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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     PETITION pour le remboursement de l'automesure de l'INR

Envoyé par Utilisateur anonyme 
Auteur: regine (le 4 - 04 - 2009 -- Heure: 11:42:09)
Auteur: Utilisateur anonyme
Merci Régine.
De gros bisous à votre petite fille et à vous aussi, bien sûr !
Bon week-end
Agnès
Auteur: sissi 1341
Auteur: Sandrine 07 (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 17:15:14)
Bonjour,

Ce week-end, j'ai rencontré un cardiologue ( à qui j'avais transmis le lien par mail ) , il m'a confirmé l'intérêt de cet appareil ( je n'avais pas vraiment besoin de cette confirmation, mais je transmets cette information à ceux qui doute... ) .

Cette information permets également de faire remonter la conversation ;- ) .
Bonne soirée !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: regine (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 13:28:17)
Auteur: Utilisateur anonyme
Auteur: flore-anne (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 16:06:49)
et qui garderont mauvaise conscience plus tard ! !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Sandrine 07 (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 20:11:35)
Hou la, cette discussioin allait se retrouver en page 2....
Et voilà, elle remonte ! ! !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: regine (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 18:01:05)
Auteur: regine (le 13 - 04 - 2009 -- Heure: 11:58:00)
Plus de 500 c'est bien et bientôt il y en aura plus,je mobilise C H de beauvais par un membre de la famille ! ! !
Auteur: Utilisateur anonyme
Un grand MERCI à vous mamie Régine et de gros bisous à Virginie.
Agnès
Auteur: flore-anne (le 14 - 04 - 2009 -- Heure: 21:00:50)
hop une remontée en funiculaire ! !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: regine (le 17 - 04 - 2009 -- Heure: 19:37:18)
Auteur: flore-anne (le 19 - 04 - 2009 -- Heure: 18:19:48)
Hop hop hop ! ! !
La mission du dimanche: signer la pétition... car ça peut vous arriver un jour !

[http://www.mesopinions.com/Pour-le-remboursement-de-l-automesure-chez-les-patients-sous-AVK-petition-petitions-210e0b49d900f10c60c130638ee31bbd.html]

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: kiki34 (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 19:28:23)
Auteur: evy (le 22 - 04 - 2009 -- Heure: 07:58:21)
et la pétition papier avance aussi !
pas tres vite mais ça avance.
et oui,le club du 3ème age n'a pas internet !
bizzzzz
évelyne
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 13:25:28)
Pas de pétition papier chez nous. Finalement, nous sommes peut-être pas plus arriérés qui les parisiens... ;- )
L'essentiel : petit post qui remonte car il était en page 2

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: regine (le 25 - 04 - 2009 -- Heure: 20:00:50)
Auteur: evy (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 09:52:00)
t'inquiètes sandrine,tu es bienvenue dans le club du 3ème age.
tu tombes bien,il nous manquait justement quelqu'un pour animer
le muppet show !
on va te montrer comment ils sont arriérés les parigots !
bisous
évelyne
Auteur: regine (le 28 - 04 - 2009 -- Heure: 12:56:43)
Même au 3 è ou 4 è age ( comme moi ) on fait remonter le poste et hop ! ! ! !
Auteur: mamounette (le 28 - 04 - 2009 -- Heure: 18:04:41)
Signé par mon fils CC qui doit subir un changement de valve pulmonaire d'ici quelque temps.
Auteur: Michelle
Agnès écrivait:
-
> Bonsoir,
>
> Comment avez vous fait pour trouver un appareil à
> 1 136 euros ?
> Les patients qui me contactent ont toujours des
> prix beaucoup plus élevés et c'est bien la raison
> pour laquelle, je leur conseille de demander à
> différentes pharmacies.
> http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html
>
> De quelle région êtes vous ?
>
> Cordialement,
>
> Agnès
> Association AVK control
> ( www.avkcontrol.com )
bonjour
je suis sous AVK depuis de nombreuses années.

