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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 Février journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales


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Sujet du post :     CIV arthur

Envoyé par somon 
 Sujet :
CIV arthur      
Auteur: somon (le 30 - 11 - 2008 -- Heure: 13:40:59)
Nous sommes les parents d'arthur, 4mois. Il est suvi a l'hopital cardiologique de lille pour une cardiopathie intra ventriculaire ! ! ! ! C'est peut etre rien comparé à d'autres enfants mais ça reste une cardiopathie qui devra surement être opéree.
Pour les parents qui on vecu, ces moments difficiles merci de nous donner le maximum d'information sur cette malformation, sur l'hopital de paris car, on ne sait le nom enfin nous rassurer tout simplement.D'avance merci.
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: Alex (le 30 - 11 - 2008 -- Heure: 13:48:50)
Coucou chers parents d 'Arthur,

Alors ma puce Emma avait une CIV mais aussi une TGV mais je peux vous renseigner quand même un petit peu. Cette communication peut se refermer seule vous savez, si elle n'est pas trop importante, il arrive fréquement que cela se produise de façon naturelle. Si ce n'est pas le cas, les cardios pédiatres peuvent intervenir pour la refermer. Nos enfants peuvent vivre tout à fait normalement, faire du sport, jouer et courir et sauter partout, sans que cela ne les gêne ! Que voudriez-vous savoir exactement? Que vous a dit votre cardio? Vous a t'il parlé d'une opération sur Paris? Si oui, il y a plein d'enfants qui ont été opérés là-bas mais de ce coté là, je ne peux pas vous renseigner car Emma est née et a été opérée à Marseille. Je suis sûre qu'il va y avoir des mamans d'enfants opérés ou à Necker ou à Massy ou au CCML qui vont vous répondre.
je vous souhaite bon courage et des faites des tonnes de bisous à Arthur de notre part.
N'hésitez pas à poser des questions, nous essaierons d'y répondre le mieux possible, même si un cas est un cas, ça fait du bien de parler et de se confier, on avance plus sereinement, même si cela n'enlève pas la peur dû aux embêtements de santé de nos bébés.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: somon (le 30 - 11 - 2008 -- Heure: 14:24:45)
Merci pour votre réponse alex ! ! ! !

Arthur souffre d'un TIV et valve pulmonaire qui a retrecit ! ! ! D'après les médecins, il faudra très probablement operer mais ils attendent les 6 mois de notre boutchou ! ! ! !

Il sera opéré a paris mais je ne connais pas le nom de l'hopital.

Merci pour votre réconfort

Carine, Maman d'arthur, 4 mois
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: Stephanie (le 30 - 11 - 2008 -- Heure: 18:28:46)
Bonjour,

Ma petite puce a une CIV + CIA et va être opérée le 8 décembre prochain au centre MARIE LANNELONGUE a PARIS
Elle à 2 mois 1/2 et mon cardiologue ne souhaite pas attendre plus longtemps pour l'opération car Louise ne mange pas en quantité suffisante et à une grosse pression sur les poumons, donc on arrête le "bricolage" avec les médicaments qui ne font pas avancer les choses.
Pour votre petit Arthur, tout dépend de la taille de la CIV, moi pour Louise elle est trop large pour se refermer tout seule.
Pour l'instant on vit chaque moment avec beaucoup de bonheur sans trop penser à l'opération de notre petite puce, on rentre à l'hôpital vendredi prochain...
Si vous avez des questions n'hésitez pas, moi je suis très contente que ce forum existe car j'y ai trouvé beaucoup de réponses et réconfort

Bon courage et à bientôt

Stéphanie, Matthieu et leur petite Louise née le 19 septembre et opérée le 5 décembre CIV + CIA + HTAP
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: nouss (le 1 - 12 - 2008 -- Heure: 08:15:03)
Bonjour somon,

Ma fille a également une civ large réparée il y a 2 mois.
N hésite pas à me poser toutes les questions qui te viennent à l esprit et sois confiant, tout ira bien...le résultat de l opération est quasi miraculeux.

A bientôt

Anne, maman de Jade et Cléo ( CIV opérée, RCIU )
www.cleoleblog.canalblog.com
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: Sissi (le 1 - 12 - 2008 -- Heure: 14:04:47)
Salut !

Maman de Romain ( 26 mois ) civ de 7 mm pas encore opérée.
Comme tu peux le voir mon fils vit très bien avec sa Civ même s'il est un peu plus fragile aux infections que les autres. Pour l'instant le colosse mesure 1m pour 14 kg. Nous avons vu le professeur Kreitmann qui nous affirme que romain pour l'instant n'a pas besoin de se faire opérer car celui-ci vit bien avec sa cardiopathie. Je sais ce que tu vis et te comprends tout à fait mais tu veras que ton petit bout est plein de ressource et que tout ça il va le surmonter très rapidement et plus facilement que vous.
N'hesite pas à me poser des questions si tu en as car je sais ce que tu vis !

Petite information complémentaire sauf si il y a opération ton fils devra voir le cardio pédiatre tous les 6 mois pour un contrôle et surtout de faire attention lors de poussée de fièvre l'emmener directement chez ton médecin et ne pas attendre comme on pourrait le faire pour un enfant en "bonne santé".

Un grosse pensée pour toi et ton mari et au petit soldat arthur qui j'en suis sûre se bat comme un géant.

