est ventilé pour les poumons.
Et le problème, c'est que il faudrait qu'il soit désintubé pour aller mieux, mais il faudrait qu'il aille mieux pour être désintubé...
Comme son corps n'arrive pas à franchir le cap, ils lui ont installé un "régulateur" ( je n'ai pas le terme exact ) qui va réguler son rythme cardiaque, pour permettre aux poumons de s'y retrouver et de refonctionner.
C'est aussi un moyen de gagner du temps pour prévoir une autre stratégie si ça ne marche pas.
Le terme de transplantation a été lâché, et même si ça ne sera que la solution ultime, ils en ont parlé... et c'est là que je vois tous le soutien de ce forum parce que je ne peux en parler à personne, c'est trop lourd. Je ne veux pas inquièter maintenant nos familles et nos amis, sur un peut-être...
Dans ma famille c'est un monde nouveau qu'on aborde, et dans la sienne, surtout ses parents, ils ne font que comparer avec l'opération qu'il a subie il y a 25 ans et ou tout était différent : les techniques ont évolués, d'accord, mais insidieusement son corps à lui s'est fatigué, il compensait, mais maintenant c'est le grand saut.
Demain je ne pourrai pas aller le voir à cause des grèves de RER, et de toute façon il sera endormi, j'aurai des nouvelles par téléphone, mais ce n'est vraiment pas la même chose. Par exemple ce matin le médecin que j'ai eu au téléphone était apparemment censé de mettre au courant de se qui allait se passer mais ne l'a pas fait, j'ai appris qu'il partait au bloc en arrivant dans le service. Heureusement qu'il était encore là, j'ai pu le voir quelques minutes avant qu'ils ne l'emmènent.

Désolée de ces nouvelles pas très gaies, mais je sais qu'ici il y a toujours de l'espoir et qu'on est là pour le partager. J'espère pouvoir bientot soutenir les autres en leur disant que c'est long, mais que ça finit bien.

Jeanne
Epouse de Stéphane en réa depuis le 11/03 opération de Fontan
Auteur: vincent (le 18 - 03 - 2009 -- Heure: 22:36:23)
Bonjour Jeanne.

Je suis de tout coeur avec toi et Stéphane dans ces moments si difficiles.Donc si j'ai bien compris pour l'instant les médecins essaient de faire en sortent de soula ger le coeur de Stéphane au maximum afin que les autres organes poumons, foies, reins repartent dans un bon fonctionnement avec un coeur qui sera aider pour mieux fonctionner.Ce que je peux te te dire c'est d'y croire toujours, de te battre.Je sais c'est facile à dire mais à faire...Tu sais j'ai en tout 14 opérations chirurgicales dont la dernière à coeur pas tout à fait ouvert à cause d'un anevrisme de Valsalva du à une mini malformation cardiaque congenitale qui s'est développé au fil des années et 5 comas hypoglycémiques, ce qui fait qu'au bas mot j'ai vu une dizaine de fois la mort en face de moi.Donc si je te dit d'y croire et de te battre tu peux me croire.c'est pas du pipot.Ne baisse pas les bras Jeanne.

En ce qui concerne la transplantation ça concernerait le coeur ou les poumons, ou alors les deux???

En tout cas pour l'instant comme tu le dis ça serait la solution ultime donc pour l'instant on y est pas encore.Je suis sûrs qu'il y aura pas mal de personnes du forum qui te soutiendront.Mais une chose très importante que j'ai apprise au fil des années c'est que si tu as peur tu la transmettra à la personne que tu viendra voir.Mais si tu viens voir la personne avec la rage de vaicre, et la confiance alors là tu l'aidera énormément.On est avec toi Jeanne ! ! ! ! YES WE CAN ! ! !

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Sandrine 07 (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 07:58:55)
Bien sûr, Jeanne, que tu trouveras ici de l'espoir, nous allons t'aider à y croire encore plus fort.
Je n'ai pas, moi même, d'expérience à te faire partager, si ce n'est que ma fille a du garder le respirateur plutôt longtemps aussi, et aujourd'hui elle va super bien ! ! !
Je sais aussi ce qu'on ressent de ne pas dire à notre proche tout ce qu'on nous annonce à nous. On veut les protéger pour ne pas les inquiéter pour rien, et eux, du coup, ne comprennent pas ce que tu ressents en ce moment...
Je vous envoie à tous les trois plein de gros bisous, et j'envoie, en plus, à Stéphane, plein de force pour passer ce cap. On croit en toi Stéphane, tu vas y arriver !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: karine (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 08:01:58)
je vous souhaite beaucoup de courage dans toute cette epreuve...