Je ne comprends pas pourquoi un tel appareil est si onéreux en France, alors qu'il vaut à peine 500 $ Cad ( au Québec ) , ce qui équivaut à 315 euros ? pourquoi une telle différence ? est-ce le laboratoire qui fixe son prix par rapport au pays ou est-ce les pharmaciens qui se mettent quand meme plus de 800 euros dans les poches ? faudrait m'expliquer quand meme
l'appareil mis en vente au Québec est un Coagucheck XS et qui est distribué par Roche Diagnostics ===> tél : ( 450 ) 686.7100
Je compte les appeler pour savoir le pourquoi du comment, et appeler une antenne en France pour savoir pourquoi l'appareil est si onéreux en France et si ce n'est pas possible d'acheter l'appareil par chez eux ou qu'ils me donnent des officines qui pratiquent des prix non prohibitifs. Je vous tiens au courant ici même de mes démarches.

Je suis allée en 2006 au Québec et j'avais voulu acheter l'appareil sur place, en demandant une prise en charge éventuelle à la sécurité sociale. Mais la CPAM m'avait dit que je devais acheter l'appareil dans mon pays de résidence ( la France ) si je voulais avoir une aide de leur part pour l'achat de cet appareil.

J'ai signé la pétition, mais je pense qu'une manifestation devant le Ministère de la santé aurait plus d'impact pour faire bouger les choses ou de faire un courrier commun à nos députés : les élections européennes sont pour bientôt, profitons de cela pour appuyer nos demandes ( pour ce qui est de la rédaction du courrier aux députés, je vous laisse faire et je suivrais le mouvement ) .
Comment peut-on faire pour avoir la pétition sur papier, afin que je la mette dans les laboratoires, les cabinets médicaux et les pharmacies, car beaucoup de personnes n'ont pas accès à internet et sont consommatrices d'AVK ? Merci
Bonne semaine à vous
Cordialement
Michelle
Auteur: Michelle (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 18:19:05)
Citation
Michelle
Michelle écrivait:
> bonjour
> je suis sous AVK depuis de nombreuses années.
>
> Je ne comprends pas pourquoi un tel appareil est
> si onéreux en France, alors qu'il vaut à peine 500
> $ Cad ( au Québec ) , ce qui équivaut à 315 euros ?
> pourquoi une telle différence ?

> Je compte appeler une antenne en France pour
> savoir pourquoi l'appareil est si onéreux en
> France > Je vous tiens au courant ici même de mes
> démarches. >
> Cordialement
> Michelle
Rebonjour

Je viens d'appeler le laboratoire qui fournit l'appareil Coagucheck XS. J'ai eu une charmante personne ( qui connait Agnès ici ) et qui m'a expliqué que des protocoles étaient en cours dans 24 centres hospitaliers et que les études seraient terminées à la fin de l'année.

Elle m'a aussi expliqué que c'était le Ministère de la Santé qui finançait ces études PAYANTES et que l'AFPSSAPS ainsi que l'HAS ( Haute Autorité de la Santé ) attendaient le résultat de ces études pour savoir si ces appareils seraient remboursés par la sécurité sociale pour nous adultes.
Elle m'a dit que cela allait prendre au moins minimum deux bonnes années avant que la sécu donne son accord pour une prise en charge de l'appareil.
Elle m'a fait comprendre qu'il y avait surement bien des biologistes qui allaient s'opposer à la prise en charge de l'appareil, car on touchait à leur portefeuille.
La sécurité sociale considère que lorsque l'on se pique le bout du doigt pour faire un test sanguin, cela est considéré comme un acte médical.
Par contre, la sécurité sociale ne considère pas les auto-tests glycémiques comme un acte médical.
Faudra qu'ils m'expliquent en quoi cela est différent ???? mdr

Je pense qu'en plus de la pétition au Ministère de la santé, on devrait bouger également du coté de l'AFPSSAPS ainsi que l'HAS en meme temps, pour gagner du temps. Qu'en pensez-vous ?