Sissi
 Sujet :
CIV arthur      
Auteur: julie (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 03:20:19)
bonjour,

Je suis la maman de mélina qui a maintenant 11 mois. Elle est née avec une C.I.V. de 7 - 8 mm. Pour ses 1 mois, elle a été hospitalisé car elle était trop epuisé pour manger. Ca nous a fait si mal . Elle a eu pendant plusieurs mois des traitements qui ont fait baisser sa pression sur les poumons. Ca a marché , ses poumons sont normalement sauvées ! Mais le mois dernier , nous avons appris que sa valve aortique commencait a etre toucher car son 'trou' est mal situé . Ca lui a fait un petit trou. Elle est très surveillée par une excellente cardiologue qui vient de Necker ( Paris ) . Elle nous explique avec des mots très simples ce que notre princesse a . Mais c'est différent pour chaque enfant, mais d'après le cardiologue , pour ma fille , ca ne se refermera pas, elle est trop agée maintenant . Et pourtant plusieurs fois on a espéré qu'une membrane vienne s'y coller mais rien ... J'espère que pour le petit Arthur ira mieux , faites lui de gros bisous sur le coeur . N'hésitez pas a me poser des questions si vous le souhaitez.
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: sandlie (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 15:25:18)
Bonjour,

je suis la maman de baptiste né le 22/09, pour qui on a détecté une CIV in utero ( à 25 semaines de grossesse ) , il est né "oxygénodépendant", avec une grande pression pulmonaire.... il a été opéré le 17 /11 à MAssy. Il a eu un post opératoire un peu compliqué car ses pressions pulmonaires ne baissaient pas, il est resté intubé 7 jours, puis après l'extubation, il a convulsé et a fait de la tachycardie. il est resté hospitalisé jusque début de cette semaine.. echo,de controle hier : encore des lambeaux de tachycardie, et des extracystoles... on a modifié le traitement mais si lundi il en fait encore il sera de nouveau hospitalisé ^pour changer le traitement....
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: alexandra (le 16 - 12 - 2008 -- Heure: 10:09:27)
bonjour !

Ma puce est née avec une CIV de 12mm et HTAP !
Elle a été opéré à 3 mois à Massy, tout s'est très bien déroulé ! Elle n a aucune séquelle et pète la forme ! ! !

Je suis de Lille aussi suivie par DR vaksman qui est top ! ! !
biz et courage tt va bien se passer ! ! !
Auteur: saimra59 (le 10 - 03 - 2009 -- Heure: 08:51:09)
bonjour a tous mon fils s'est fait opére aujourd'hui d'une civ qui a durer 5 heures tout s'est bien passé il est sédater pour qu'il ne souffre pas son etat est stable il a un peu de fievre ce qui est normal c'est une défense de son organisme. il a été opere a marie lannelongue car tout les enfants qui ont un problème au coeur se font opere a marie lannelongue ou il sont trés bien traiter ce sont les meilleurs chirurgiens, DOCTEUR ROUSSIN le chirurgien qui a operee mon petit; DOCTEUR BELLI PROFESSEUR SERRAF et bine d'autre encore qui sont au top de leurs travail. le peersonnel de la réanimation sont adorables chaque infirmière s'occupe d'un enfant bref je suis rassuré. bref la civ de mon fils trainer depuis la naissance sa aller bien ca commencer a se refermer mais les medecins on juger neccessaire de l'opere cat il n'yavait pas assez de pression entre les poumons et le coeur ,mais maintennat ce devrait aller doucement et surement;
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: Utilisateur anonyme
bonjour somon, courage et gros bisous à ton petit bout de chou arthur, nous sommes passes par là avec thybo, ila ete opere au CCMLpar le docteur BELLI justement comme rayan le fils de samira 59,l'operation avait aussi reussi plus de cinq heurs notre thybo s'est battu comme champion,je vois que rayan est sur la liste des costauds et champions
gros bisous marieclaude mamie de thybo petite etoile
demain 11/2 dejà un mois qu'il est devenu un ange
 Sujet :
Re: CIV et cav rayan      
Auteur: saimra59 (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 11:29:58)
rebonjour a tous je suis de tout ceour avec vous et vos petits lous toute mes condoleances a la famille du petit ange thybo et je souhaite tout le courage a la maman, rayan est stable pour l'instant j'ai vu le chirurgien qui m'a expliquer en gros ce qu'il a fait a rayan et il a aussi trouver une cav qui ne pouvais pas se voir a l'echocadio dieu merci il a tout refermer bien entendu il encore en rea ou son etat est stable avec un peu de fièvre et il est toujours sedater pour empecher qu'il ne vbouge trop, car avec tout ses tuyaux il s'agite enormement bref j'ai lu que thybo s'est fait aussi opére par le docteur belli ca fait peur quoi ; j'aurais bien voulu avoir comment s'est derouler l'intervention combien de jours est il rester en rea l'etape de son séjour en rea s'est passer comment .si c'est trop dure de raconter cela ne fait rien je comprendrais. JE SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE A TOUTS LES PARENTS DE SE SITE. saimra
 Sujet :
Re: CIV arthur      
Auteur: Martine Vourc'h (le 11 - 03 - 2009 -- Heure: 12:06:34)
Bonjour,

Tout d'abord bien venue sur le forum, nous sommes une grande famille et vous aurez toujours une réponse à vos questions.

Maïwen avait 16 jours quand elle a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placé, elle a été opérée au CCML et je peux vous dire que tout le personnel est près des malades et de leur famille;

Maintenant Maïwen va avoir 14 le 24 juillet

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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