c'est un pacemaker qu'il lui implante aujourd'hui pour reguler son rythme??

tenez nous au courant, et n'hesitez pas à venir verser votre inquietude...

nous sommes de tout coeur avec vous deux...
toutes nos pensées

Karine, maman d'Edelle
Auteur: Alex (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 08:16:07)
On va penser encore et encore à Stéphane, encore plus aujourd'hui pour qu'enfin, tout rentre dans l'ordre ! On continue de lui envoyer des ondes + pour qu'il passe le cap comme dit Sandrine et ne baisse pas les bras, Stéphane a besoin de toi pour avancer. Ton inquiètude est bien légitime et on sait tous ce que c'est, alors n'hésites pas à venir ici, on te soutiendra du mieux possible.
Je ne peux pas plus de renseigner en ce qui concerne l'éventuelle transplantation ( on en est pas encore là, alors positivons ) ni en ce qui concerne la suite en réa pour un adulte car c'est ma fille qui a été opérée à la naissance mais je t'apporte toute ma force et tout mon courage pour t'aider.
Vivement demain que tu puisses aller le voir, dis lui bien que l'on pense fort à lui et qu'il sera bientôt avec vous 2 à la maison. D'ailleurs, comment va ton fils?
Plein de poutoux poutoux pour toi, et courage.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Nathalie (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 08:50:48)
Jeanne, je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve.
Plein de force pour Stéphane afin qu'il passe brillamment ce cap difficile.

Grosses pensées à vous trois.

Nathalie
Auteur: nouss (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 09:44:51)
bonjour Jeanne,

pas facile, facile tout ca.
Mais nous sommes là pour vous 3.

Profite de ta journée pour essayer de te reposer.
Courage,

Bises
Auteur: Sélénia (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 11:45:25)
Bonjour Jeanne,

Il m'est vraiment difficile de lire ça... ça me renvoit à certaines choses qui m'ont été très dures.

J'espère vraiment que le coup de pied que Steph mettra au fond de la piscine se fera vite, en attendant je pense bien à lui chaque jour, + pour lui.

Je pense à vous aussi, ne baissez pas les bras, il a aussi besoin de vos forces.

Bises.
Auteur: maryvonne (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 12:29:25)
L' ESPOIR et l'AMOUR sont ce que nous avons de plus fort .
Je vous en envoie par la pensée. Nous pensons a vous et attendons d'autres nouvelles .

Amicalement

Maryvonne maman de Delphine cia et de Nicolas
Auteur: AgnesZ (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 13:04:04)
Bonjour Jeanne,
Vous avez bien fait d'ouvrir ce post qui vous permet de trouver un peu de soutien. Meme si chaque cas est different.
Votre epoux est sans doute dans une phase tres difficile, s'il est encore ventilée et intubé. Oui, les techniques ont evoluées , et il y a 25 ans , on ne lui aurait sans doute pas implanté un pacemaker ( ou defibrilateur? vous parlez de regulateur ) qui soit aussi performant que ceux que l'on implante aujourd'hui. Etape pour soulager le travail du coeur , la dialyse permet egalement de soulager le travail du coeur dans ce cas.
Ensuite chacun reagissant differemment ( le corps, comme la personnalité de chacun ) , l'evolution varie en fonction de ces critères.
J'ai pu voir l'evolution des techniques entre les premiers cathetérismes que j'ai eu a l'age de 3 ans ( 1968 ) , puis les operations a coeur ouvert ( 1990, 1996, 1997 ) , jusqu'a la transplantation cardiaque il y a 15 mois et 24 jours. La cardiologie est l'une de ces specialités médicale qui a le plus evolue ces 30 dernieres années. Gardez confiance, et dites votre amour a Stéphane chaque fois que vous etes a ses côtés et qu'il se batte ( même s'il dort ) . A bientot 44 ans, je m'etonne chaque seconde de cette vie qui a réussi a se faufiler malgre tous les obsctacles et tous les tuyaux de réanimation...
Courage et confiance !
cordialement
AgnesZ
Auteur: marieclaude (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 14:30:03)
bonjour jeanne, merci de nous donner des nouvelles de stephane, c'est un battant ! ! ! ! ! à ce que j'ai pu lire, nous n'en doutons pas un seul instant ! ! ! puisses tu avoir de bonnes nouvelles et nous les partager aujourd'hui ;courage et pleins d'ondes + POUR STEPHANE
gros bisous marie claude mamie de thybo petite etoile
Auteur: cecile (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 18:15:32)
bonsoir
Je pense très fort à vous
beaucoup d'ondes positive pour Stéphane et beaucoup de force pour vous
je vous embrasse
Cécile maman de julien petite étoile qui se bat pour que les enfants dcd ne compte pas pour du beurre
Auteur: stephvesoul (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 21:23:15)
Bonjour,