Pour ce qui est du prix au Québec, la personne m'a expliqué que dans les autres pays, le prix était moindre car c'était un appareil qui était commercialisé depuis des années, alors qu'en France, il n'est commercialisé que depuis une année, ce qui explique le prix assez élevé.

Voilà pour les renseignements que j'ai pu obtenir.

Bonne continuation à tous, et on ne lève pas le pied tout de suite
cordialement
Michelle
Auteur: cilou73 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 18:34:14)
Alors en passant par quelqu'un vivant au Quebec on pourrait avoir l'appareil à moindre frais plutot que de le commander ici? :O je trouve ça dingue !

Je viens de créer un blog sur ma cardiopathie et ma future intervention, j y ai mis un lien vers la pétition et un autre vers le don d organe ;- )
j espere que ça apportera quelques signatures de plus.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Utilisateur anonyme
Michelle,

Je vous réponds un peu plus tard.
Agnès
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir Michelle,

L’étude réalisée à l’échelon national est effectivement financée par le Ministère de la Santé. Elle a pris du retard par rapport à ce qui était prévu. Je vous indique un lien sur AVK control : http://www.avkcontrol.com/reference/articlepresse.html#STIC

Sinon, une autre étude a été réalisée au CHU de Clermont Ferrand : http://www.avkcontrol.com/article_scientifique/etude_clermont.html

Pour obtenir un remboursement, il faut que la HAS recommande l’automesure de l’INR et pour le moment ce n’est pas le cas ( http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_744911/la-has-evalue-les-dispositifs-dautomesure-dans-la-surveillance-de-la-coagulation-du-sang )
Nous lui avons d’ailleurs adressé un courrier afin de lui demander de revenir sur sa décision. Sa réponse ne nous a évidemment pas satisfaite.

Lorsque la HAS changera d’avis, le dossier passera ensuite devant des comités, commissions qui décideront du remboursement ou non, des conditions...
Toute cette procédure est très longue.
Je vous indique un autre lien qui vous renseignera sur quelques étapes traversées pour le remboursement chez les moins de 18 ans.
http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement.html#PETITION ( voir « Enfants » en commençant par le numéro 1 ) Vous verrez, ce n'était pas gagné !
Sur cette page, vous retrouverez le lien pour la pétition et verrez des sites de professionnels de la santé qui nous soutiennent.

L’obtention du remboursement pour les enfants a permis la commercialisation du CoaguChek XS et de l’INRatio en France. Le prix de vente et de remboursement ( pour les enfants ) est de 1 136,00 euros TTC.
Pour les adultes, les prix peuvent varier d’une pharmacie à une autre et c’est bien pour cela que nous conseillons d’en contacter plusieurs.
Dans certains cas, et après étude de votre situation ( ressources, charges, âge, pathologie... ) une aide financière à titre exceptionnelle, partielle ou totale, peut vous être accordée par le fond social de votre CPAM. N'hésitez pas à vous renseigner.

Au sujet de la mobilisation, je pense qu'en l'état actuel l'AFSSAPS ne peut faire grand chose.
Pour le courrier aux députés. Il faut que vous sachiez qu'en 2005, j'avais rencontré la député de ma circonscription de l'époque qui avait immédiatement saisi Mr Xavier BERTRAND, alors Ministre de la Santé et des Solidarités.
La pétition sera adressé à Mme Bachelot.

Si vous souhaitez un exemplaire de la pétition papier, j'ai besoin de votre mail. En vous inscrivant sur le forum, je pense que je peux l'avoir sinon envoyez la moi.

Je ne comprends pas. Pourquoi dites vous que les auto-tests glycémiques ne sont pas considérés comme un acte médical ? Ils sont remboursés.