Stéphane est donc sous ECLS depuis mercredi ( circulation extra corporelle ) pour essayer de faire redémarrer les poumons. Le professeur Latremouille qui a opéré avec le professeur Raiski a vu mes beaux-parents hier. Il fallait qu'il soit la le jour où moi je ne l'était pas, c'est très frustrant.
De meme que leur réponse quand on leur demande ce qui va se passer si cette méthode ne fonctionne pas. Parce qu'en l'état, il n'est pas possible de lui faire une transplantation, elle est vouée à l'échec. Ils sont évasifs et disent qu'il faut déjà voir si ça marche ou pas et dans le cas contraire il faudra aviser...
Je sais qu'ils font ce qu'ils peuvent qu'ils n'en savent pas beaucoup plus, mais c'est dur...

Pour ceux qui me demandent des nouvelles de notre petit bout, il va très très bien, c'est une vraie pile électrique, levé le matin entre 5 et 6 heure. Mais quelle joie de l'avoir et de le retrouver le soir quand je reviens de l'hopital.

J'essaie d'être philosophe, de me dire que tout le monde fait pour le mieux et que si le pire devait arriver, c'est que ça devait être ainsi. Mais je ne perds pas espoir, c'est que cette attente est si longue parfois, entre deux coups de fil pour avoir des nouvelles et deux visites.
Et puis le temps passe, dans deux semaines je dois reprendre le boulot, c'est à dire quitter Paris, je n'aurai des nouvelles que par téléphone et j'ai du mal à l'envisager. Mais d'ici tant de choses peuvent arriver, patience, patience.

Merci à tous
Jeanne
Auteur: nouss (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 21:33:59)
Bonsoir Jeanne,

j imagine que tu dois avoir besoin de ton petit bout d homme le soir.
N y a t il pas une possibilité pour que tu puisses profiter d un congé plus long ? Je ne sais pas, par la caf, la sécu ? Ne serait ce que pour te reposer un peu.

Garde ton esprit battant, Stephane le sent

Je t embrasse
Auteur: AgnesZ (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 23:30:10)
Courage Jeanne,
L'implantation d'une telle technique de réanimation est lourde, mais il faut garder espoir.
J'ai rencontre un jeune homme mis sous ce type de machine en urgence l'an dernier, et pour lui le coeur n'est pas revenu, il a été greffé. Papa de deux petites filles il va bien, on se voit de temps en temps a la consultation des gréffés.
Je pense tres fort a vous, a Stephane et votre petite "pile electrique" qui te permet de tenir dans ces moments.
plein de courage et de confiance
cordialement
AgnesZ




Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/03/09 - 14:01 par AgnesZ.
Auteur: flore-anne (le 21 - 03 - 2009 -- Heure: 01:06:18)
Bonjour Jeanne,

Juste un petit mot pour te souhaiter plein de courage. Stéphane a besoin de toi alors n' oublie pas de prendre soin de toi au milieu de tout ça.
Pour la question de ta reprise de travail, il y a surement une solution ! Demande au bureu du personnel ou à la DRH de ton travail, ils peuvent être de bons conseils parfois.
Dans quel hôpital est Stéphane? Je suis à Paris si je peux t' être d'une aide quelconque, n'hésite pas....

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: karine (le 21 - 03 - 2009 -- Heure: 08:39:20)
un petit message de soutien...
j'espere que vous saurez tres vite ce qui peut etre envisager, rester dans le flou c terrible...

un arret de travail ou autre doit etre envisageable non pour vous permettre d'etre pret de lui? à moins que vous ayez besoin psychologiquement de reprendre le boulot, ça aide aussi parfois...

bon courage à vous et gros bisous au petit bout...

Karine, maman d'Edelle
Auteur: Sélénia (le 21 - 03 - 2009 -- Heure: 11:23:15)
Bonjour Jeanne,

Ce message pour vous dire que je pense à Stephane, et à vous 2, chaque jour. Vos lignes me sont toujours autant difficiles.

Avec cette hâte que vous nous apportiez de meilleures nouvelles... ça viendra !

COURAGE !




Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/03/09 - 14:12 par Sélénia.
Auteur: Sandrine 07 (le 21 - 03 - 2009 -- Heure: 11:53:49)
Bonjour Jeanne,

Je comprends ta frustration de ne pas avoir été présente pour le compte rendu du médecin... Mais tu peux, à ta prochaine vivite, lui demander qu'il te rééxplique tout ça, n'hésite pas.

Je pense bien à vous trois. J'espère que les nouvelles de Stéphane seront très prochainement meilleures.
Bat toi, Stéphane, je t'envoie plein de force et de volonté pour que tu y arrives.

Gros bisous à vous trois.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: AgnesZ (le 21 - 03 - 2009 -- Heure: 14:07:33)
Un petit mot pour vous dire qu'on pense a vous Jeanne.
Courage Stephane, bats-toi ! ton "p'tit gars de 19 mois" et Jeanne comptent sur toi.
cordialement
AgnesZ
Auteur: Alex (le 22 - 03 - 2009 -- Heure: 08:30:41)
Jeanne,

Je pense fort à vous 3 et surtout à Stéphane. Continue de te battre, ne lâche pas l'affaire, ta femme et ton fiston compte sur toi.
Je vous envoie des cargaisons entières d'ondes + + + + + .
Je suis de l'avis des filles, essaie de voir pour avoir un congé plus long, c'est important que tu sois avec lui, il a besoin de toute ta force et de celle de votre bout de chou.
Je vous embrasse bien fort tous les 3 et en particulier ton combattant.
On croise fort les doigts.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: AgnesZ (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 20:20:07)
Bonsoir Jeanne,
J'espère que "pas de nouvelle" veut dire "bonnes nouvelles".
Nous penson fort a Stéphane qui se bat pour vivre , pour s'en sortir. Courage Stephane !
Courage Jeanne, je suis sure que votre "p'tit gars" vous mets du beaume au coeur.
cordialement
AgnesZ
Auteur: nouss (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 20:28:35)
Auteur: Sélénia (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 21:07:10)
Auteur: flore-anne (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 21:09:20)
Une bolée de Courage encore et toujours.
Je pense bien à vous

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: dida (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 23:29:10)
Je vous envoie une cargaison d'ondes + + + + et de courage pour vous tous....
Que la force soit avec vous et votre petit bout de choux...
à bientôt
Auteur: Sandrine et Eric (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 08:23:36)
On vous envoie pleins d'onde + + +
Bon courage

Sandrine et Eric parents de Manon
Auteur: marieclaude (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 13:33:39)
jeanne je suis avec toi et ton mari par la pensee, et j'envoie pleins d'ondes + pour la suite
marieclaude mamie de thybo petite etoile
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 17:54:09)
Je pense bien à vous, et je continue d'envoyer plein de force à Stéphane. J'espère que nous aurons bientôt de bonnes nouvelles.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: nouss (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 20:07:34)
un nouveau lot de pensees positives pour vous, votre famille et vos amis
Auteur: Juliette (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 20:22:23)
plein de pensées à stéphane... jeanne tiens nous au courant dès que tu le pourras... je crois fort les doigts pour lui, que nos étoiles s'y mettent aussi

ic je suis refusée dans les centres de rééducation car mon avc est lié à la cardiopathie plus problèmes pulmonaires inopérables...
ils ont peur de me prendre... ou je ne peux suivre le rythme... car bien trop fatiguée

j'espère de tout coeur que ça s'arangera pour stéphane

( j'aurai tant aimé avoir une greffe coeur-poumons, mais impossible )

on pense à toi, à lui très fort, à la famille
repose toi aussi surtout tu en as besoin
Auteur: Alex (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 07:54:53)
Et on continue les ondes + + + + + pour toi Stéphane, courage. Je languis les nouvelles...
Bisous à ton loulou et plein de courage pour toi Jeanne.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Sélénia (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 09:54:34)
Je vous envois plein de bonnes ondes par le biais des bisous !
Auteur: nouss (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 07:59:00)
petit post qui remonte
et un cargo de courage et de jolies pensées pour vous
Auteur: dida (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 18:01:34)
Une cargaison d'ondes positives et de courage pour vous.....
à bientôt
Auteur: Sabine (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 19:32:36)
On pense très fort à vous, et nous vous envoyons des ondes positives.

Douces pensées.

Sabine
Auteur: Sélénia (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 21:56:46)
Je pense toujorus à vous de toutes mes forces !

BiSouS
Auteur: nouss (le 27 - 03 - 2009 -- Heure: 21:03:44)
j espérais des nouvelles...
je vous envoie donc une nouvelle cargaison d ondes positives
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