Cordialement,

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir Cilou,

Merci de relayer la pétition. Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de chances de sensibiliser.
Ces appareils sont moins chers à l'etranger mais avant d'en acheter un, je conseille toujours d'en discuter avec son médecin. Il faut savoir qu'il existent certaines contre indications.

Bonne soirée

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com
Auteur: kiki34 (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 13:06:39)
Auteur: flore-anne (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 16:08:20)
Bon Anniversaire Agnès ! ! Une idée de cadeau??? c'est ici pour tous ! ! !
Merci Agnès

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: regine (le 2 - 05 - 2009 -- Heure: 20:47:33)
ça remonte ! ! ! bon dimanche à toutes et tous
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour Michelle,

Ma boite mail rencontre parfois des problèmes et j'ignore si vous avez essayé de me contacter. Si c'est le cas, n'hésitez pas à me laisser un mot sur le forum.
A bientôt.
Agnès
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir,

N'oubliez pas de signer notre pétition. Nous avons besoin de vous !
Merci de tout coeur.
Agnès
Auteur: vincent (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 23:52:13)
Bonjour Agnès.

Je t'ai envoyé un mp et j'en profite pour faire remonter ton post pour qu'un maximum de personnes signe ta pétition.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: régine 13 (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 12:22:41)
Alors les amies et amis on compte sur vous ! ! !
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour Vincent,

Je t'ai répondu et envoyé un exemplaire de la pétition papier.
Merci.
Agnès
Auteur: AgnesZ (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 11:51:13)
il reste un peu plus d'un mois pour signer la petition et faire signer.
On arrive a plus de 780 signatures en ligne, sans compter la version papier: c'est deja bien, mais on peut mieux faire !
Faites passer le message s'il vous plait ( specialement tous ceux qui lisent ce post par curiosité;- )

cordialement
AgnesZ
Auteur: Utilisateur anonyme
Surtout que chacun d'entre vous peut, un jour ou l'autre, être sous traitement anticoagulant ( valve mécanique, troubles du rythme cardiaque, phlébite, certains infarctus... )
Imaginez vous dépendant de prises de sang à répétition...

Seul votre prénom sera visible sur le site de la pétition. N'attendez plus, soutenez nous en signant et en transmettant à vos connaissances notre pétition.
Les personnes sous AVK vous remercient.
Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/05/09 - 19:32 par Agnès.
Auteur: Estelle de Montélimar (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 13:04:37)
J'ai signé ça fait un moment, et l'ai fais passé à bcp de monde.
Agnès comment peut t'on faire pr t'ecrire en privé ??
Je connais une personne qui ce bat et veut ecrire à notre deputé maire et peut etre pourrait t'il avoir des conseils.
Merci Bcp.
Estelle
Auteur: Sélénia (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 13:34:45)
Ayé Agnès j'ai encore fait un petit pas de plus, j'ai envoyé à toute ma liste mail le message, que j'ai accompagné d'une petite explication de ma part, je t'ai mise en copie ainsi que Flo.
Auteur: Utilisateur anonyme
Super Sélénia !

Estelle,

Pour m'écrire en privé, clique en haut de ce message sur mon prénom. Tu peux aussi le faire par le bias du site AVK control ( contact ) , c'est moi qui reçois tous les courriers.
Je ne te réponderai peut être pas aujourd'hui car je dois m'absenter mais demain je serai là.
A bientôt.
Agnès
Auteur: Sandrine 07 (le 16 - 05 - 2009 -- Heure: 10:17:48)
Nous allons à l'hôpital cardio mercredi prochain. Existe-t-il des affiches que je pourrais distribuer dans les services ?

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: vincent (le 16 - 05 - 2009 -- Heure: 11:56:36)
Tiens bonne idée Sandrine moi c'est le 27 mai que j'ai rendez vous à l'hôpital pour mon suivi annuel avec le docteur Al Saleh, si je pouvais avoir des affiches ou alors est ce que je peux imprimé la pétition???

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill
Auteur: Sélénia (le 16 - 05 - 2009 -- Heure: 12:40:17)
Oui justement Agnès, Vincent me le rappelle sans le vouloir mais je voulais savoir si on pouvait pas avoir des signatures version papier, pour faire signer par ex autour de nous ceux qui n'ont pas Internet ?

BiZ à tous !
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour,

Pas d'affiche, désolée et là je n'aurai pas le temps d'en faire. Vous pouvez imprimer la pétition que je vous ai envoyé, aucun problème.
Sélénia, je t'envoie une version papier.
Bon dimanche.
Agnès
Auteur: regine 13 (le 19 - 05 - 2009 -- Heure: 13:24:23)
encore 1 mois merci et bonne journée à tout le forum ! ! !
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 10:50:54)
Hier, au marché, on m'a demandé de signer une pétition pour le droit de mourir dans la dignité... J'en ai profité pour transmettre l'adresse d'AVK Control afin qu'ils aillent eux aussi signer la pétition pour la prise en charge de l'appareil d'automesure. Et hop, peut être 2 signatures de plus ;- )

Bon dimanche

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Estelle de Montélimar (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 16:42:32)
Petition signée depuis tres longtemps et j'ai fait suivre à d'autres personnes qui ont fait suivre à d'autre personnes etc....

Il rajoute ( qd ils n'oublient pas de le faire ) "ES" ( mes initiale ) à la fin de leur prenom comme ça je vois qui à signé cette petition de ma part.
Ceci a été lancer par un Mr que je ne connais pas et qui a reçu mon mail qui auparavant avait atterit chez un ami a moi.

Je suis contente de voir que bcp de monde ce motive pr signé cette petition.


Par conte j'ai un soucis mes parents on signé aussi mais cela n'apparait pas est ce normale ? car c'est la meme adresse e-mail, le meme nom de famille, meme adresse postal ???
Merci si vs avez une reponse de me le dire.

Merci encore a Agnès pour toute l'energie qu'elle deploie pr nous.

Estelle de Montelimar
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonjour Estelle,

Comme le site de pétition est sérieux, il est impossible de signer à plusieurs reprises avec la même adresse mail. Je reconnais que c'est un handicap mais.. Le seul moyen est de créer d'autres adresses mails.

Si j'ai le temps, ce week-end, je contacterai les associations de cancer et de diabète. Si certain ( e ) s d'entre vous ont des contacts, je veux bien que vous les sollicitiez.
Pour le moment, je n'ai contacté qu'une association de cancer du sein mais des membres ont signé.
Les chimiothérapies ou les radiothérapies rendent les veines impiquables et certains de ces patients sont sous AVK ( risque de phlébite ) .
Les personnes diabétiques devraient aussi être sensibilisées puisqu'elles utilisent un dispositif "similaire". Je comptais déjà le faire mais les journées sont trop courtes.
Merci encore à vous tous
Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/09 - 17:23 par Agnès.
Auteur: evy (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 01:53:56)
Auteur: AgnesZ (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 22:31:27)
Il reste 24 JOURS jusqu'a la côture de la petition ! ! ! On arrive deja a 970 signatures....
ALLEZ ! un coup de pouce pour atteindre les 1000 signatures ! !


J'ai passé le message a un etudiant de pharmacie qui est aussi secretaire dans l'association de don d'organes a laquelle j'appartiens, et qui travaille par ailleurs dans une officine. Il a fait passer le message a tous les etudiants de la fac de Pharma de Nancy et aussi là où il travaille ajoutant que cet appareil " répondrait à l'attente de nombreux patients de l'officine où je travaille ! "

Agnès, j'essaye de voir pour le reseau des diabetiques, et aussi par ICALOR ( Insuffisants Cardiaques de LORrraine ) qui est tres actif ( et où mon cardiologue a l'hopital Claude Bernard est très engagé ) .
cordialement
AgnesZ




Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/05/09 - 23:36 par AgnesZ.
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